Дишането – това е живот.

"Дишането – това е живот. Едва ли това твърдение предизвиква нечие съмнение. Ако без храна организмът може да издържи няколко месеца, без вода – няколко дни, то без въздух той не може да живее повече от няколко минути. И на всички ни е известно, че главната роля в тази важна жизнена функция изпълняват белите дробове. Но в действителност ролята на дихателната система в организма е много по-обширна – без преувеличение може да се твърди, че от тяхната дейност зависи работата на всичките ни системи. При това, отговаряйки за цял ред жизнено важни функции, самите бели дробове са крайно чувствителен орган. И понякога даже не подозираме доколко са раними те и колко опасности съществуват да им се нанесе сериозна вреда."

Искам да публикувам тук отговора ми, към една госпожа, която твърди следното:

" дъщеря Ви е 12-годишна. Ходи ли на училище? Ако не, бих Ви насърчила горещо да направите всичко възможно да се обучава в общообразователно училище - назависимо от увреждането й. Помислете за бъдещето й, което Вие днес предрешавате!"

и същевременно да благодаря за изразеното становище от нейна страна.

"Сега ще си позволя да разкажа малко повече за положението на болните от муковисцидоза в България. Нашето заболяване е рядко, прогресиращо, полиоргано заболяване. Поддържащата терапия е скъпа и коства много финанси на всяко семейство. А колкото повече средства се влагат в закупуването на: антибиотици-последно поколение, пречистени и т.н., витамини, минерали, високо калорична храна........, толкова по-добро е качеството и продължителността на живот на нашите деца. И това трябва да е ежедневно, не еднократно. Нашето заболяване не фигурира никъде, нито в диспансер, нито в НЗОК, освен 2 животоподдържащи медикамента, които получаваме по наредба 34, нямаме никакава друга помощ от институциите. Няма да навлизам в подробности, защото ние не сме единствените, политиката на здравеопазването не е насочена към болните в БГ. Има толкова парадокси.
А сега по въпроса за масовото училище! Повярвайте ми, вида на увреждане има голямо значение.
Моята дъщеря е напълно самостоятелна и интелектуално се развива нормално. Проблем при нас са честите хронини белодробни пневмонии. Лечението е продължително и в повечето случай се налагат венозни курсове което задължително става в болнична обстановка. Допълнителен проблем е отказа от прием под предлог, че няма места или няма необходимите за нас скъпи антибиотици...........
Дъщеря ми Александра е на индивидуална форма на обучение от 1ви клас (след като стигна до много тежка пневмония), с цел запазване на крехкото й здраве, защото от състоянието на белия дроб зависи продължителността на живот при болните от муковисцидоза.
Доста често се питам дали постъпвам правилно. За 5 години все се надявах да е по-закрепена и да ходи поне началото на есента и пролетта. Оказва се обаче, че това е най-тежкия ни период от годината. Тази учебна година успя да тръгне, заедно с другите, издържа цяла седмица и 3 дена. После пак се разболя и пак лекарства, кашлица, неразположение.....Сега е добре, но се питам дали да я пусна в клас, струва ли си цената, колко ще издържи здрава и после пак същото. Нормалните страхове на родителя. А травмата от болничното лечение, абокатите, болката е много по-голяма от това да не ходи в масово училище. Защото когато е здрава тя е с децата, играе, контактува, има много приятели. Обаче когато е болна не може да е с тях.
Надявам се на медицината, искам да успея да я опазя поне още малко, очакваме ново лекарство, което да се поема от МЗ, то би трябвало да подобри качеството им на живот.

Не твърдя, че постъпвам правилно, това е моя начин да се грижа за нея, моля се да постъпвам правилно, но само времето ще покаже."

Надявам се да получа коментари от хората, които ще прочетат това. Бих искала да погледна нещата от по-друг ъгъл, може би съм твърде праволинейна и заслепена от проблемите. Пишете какво мислите като странични наблюдатели, ще съм ви благодарна.