Информираност за CF

Разпространение на информираността за CF е толкова необходима!



Hallo,
I am from Bulgaria. My elder daughter Alexandra has CF. She is 12. My younger daugter Victoria is 4 and is healthy carrier of the mutation.
I will be glad if you accept me in your community. I hope you can give me useful advise to make the life of my daughter and the lives of the other 210 CF patients in BUlgaria better.
I wish you health and good luck!
Svetlana

Ето отговора на тази жена:

hi from Leah Orr - cf mom 3 kids 1 with cf.
svetlana, so glad to speak with you - so far away.
please keep in touch and thank you for your nice comment
you can reach me at orrplace1@bellsouth.net
be well. they say we are close to a cure - so I will keep trying to sell books
Ashley takes TOBI, Pulmozyme, Hypersal. so far, healthy.
Apr 03, 2009

Второ писмо до Leah Orr:

Здравейте отново от далечна България!

Искам да се извиня за закъснението на отговора си, но аз не знам английски език. Това обаче не е пречка да поддържаме връзка. Много се радвам, че има хора като вас, които набират средства за подпомагане на болните от CF и откриването на нови лекарства. Това е огромна помощ за такива бедни държави като нашата. Ние тук нямаме средства, за да поддържаме качествен живот на децата си, но сме се заели да променим това и да привлечем хора, които имат тези възможности.
Много се зарадвах на Вашия отговор, даде ми огромна надежда, въпреки че за България в момента не са достъпни много от медикаментите и терапията, която се провежда в чужбина. Положението е отчайващо, българските болни страдат от некачествено лечение, недостиг на специалисти, не информираност, както на родителите и пациентите, така и на обществото. Нещата при нас идват с 10 годишно закъснение. Крайно време е това да се промени.
В момента БГ Асоциация "Муковисцидоза"; пациентско-родителска неправителствена организация, на която съм секретар-координатор се опитва да разчупи леда и безхаберието на институциите, на лекарите, да променят не само цялостното лечение на заболяването CF (муковисцидоза), но и отношението към самите болни. Имаме доста да работим, за да може да стигнем вашия стандарт за лечение и грижи към пациентите.
Надявам се, че с Вашата подкрепа ще успеем да го постигнем по-бързо. Ще очаквам отговора с нетърпение и надежда.
До скоро!
Светлана Атанасова
Apr 13, 2009

ОТГОВОР:

Толкова е хубаво, че отново ми писахте. Ние тук имаме толкова добър медицински център тук, и се чувствам толкова тъжна, че тези деца в БГ не получават такава грижа. Правителството трябва да подкрепя пациенти с CF. На все повече пациенти се поставя диагноза всяка година. Всички детска заболявания трябва да бъдат подкрепени от правителството. Поне аз така мисля. Благодаря за писмото и за всичко, което правите. Вярвам, че скоро ще има лек. Аз имам 6 годишно дете с CF. Надявам се, че книгите продължават да се продават добре, за да може да се изкарват все повече пари за изследвания.
Благодаря Ви
Lan Or.
May 03, 2009