Британка разказа как 32 г. се бори с муковисцидозата

Източник: http://www.24chasa.bg/Article.asp?ArticleId=2037248

"Цветята в двора ми цъфтят, слънцето напича мен и кучето ми Рози, което лежи спокойно, сякаш знае, че ако се затича, може да откачи тръбичките на апарата, който ми доставя кислород 24 часа в денонощието. Хубавото време най-после настъпи, а аз от 9 месеца съм в списъка на чакащите за двойна белодробна трансплантация."

Така започва разказът на британката Шарън Бренън, която страда от муковисцидоза, или кистична фиброза. Очаквайки операцията, тя решава да разкаже пред в. "Гардиън" за своите страхове и надежди, за да накара хората да разберат през какво преминават страдащите от това заболяване. Самата Шарън работи като журналист на свободна практика и поддържа блог, посветен на новостите в изследванията на тежките болести.

Лекарите казали, че може да се наложи да чака за трансплантацията около 2 години, докато се намери подходящ бял дроб. "Близките и приятелите ме питат дали ме е страх от операцията, която ще продължи поне 7 ч и след която ще трябва да лежа в интензивното дни наред. Но тъй като няма достатъчно органи, моят най-голям страх всъщност не е операцията, а мисълта колко тежко ще стане състоянието ми преди нея", казва Шарън.

"Така че се налага да мисля и да се подготвям за смъртта, когато се надявам да живея. Бъдещето ми е въпрос на ези-тура. Но надеждата, че с новите дробове ще стана отново независима и ще мога да се разхождам дълго със съпруга си, без да имам нужда от инвалиден стол, ме кара да се боря", продължава британката.

Шарън се ражда с муковисцидоза - генетично дегенеративно заболяване, при което е трудно да се диша и да се смила храната. В Европа и САЩ то се среща средно при 1 на 2500 раждания. Причинява се от мутация в ген, отговорен за процесите на потенето и отделянето на храносмилателни сокове и на слуз. Това води до нарушен транспорт на хлорни и натриеви йони през епителния слой, поради което се образува гъст вискозен секрет в белите дробове, панкреаса, черния дроб и червата.

Шарън имала и брат близнак, роден напълно здрав. Но при нея още 24 ч след раждането станало ясно, че нещо не е наред. Тя не можела до поема никаква храна и лекарите помислили, че е блокаж на червата. Още в родилното имало опасност да умре от глад. Направили първата операция и останала 7 седмици в кувьоз в интензивното. Тогава лекарите се усъмнили и приложили тест за потене, който показал, че в потта има 100 пъти повече сол, отколкото при другите деца.

Това потвърдило подозренията за кистичната фиброза. "Лечение все още няма и когато бях млада, специалистите казваха, че продължителността на живота на хората като мен е 31 г. Сега аз съм на 32 г. и фактът, че все още ме има и че средната продължителност на живота бе удължена до 41 г., говори, че има напредък в лечението, лекарствата и изследванията", казва Шарън. Независимо от това обаче състоянието се влошило до степен, че днес само 20% от дробовете работят. Останалите методи на лечение изчерпали възможностите си и станало ясно, че ще се наложи присаждане.

Въпреки тежкото заболяване Шарън опитвала да живее като останалите Гълтала близо 50 хапчета дневно и правела многобройни инхалации за прочистване на дробовете и за да може да смила храната, но не се отказвала да бъде като другите. Ходела на училище, завършила добър университет, където получила магистърска степен. Обиколила много държави в света с раница, пълна с лекарства. Благодарение на добри и подкрепящи я приятели и на позитивното си мислене тя винаги откривала начин да бъде на местата, които привличали младежите на същата възраст. Посетила Близкия изток, Африка и Русия. "Понякога ужасната ми кашлица караше непознатите около мен да ме гледат с отвращение, но аз развих способността да бъда горда с това, което съм, и да не им обръщам внимание", разказва Шарън.

През 2006 г., когато тогавашният британски премиер Гордън Браун обяви, че 4-месечният му син Джеймс Фрейзър има муковисцидоза, Шарън му написа отворено писмо, за да го подкрепи в трудния момент, макар че "животът на болните е въртележка от операции, непрекъснато гълтане на лекарства и ходене на физиотерапия", написа тя тогава.

Годините минавали и дишането на Шарън ставало все по-затруднено и все повече се изчерпвали възможностите да води активен живот. От миналата година насам тя вече не можела да излиза навън и все по-често отлагала срещите си с приятели, защото била прекалено уморена, за напуска апартамента си. Използвала извинението, че има лош ден, докато изведнъж осъзнала, че всеки ден е лош. Най-обикновени неща като това да се къпе и облича станали непосилни. "Съпругът ми трябваше да поеме повече неща вкъщи, тъй като аз бях изтощена от усилието просто да дишам", продължава разказа си британката.

Последвали шест месеца на тестове, за да се разбере дали тялото ще устои на трансплантацията. И макар да било ясно, че това е шансът да се оправи, тя дълго не можела да свикне, че ще трябва да смени белите си дробове с тези на някой друг.

От момента, когато влязла в списъка на чакащите за присаждане, Шарън вече не трябвало да се разделя с мобилния си телефон и да се отдалечава на повече от 4 ч каране от болницата, където ще стане присаждането.

"Ако имам късмет да стигна до операция, знам, че това ще е, защото той или тя в най-тежкия момент на загуба е помислил за чуждия човек и му е подарил бъдеще, като е дарил органите на скъпия си починал близък. Невероятната щедрост на някое семейство в траур може да избави моето семейство от същото страдание", казва британката.

"Фокусирах се върху голямата любов, която изпитвам към приятелите и семейството си. Това не може да изтрие страха ми от бъдещето, но го направи по-контролиран", казва оше Шарън Бренън.

България е с най-лоши показатели в Евросъюза

България е сред страните с най-лоши здравни показатели и най-къс живот на болните от муковисцидоза. Според статистиката засегнатите от заболяването у нас са малко над 200 души, повечето деца.

Болестта изисква системни грижи и непрестанно лекарско наблюдение. Медикаментите и жизненонеобходимите инхалатори обаче са много скъпи, а българските пациенти и техните семейства често трябва да разчитат на благотворителност, за да си ги доставят.

От години хората, засегнати от заболяването, и близките им настояват за единен европейски стандарт за лечение, който да въведе специална клинична пътека за заболяването. Те обаче започват борбата си отначало с идването на всяко ново правителство и решаването на тежките им проблеми се отлага. Така към голямата лична драма на тези хора се прибавя и безкрайното ходене по мъките заради безхаберието на институциите и политиците.

За сравнение с Великобритания изобщо не може да става въпрос. Там държавата изцяло поема грижите и лечението на пациентите с муковисцидоза. Има неонатален скрининг, който от раждането установява дали бебето страда от заболяването и се започва ранната терапия, водеща до дълъг и качествен живот. Самата здравна каса там спонсорира намирането на нови начини на лечение, сред които е и генната терапия.