14 септември, 2014

Да добавим живот +1

Първия Български Бутон за споделяне

Физиотерапевтични упражнения с Володя Матвеев

Първия Български Бутон за споделяне

Рехабилитация на пациенти с муковисцидоза с д-р Радостина Симеонова, упр...

Първия Български Бутон за споделяне

20 юни, 2014

ОБНОВЕНИЯТ САЙТ НА АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА"

АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА": http://lifewithcf.org/

Първия Български Бутон за споделяне

02 април, 2014

РАВНОСМЕТКА 2008 / 2014г.

Това написах през началото на далечната 2008г. 

За нас

Ние сме хора, устремени към щастието!

Устремени към една химера, една мечта, една идея, да помогнем на нашите деца, на всички болни от тази коварна болест – муковисцидоза. Да се опитаме да променим тяхната съдба, защото ако това не стане, те са обречени на смърт.
Много от тези деца няма да доживеят до пубертета. А представяте ли се как се чувства едно дете, което знае че ще умре, ако не си получи адекватното лечение? А представяте ли си как се чувства един родител, който знае, че такова лечение съществува, но то е една невъзможна мечта за собственото му дете? Мечта, която не може да осъществи единствено заради финансови причини.
ПАРИ! ПАРИ! ПАРИ! Но само липсата на пари ли е основната причина?
Липсата на заинтересованост, пълното безхаберие, пълното затъмнение, пълната неграмотност на голяма част от хората, които се занимават с проблемите на болните пациенти, хората, които трябва да се погрижат за здравето на всички. Защото всеки има право на живот.
Тази нагласа на обществото, на Министерството на здравеопазването, на институциите, ние като родители на болните деца трябва да променим. Защото ние родителите и пациентите сме пряко засегнати от това. И като безумци се хвърляме в този водовъртеж и се надяваме да ни подкрепите.
Вие всички, добри хора. Хора, които се трогват от важните неща в живота.
А нима има нещо по-важно от здравето!?
Пациентите, които успеят да дочакат адекватното лечение ще доживеят до преклонна възраст, без дори да им личи, че страдат от нещо. И те ще бъдат щастливи хора, защото ще ценят здравето и живота си, а няма да го приемат за даденост. Всеки ден за тях е борба за глътка въздух.
Но и те като всички имат мечти, желания, дарби, и много доброта, която носят в себе си. Дано успеят да ги проявят.
И нека Господ благослови това начинание!!!

източник:  http://lifewithcf.org/?p=27

Това написах април 2014г.:
 
Специални благодарности на журналистката Екатерина Костова - ПР специалист!

Благодарение на професионализма, неуморната борба, несломимият дух, многото обич и духовна подкрепа, която ни даде през това време, стана възможно изброеното в статията.

Благодаря и за това, че заедно с Юлиан Георгиев вдъхват живот и на нашия сайт. 

Благодаря, че ми даде сили и надежда да не се откажа в един труден за мен момент. Оценявам го и благодаря с цялото си сърце за всичко.

 Благодаря и на целият екип, които обединени вървим към успеха!

Дано 2014г. бъде годината, в която пациентите с муковисцидоза най-после ще получат подкрепата и на държавата, за да се чувстват спокойни за здравето си и да градят бъдещето си.

Светлана Атанасова

Първия Български Бутон за споделяне

04 декември, 2013

Пустота / Иван Вазов

Пустота в обществото, в главите,
редом царствува сън или мраз,
пустота във словата, в душите,
пустота пълни всичко у нас,

Чувства светли мъртвешки заспали,
на доброто не чуй се гласът,
нов кумир замени идеали
и разчетът владей, не духът!

Трудний път на честта в тръне срасте,
доблестта няма вес, нито ход,
ври борбата на низките страсти,
има шум, ала няма живот.

Прежни рани зарастват безследно,
нови, страшни отварят се веч,
злото дъха на нас с лице бледно,
а ний мислим го още далеч.

Друг път мряхме с възторг, днес не важим.
На приятел, на враг ний не щем
„Аз обичам те!“ – честно да кажем,
„Аз те мразя“ – без страх да речем.

Всяко нещо ний почваме с трясък.
Крещим: Слава! Народ! Идеал!
А тоз шум, а тоз вик, а тоз блясък
преплави ги – остая ти кал.

Пущинак на народната почва,
тръне, плевели... бедна страна!
А животът едвам се започва,
а зората едвам що блесна!

Пловдив

Първия Български Бутон за споделяне

02 ноември, 2013

Писмо от семейство Хауерваас от Германия до всички пациенти с Муковисцидоза в България

Благодаря от сърце на тези мили хора, които толкова много мислят и правят за българските пациенти в муковисцидоза.
Това писмо е толкова мило, насърчаващо, обогатяващо, че просто нямам думи. 
Надявам се само всички пациенти да се замислят върху това, какво те могат да правят за собственото си здраве и да го направят. 
Казвам това с личен мотив, защото ние родителите отстрани, колкото и да се опитваме да бъдем максимално полезни за децата ни, най-голямата сила е в техните ръце. Понякога е толкова трудно да спазваш всички тези задължителни изисквания.
Но никой не може да диша вместо теб самия, да се храни вместо теб самия и да живее вместо теб.  
Mоля се, всеки един да прави най-доброто за собственото си здраве, защото: "Живота утре трябва да се отвоюва днес!


По-долу ще публикувам писмо от семейство Хауерваас от Германия до всички пациенти с Муковисцидоза в България.
За тези, които не знаят - това са хората, които с много сърце и душа помагат на българските пациенти.
Мария Калчева

Мили родители и ЦФ пациенти,

С течение на времето събираме все повече информация, житейски, медицински и други проблеми, с които се сблъсквате всеки ден в БГ.

По този повод смятаме, че има някои неща, които дори и да са ви познати и са ви пределно ясни, пак трябва да ги спомена, защото са неизменна част от живота с муковисцидоза.

Една муковисцидоза-терапия /тук при нас, но и в цял свят/ може да е дългосрочно успешна, само ако няколко важни точки се спазват винаги, много стриктно и дисциплинирано.
Едни от най-важните са:

ХИГИЕНА

Моля, не забравяйте както при лекарските си посещения, така и навсякъде другаде да спазвате ЦФ закона „ но хандшейк”, тоест никога да не подавате ръка за поздрав!
В случай на ЦФ това не е признак на неучтивост, а на знание, здравна култура и предпазливост.
Моля, в болниците и лекарските кабинети винаги носете еднократни маски. Последните научни данни показват, че най-честите инфекции с проблемните бактерии Psevdomonas и Burkhoederid се предават в болниците и в лекарските кабинети.
Чух, че в България много пациенти се срамуват да си слагат маски при лекаря. Недоумявам как е възможно! Това е признак на здравна интелигентност и най-вече предпазва собственото здраве.
При старите канализации в много от българските градове, предпазливостта с водата трябва да е голяма-съветвам ви да не пиете вода от чешмата, когато е престояла повече от няколко часа в чаша.
Изхвърляйте и сменяйте редовно гъбичките за миене на съдове и бърсане на маса. Те са гнезда на зарази!
Относно саксиите - по принцип в почвата на цветята има много гъби и бактерии, които за нормалните хора не са опасни, но за ЦФ болни могат да бъдат патогенни. Примерно вътре може да има стенногрофомонас, маелтофилла, аспоергили и т н. И затова е забранено на ЦФ болните да спят в стая с цветя!
Тези от вас, които използват кислород в къщи, независимо дали използвате физиологичен разтвор или стерилна вода от аптеката за овлажнителя, важно е ежедневното изплакване на чашата с преварена вода и да се сменя течността. Маркучите се сменят по възможност най-късно на всеки 14-20 дни. Причината е събиране на „собствените” бактерии и на тези от околната среда в „прекрасна” влажна среда в маркучите, както и тяхното размножаване.
По принцип не прекалявайте с анти бактериалните дезинфектанти, но имайте в къщи винаги достатъчно чист спирт! Най –вече при ІV –терапии, гледайте винаги да дезинфекцирате ръцете и мястото на иглата при всяко следващо вливане на медикамента.

ТЕРАПЕВТИЧНО ПОСТОЯНСТВО

И тук научни изследвания вече многократно доказват, че ЦФ пациенти, които имат висока самодисциплина и постоянство при терапията поддържат много по-високо качество на живот с по-късни увреждания и по-бързо възстановяване.
И тук ви моля /поради актуален случай/ - терапията с медикаменти, инхалации и спорт трябва да се прави винаги, ежедневно и при всякакво здравословно състояние, дори и в дни и седмици в които се чувствате /или децата ви/ много добре! Само стриктност, постоянство, сериозност и последователност в една терапия носи дългосрочен успех!

ХРАНЕНЕ

При ЦФ е лесно да се каже: колкото се може повече калории да се консумират, дори и да нямате апетит. Проблемът е , че в БГ течната сметана, както и скандишейк, фрезубин, течен шоколад и др. подобни са много скъпи...
От наша страна е проблем, че и тук Фрезубин е безбожно скъп, за да можем за всички вас да осигурим необходимата ежедневна доза и то дългосрочно! Затова е необходимо заедно да се опитаме да помислим за алтернативи, които да осигурят висока калоричност за вас на по-нормални цени, защото теглото е много важен фактор. Повишаване на теглото ви усилва имунитета при инфекции и осигурява резерви в случай на по-тежки инфекции!
След съвет с диетолог мога да ви помоля да опитате следното: Тук не се изписват Фрезубин или други подобни за ежедневна консумация, само ЦФ болни с тежка инфекция и рязко смъкване на теглото получават от лекар за кратко време тези добавки/ не знам на какво се дължи, това е информацията която получавам, дали защото са скъпи и касата не ги плаща, или защото не са със състава си по принцип добър заместител на „естествена” храна не зная/.
Тук ЦФ болните сами правят висока калоричност като:
Пият кафе, какао или сок смесен с течна сметана
Правят сами Фрезубин напитка – с 5 лъжици Нутелла /течен шоколад/, мляко, течна сметана и мармалад.
Слагат в почти всяко готвено руска или течна сметана.
Правят много неща с масло /примерно макарони на фурна заляти със захар, яйца, много сметана и масло, супи с масло вместо олио.
Ядат дребни неща с висока калоричност между храненията /примерно кашкавал, сирене крема, чипс,   фъстъци/
Знаем, че в България висококалоричното ядене е не само скъпо, но и трудно да се намери навсякъде, но докато ние от тук помагаме „само” като семейство и нямаме никаква финансова подкрепа като благотворителна организация нямаме как да ви подпомагаме пълноценно в храненето.

СПОРТ

За много от вас спорта не пасва към ЦФ, а се прави само от здрави хора. Спорта и движението обаче за вас са най-малкото точно толкова важни, колкото и гълтането на медикаментите и инхалациите! Моля ви да правите много разходки и спорт - скачане, плуване, физиотерапевтични упражнения и т н. Движението е единствената възможност за мануално раздвижване на секрета, опазване на мускулите и на костната субстанция, които са страшно важни при овладяването на инфекциите.

И ОЩЕ:

Препоръчваме ви да НЕ се инхалира натриев бикарбонат /Na HCO3/. На този етап няма научни доказателства за безопасността на този вид медикамент при инхалация, както и все още няма ясно становище, че сода бикарбонат има положително действие при пациенти с CF.
В случай, че прогресивно не се чувствате /или детето/ добре или имате спешна нужда от нещо, моля ви да ни пишете възможно най-бързо, защото всичко тук трае дълго време: докато се консултираме с лекари, /които ни съветват безвъзмездно и само когато успеят да намерят време/, докато успеем да осигурим всичко и най-вече дългото пристигане за БГ, всичко трае много дълго. Дори когато се чувствате добре, пак е хубаво от време на време да ни пишете, така комуникацията ще е по-ценна и за вас и за нас!

Благодарим ви от сърце за оказаното доверие и ви поздравяваме, Антония и Андреас Хауерваас.

Първия Български Бутон за споделяне