03 ноември, 2015

Европейска седмица за борба с муковисцидоза

CF Week




Всяка година по време на седмицата на 21 ноември CF Europe и сдруженията на пациентите в почти 40 европейски страни организират Европейската CF Awareness Week, да се борят за по-добри грижи и дълъг живот за всички хора, живеещи с CF.
Ние искаме да осведомим обществото за муковисцидоза и проблемите, с които пациентите трябва да се справят. Въпреки че един от 30 европейци е носител на гена, който може да причини CF, малко хора знаят за болестта и пациентите, и техните семейства трябва да се борят за разбиране и подкрепа всеки ден. 


Призоваваме гражданите да се присъединят към нашите действия на солидарност, в подкрепа на нашата борба за по-добър и по-дълъг живот за всички хора с CF.









Първия Български Бутон за споделяне

11 октомври, 2015

21 ноември - Международен ден на болните от муковисцидоза

Наближава деня на хората страдащи от това заболяване. С огромна мъка гледам филмите, препрочитам материалите....................

А напредъкът в България е нулев.

Хората в чужбина вече третират това заболяване като лекуващо се. Има лек за муковисцидоза.

А у нас все още продължаваме да се борим, да искаме, да се надяваме за лекартсва, който се употребяват в чужбина вече над 20 години, които просто забавят болестта, но и тях нямаме....

А надеждата.... остава в далечината, но все още я има надявам се за всички.................


България Нехае За Болни Деца

Видеото е заснето 2008 година на различни места в различни градове на страната ни.Главни участници са от малки деца до малко останалите над 18 годишна възраст болни.

Да добавим живот +1

2013 година - Филм за борбата на болните от муковисцидоза за адекватно лечение.

Физиотерапевтични упражнения с Володя Матвеев

Рехабилитация на пациенти с муковисцидоза с д-р Радостина Симеонова, управител, МЦ "РареДис"

65 roses wolverines


Муковисцидоза - 14.05.2013

Интервю със Светлана Атанасова - след 5-тата минута...


Проблеми на болните от муковисцидоза в България

21.11.2012г. Международен ден на болните от муковисцидоза 
Пресконференция на Асоциация "Муовисцидоза" под мото: 
"Муковисцидозата спира живота. Да спрем муковисцидоза."

Първия Български Бутон за споделяне

27 февруари, 2015

ДЕН НА РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ - 28.02.2015г.

АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА:

http://lifewithcf.org/


НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС НА ХОРАТА С РЕДКИ БОЛЕСТИ:

http://rare-bg.com/

Първия Български Бутон за споделяне

16 февруари, 2015

Ден на редките болести 2015





 “Ден след ден, ръка за ръка“

Първия Български Бутон за споделяне

02 февруари, 2015

с цена 45лв, а само една спирометрия струва 30лв.

Какво включва Клинична процедура 15 „Диспансерно 

наблюдение при Муковисцидоза“

Първия Български Бутон за споделяне

КЛИНИЧНА ПЪТЕКА МВ - 950лв. ЦЕНА - 6 ГОДИНИ БОРБА

Какво включва Клинична пътека Муковисцидоза


остойностена с ЦЕНА 950лв, а само 10 дневно болнично лечение струва между 2000-6000лв. 




Първия Български Бутон за споделяне

14 септември, 2014

Да добавим живот +1

Първия Български Бутон за споделяне