Международен ден на болните от муковисцидоза - 21.11.2022г.

Песента "Протегна ръка" и видеоклипа към нея са посветени на битката с болестта муковисцидоза - 65 рози,

cystic fibrosis - sixty five roses...

https://youtu.be/gfcFN_Za9X0

Ето за такова проследяване в специализиран център си мечтаем от толкова години и се борим да има в БГ...

Муковисцидоза

Д-р Марлийн Моенс 

http://bglog.net/ClientFiles/eeb8b8ab-64ef-4177-9b05-26199e41089a/CF_Resp_GI_-_bg.pdf

Интервю с председателя на Асоциация Муковисцидоза  Anton Alexiev 

Благодаря за подкрепата на Ekaterina Kostova от f2ftv.net

Антон Алексиев: Вече не ни гледат като луди, когато сме с маски. Мечтаем за Център за муковсцидоза

Книгите с кауза в Димитровград: Добавихме и живот

21 ноември - Международен ден на болните от муковисцидоза

Пресконференция състояла се 2015г.

Муковисцидоза – да добавим живот! Човешки, социални и медицински измерения на болестта и огромната пропаст на лечението в България в сравнение с другите Европейски страни.

http://www.bta.bg/bg/live/show/id/0_x6jo12ux

Предвид пандемичната обстановка през 2021г. и рискът да се организира тази година, за съпоставка мога да кажа следното:

1. Вече има втори инхалаторен антибиотик, който държавата осигурява за пациентите с муковисцидоза като алтернативен вариант.

Ако тези два инхалатори антибиотика вече не са ефективни за някои пациенти поради продължителната им ежедневна употреба и развитие на резистентност към тях, може да бъде изписан трети, който е алтернативен вариант, но само в краен случай. 

Първите два са революционни и животоподдържащи за пациентите, които им дават шанс да съхранят здравето си, за да дочакат лекарството Чудо, което ще ги излекува. 

2. Генната терапия за определени мутации вече е факт. Пациентите, които имат късмет да я ползват живеят като здрави хора. Те не страдат от симптомите, защото лекарството стопира болестта. В много държави тя се осигурява напълно безплатно - Италия, Франция, Ирландия, Англия, САЩ и др.

За България ???

Има включени 2 пациентки, които чакат за трансплантация на бял дроб и 24 дечица.

Останалите проблеми си стоят неразрешени. 

Аз Вярвам, че всеки един ще получи скоро генетичното лекарство, затова апелирам, моля ви, грижете се за вашето здраве сега, за да го имате утре! 

С обич,

Светлана Атанасова

Разпрашители за болните от муковисцидоза в България

 Благодаря Приятели!

Споделям този пост с огромна благодарност към всички, които подкрепиха кампанията на Асоциация Муковисцидоза.

Тя продължава и през 2021г. защото успяхме да закупим само половината разпрашители. 

Да, времената за всички нас са трудни, но ако продължавате да ни подкрепяте това ще се случи по-бързо. 

Бъдете здрави и заедно можем да бъдем слънчеви лъчи за тези, които имат нужда от подкрепа! Вярвам в нас!

Светлана Атанасова 

АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА

Здравейте, 

имаме скромен новогодишен подарък за вас 🙂

С набраната до момента сума от кампанията за разпрашители (PARI) успяхме да закупим 100 бр. Те ще бъдат раздадени напълно безплатно на пациенти с муковисцидоза (деца и възрастни). За да получите своя комплект трябва само да заявите желанието си на официалния имейл на Асоциация „Муковисцидоза“ - info@lifewithcf.org и на bam_cf@abv.bg до 18 януари.

В имейла трябва да посочите вашето име (и името на детето ви, ако сте родител на пациент), телефон, адрес за кореспонденция (и доставка) и имейл. 

Комплектите ще бъдат получавани посредством приемо-предавателен протокол.

Здрава и успешна Нова 2021 ви пожелава екипът на Асоциацията."

Диабет и Муковисцидоза

Дабет и Муковисцидоза:

Един ден от живота на пациент с муковисцидоза

 Със ставането сутрин се прави първата инхалация за деня. Някой поциенти правят по две последователни, с различни медикаменти, зависи от възрастта и необходимостта. Инхалацията подпомага изкарването на гъстия, жилав секрет, който се е натрупал в белия дроб през нощта, тъй като болестта засяга жлезите с вътрешна секреция. Този гъст секрет е среда за развитието на бактерии, които се хранят с него, размножават се, завземат и увреждат безвъзвратно белия им дроб. 

‌Всеки ден правят инхалаторен антибиотик, целящ подтискане развитието на болестотворни организми. 

‌Следва дихателна гимнастика, упражнения и чрез изкашляне се изкарват секретите.

‌Преди обилната закуска се взимат лекарства като: комбинирани витамини, имуностимуланти, муколитици и др, целящи подпомагане на организма в борбата с болестта. 

‌Винаги, по време на всяко хранене се приемат панкреасни  ензими, за да може да се усвои храната. Дозата зависи от количеството и качеството на храната. При повечето болни панкреаса също е затлачен от секрети и не функционира правилно. 

‌Следва нормален житейски ден: някой ходят на училище, други на работа. Щастливци са възрастните пациенти, които могат, имат сили да работят и са попаднали на разбран работодател, който ги подкрепя.

Обикновенно вечер се повтаря сутрешното упражнение с инхалации, гимнастика, почистване на белия дроб от натрупалия се през деня секрет.

Така всеки ден, за да могат да дишат нормално.

Ние, здравите хора  приемаме дишането за даденост, но за пациента с муковисцидоза това е една ежедневна борба, защото живота им утре, трябва да се извоюва днес!

Разбирате ли защо трябва да ги подкрепяме и проявяваме разбиране към тях?

Защото те са смели, борбени, интелигентни, прекрасни хора, които също като нас искат да живеят, да се развиват и сбъдват мечтите си.

Светлана Атанасова, родител на пациент с муковисцидоза

В подкрепа на приятел, роднина или непознат, борещ се с тежка болест!

В подкрепа на приятел, роднина, борещ се за тази болест!
"ИЗЖИВЯВАМ ГО В МОМЕНТА,БОЛЕСТИ,БОЛЕСТИ....НО ХОРАТА СА МНОГО ЗЛОБНИ.....АУУУ КОЛКО СИ НАПЪЛНЯЛА ИЛИ ОТСЛАБНАЛА,АУУУ САМО СЕДИШ ИЛИ СПИШ.....ГРОЗНО Е МНОГО МИЛИ ХОРА.....ГРОЗНООО.............Години... страдания болки, и количество промени в мен, без причина или видима причина... докато дойде времето, в което ти кажат какво имаш... Има две чувства: това, което те генерира да знаеш най-накрая какво имаш и това, как се изправяш пред него.
Но всеки ден е спечелена битка!!
Липсата на насърчаване, да искаш да полегнеш, честия прием на лекарства; както и да е, цяла аптека над нощното шкафче. Извън това хилядите коментари:" защо надебеля така??" Хей, имаш тази ужасна коса и тя пада, а толкова коса си ималa! Отиди на лекар. И тези петна са толкова много. Лицето си погледна ли, какво ти се е случило, та си толкова надутa?.... Всичко това е вярно и затова го споделям!
Тихи и невидими болести съществуват!!!!!
Когато имаш невидима болест е трудно да се бориш с невежи хора.
Те не разбират, докато не им се случи.
Животът се променя много!!!
Уморих се да ми казват: ходиш ли на лекар? Опита ли това? Опита ли онова? Да, опитах и все още опитвам всичко!!!
Лекарите казват, че тази болест е завинаги. Че няма да се излекувам. Не се отказвам обаче, но искам да накарам другите да го осъзнаят.
Една дрямка няма да ме излекува, но ще ми помогне и то много, но мнозина не обичат болните да спят толкова много. Не ме мързи, на лекарства съм и от това ми се спи толкова много цял ден.
Боря се с болки, проблеми с мобилност, умора, екстремна умора и разделени критики към обкръжението ми ежедневно. Най-разочароващото е, че хората ме гледат и казват: "Не може да е толкова зле; изглеждаш добре", въпреки факта, че тялото ми изпитва мъчителна болка навсякъде, разбира се, че изглеждам добре, опитвам се да изглеждам добре винаги, това е болест "# Невидима "
Извинявам се, ако не ходя на събития, на които ще се радвам да присъствам, един ден ще разберете ежедневните ми борби.
Това заболяване ми влияе физически, психически и емоционално.
Имам нужда от вашата подкрепа, а не от вашия съдия.
Ако падна, не ми трябва да ме вдигаш, имам нужда да легнеш с мен, докато имам сили, желание и насърчение да продължа напред.
Защото редките автоимунни заболявания не виждат, те сядат.
И те са там... Атакуват тихо, но допълнително болезнено.
Гледам тези, които ще отделят време да прочетат този пост до края.
С публикацията идва следната молба:
Моля в чест на някой, който се бори срещу:
Автоимунно заболяване.
Хипотиреоидизъм и хипертиреоидизъм.
Синдром на поликистозните яйчници.
Ревматоиден артрит.
Хронична болка
Ендометроза.
Множествена склероза.
Миастения гравис.
Белодробна хипертония.
Синдром на хроничната умора.
Диабет
Целиакия.
ПРИТЕСНОСТ И ДЕПРЕСИЯ (паник атаки)
Фибромиалгия.
Рейно и Склародермия.
Лупус.
Тригеминова невралгия.
Синдром на Сьогрен.
CUC
Епилепсия
Саркоидоза
Полицетамия вера
или всяка друга болест, която не виждате.
Разбирам, ако не копирате и поставите. Всичко е наред.
Напишете "готово" в коментари и благодаря за подкрепата.
Ще се радвам да видя петима мои приятели да публикуват това съобщение (не споделят), за да покажат, че винаги сте там, ако някой има нужда да говори.
В подкрепа на приятел, роднина, борещ се за тази болест!
ИЗТОЧНИК: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=3744771658873214&id=100000212503661

МВ и извънредно положение 2020г.

COVID-19 при индивиди с муковисцидоза и други хронични белодробни заболявания: Какво знаем сега.

Какво трябва да правят пациентите с белодробни заболявания в момента?

Проф. Д-р Райналд Фишер: Самоизолацията, дисциплинираната хигиена и спазването на дистанцията е редът на деня. Хората с белодробни заболявания трябва да се придържат много стриктно към това. В момента е от съществено значение те да избягват да се заразят.

https://translate.googleusercontent.com/translate_c?depth=1&hl=bg&nv=1&pto=aue&rurl=translate.google.bg&sl=auto&sp=nmt4&tl=bg&u=https://www.pari.com/int/blog/covid-19-in-individuals-with-cystic-fibrosis-and-other-chronic-lung-diseases-what-we-know-now-second-interview-with-prof-dr-fischer/&usg=ALkJrhhZBQq3FE8hBCTPjivtGnwDFO4l2w

Източник: https://www.pari.com/int/blog/covid-19-in-individuals-with-cystic-fibrosis-and-other-chronic-lung-diseases-what-we-know-now-second-interview-with-prof-dr-fischer/

За изолацията - причини, следствия и моята позиция......

СИВАТА ЗОНА: Разследване за коронавируса в Италия (ВИДЕО)
Актуално
Разследване на италианска телевизия, разкриващо как е започнало всичко, причините за големия брой на смъртни случаи в Италия и действията на политиците.

https://www.lentata.com/page_17174.html

"В науката трябва да се бориш срещу статуквото, ако искаш да се развиваш."
Андреа Крисанти
Ръководител лаборатория по вирусология в университет в Падуа

В България:

https://webcafe.bg/caffeine/glasat-bozhiy-na-razuma.html

Не приемам това!
Не го разбирам!
Не мога да се съглася!
Вярата е в сърцата ни. Така усещам аз нещата. Идете на литургия в обикновен неделен ден и вижте колко хора има тогава. Малко са и винаги едни и същи с малки изключения от вярващи, които рядко ходят, когато имат време или усетят, че имат нужда да се помолят и благодарят лично в храма (като мен)...
Св. Атанасова
...

ПРОТЕГНИ РЪКА НА БОЛНИТЕ ОТ МУКОВИСЦИДОЗА В БЪЛГАРИЯ

ПРОТЕГНИ РЪКА НА БОЛНИТЕ ОТ МУКОВИСЦИДОЗА В БЪЛГАРИЯ

21 ноември - Световен ден на болните от муковисцидоза

Седмицата за информираност и борба с болестта муковисцидоза стартира

10.11.2016г.  Благотворителен фестивал в Димитровград.

• clock

  10 ноември 2016 г. от 18:00 до 20:00 Следващата седмица · 4–12° Rain Showers

• pin	На картата Общински драматичен театър "Апостол Карамитев" Димитровград бул. "Димитър Благоев" 13, 6400 Dimitrovgrad, Bulgaria

Ние от ГНХ "Тракия"при Н.Ч'Христо Ботев-1902" за четвърта година организираме благотворителен танцов фолклоренфестивал в подкрепа на нуждаещи се.

Тази година каузата е в подкрепа на Асоциация "Муковисцидоза " за закупуване на инхалатори.

Покани може да намерите в Кино "Медея",ет.2-ри всеки работен ден.Заповядайте да помогнем заедно и се насладим на пъстротата и богатството на българския танцов фолклор.

Инхалаторите са техническо, живото-поддържащо помощно средства, което се употребява ежедневно. Те не се поемат от държавата и семействата трябва да ги закупуват със собствени средства. Цената на един инхалатор варира между 450 и повече лева. Тъй като всеки пациент прави между 3 до 5 и повече инхалации на ден инхалатора се амортизира и това налага неговата подмяна на всеки 2 до 3 години. В изпълнение на проекта си – Кауза 2015 – „инхалатори за пациенти с муковисцидоза„ Асоциация Муковисцидоза закупи със средства събрани от благотворителни акции, инхалатори Пари бой SX. 

На този етап бройката е ограничена, но каузата продължава и през 2016 г., 

21.11.2016г. Благотворително събитие „Приказки за 65 рози“

• clock

  21 ноември 2016 г. от 18:30 до 20:30

• in

  Studio 5 Бул. "България", НДК, А3, 1000 Sofia, Bulgaria На 21 ноември – Световния ден за борба с болестта на 65 рози, Асоциация „Муковисцидоза“ – България и Гери Турийска, създател на „Пощенска кутия за приказки“, организират благотворително събитие „Приказки за 65 рози“. Участие в него ще вземата Весела Бонева, Светлин Къслев, трио „Хипнотик“, Дичо, Евгени Иванов и Мариана Векилска. Събраните средства от входа на събитието ще бъдат насочени към дарителската сметка на кампанията за изграждане на медицински център по муковисцидоза. Вход: Всеки гост сам ще определи стойността на входа, който реално ще бъде неговото дарение, в замяна на което ще получи и свидетелство за дарение. Заедно ще имаме възможността да се насладим на разказите на "Пощенска кутия за приказки" и вълшебните и вдъхновяващи изпълнения на Весела Бонева, Дичо и трио "Хипнотик", под акомпанимента на Светлин Къслев.... А вечерта на събитието НДК ще свети в лилаво - международния цвеят за борба с муковисцидозата! ОЧАКВАМЕ ВИ! :) За Асоциация "Муковисцидоза"-България: Асоциация „Муковисцидоза“ е непартийно, доброволно, независимо сдружение на хора страдащи от муковисцидоза и техните семейства, близки и съмишленици. Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел, което осъществява дейност в обществена полза.  Днес в световен мащаб пациентите се борят за генетично лечение и доживяват до преклонна възраст. Отчита се тенденция за непрекъснато покачване на преживяемостта в страни с изградени специализирани центрове по муковисцидоза, а в България позволяваме деца да приключат живота си преди да са го започнали! Днес у нас средната продължителност на живот на хората с муковисцидоза е 13 години.  Наша цел е да помогнем на своите деца и близки, болни от муковисцидоза, да получат адекватното лечение, отговарящо на световните стандарти, за да имат възможността да пораснат и да сбъднат мечтите си!  Всяко дете има право на бъдеще! Протегни ръка! Добави живот!

„Шоуто на Слави“ в сряда, 11 май – от 22:30 ч.

Скъпи приятели, на 11 май в Шоуто на Слави, очаквайте разговор на темите, които кампанията "Протегни ръка! Добави живот!" провокира! Още една крачка към сбъдването на нашата мечта. 

В предаването Нели Ангелова ще разкаже за своята борба с рядката болест – муковисцидоза.

http://www.slavishow.com/11-%D0%BC%D0%B0%D0%B9-2016-%D0%B3-%D0%BD%D0%B5%D0%BB%D0%B8-%D0%B0%D0%BD%D0%B3%D0%B5%D0%BB%D0%BE%D0%B2%D0%B0/

Веси Бонева "Протегни ръка"

НАДЕЖДА.............

БЛАГОДАРЯ, БЛАГОДАРЯ, БЛАГОДАРЯ!!!

Това е най-прекрасната песен, която съм слушала през живота си. Най-хубавото интервю и най-обнадеждаващите думи. Това ме кара да се чувствам прекрасно и да не губя надежда.
Толкова е въздействаща песента, уникална, разчуства ме дълбоко. Благодаря Ви!

Кампания под наслов "Протегни ръка, добави живот"

Асоциация "Муковисцидоза" започва кампания под наслов "Протегни ръка, добави живот" с представяне на песен и късометражен филм, посветени на каузата.

Събитието ще се състои на 17 април от 19:30 в НДК с подкрепата на Столична община, а в подкрепа на кампанията застават много известни и обичани лица.

Две от тях ни гостуват в "Следобедният блок" - това са Веси Бонева и Ненчо Балабанов.

От тях ще научим повече: ТУК

"НАДЕЖДА.............

БЛАГОДАРЯ, БЛАГОДАРЯ, БЛАГОДАРЯ!!!

Това е най-прекрасната песен, която съм слушала през живота си. Най-хубавото интервю и най-обнадеждаващите думи. Това ме кара да се чувствам прекрасно и да не губя надежда. 

Толкова е въздействаща песента, уникална, разчуства ме дълбоко. 

Благодаря Ви!"

Късометражен филм и песен в подкрепа на кампанията „ПРОТЕГНИ РЪКА! ДОБАВИ ЖИВОТ!“

http://www.elle.bg/zdrave/10-minuten-kusometrajen-film-v-podkrepa-na-kampaniiata-protegni-ruka-dobavi-jivot.html

„Протегни ръка. Добави живот“

С ОГРОМНА БЛАГОДАРНОСТ И ВЪЗХИЩЕНИЕ КЪМ ЕКИПА ОСЪЩЕСТВЯВАЩ ТОЗИ ПРОЕКТ И ВСИЧКИ ПОДКРЕПИЛИ ГО:

17 април, 19:30. ROYAL PIANO CLUB - НДК ние от Асоциация „Муковисцидоза“ и Веси Бонева, ще ви представим песента „Протегни ръка“. Ще видите и късометражния филм в подкрепа на каузата за изграждане на медицински центрове по муковисцидоза, в който едни от най – популярните личности ще призоват: „Протегни ръка. Добави живот“. 

Вход СВОБОДЕН

Български звезди в подкрепа на болните от муковисцидоза

Песента „Протегни ръка“ и видеоклипът към нея са посветени на битката с болестта на 65 рози - муковисцидозата. Проектът е реализиран с безвъзмездната подкрепа на Светлин Къслев (музика), Веси Бонева и трио „Хипнотик“. Видеото е със специалното участие на прима балерината на Националната опера и балет – Марта Петкова. Участват и децата от вокална детска формация „Мики Маус“. В главната роля е петгодишната Рая – болна от муковисцидоза.Промоцията на песента и видеоклипа ще се състои на 17.04.2016 г. (неделя) от 19.30 часа в Royal Piano Club, НДК. Събитието ще се проведе с подкрепата на Столична община.

Асоциация „Муковисцидоза“ – България съобщава, че с това събитие ще бъде поставено началото на информационна кампания относно необходимостта от създаване на медицински центрове по муковисцидоза в България.

На събитието ще бъде представен и късометражен филм за живота с муковисцидоза и бъдещето на децата и младите хора, носещи 65 рози в себе си. В него участват деца и младежи, болни от муковисцидоза, техните родители, д-р Гергана Петкова – педиатър, специалист по муковисцидоза и председателят на асоциацията – г-н Антон Алексиев. Филмът е със специалното участие и безвъзмездна подкрепа на едни от най-обичаните български спортисти, артисти, певци, радио и телевизионни водещи: Тереза Маринова, Евгени Иванов, Белослава, Веси Бонева, Любо Киров, Гери Турийска, Дичо, Краси Радков, Орлин Павлов, Ненчо Балабанов, Драго Симеонов, Златка Димитрова.

Асоциация „Муковисцидоза“ е непартийно, доброволно, независимо сдружение на хора страдащи от муковисцидоза и техните семейства, близки и съмишленици. Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел, което осъществява дейност в обществена полза.

Днес в световен мащаб пациентите се борят за генетично лечение и доживяват до преклонна възраст. Отчита се тенденция за непрекъснато покачване на преживяемостта в тези страни, а в България позволяваме деца да приключат живота си преди да са го започнали! Днес у нас средната продължителност на живот на децата с муковисцидоза е 13 години.

Целта на асоциацията е да помогне на своите деца и близки, болни от муковисцидоза, за да могат те да получат адекватното лечение, отговарящо на световните стандарти и да имат възможността да пораснат и сбъднат мечтите си!

Асоциация „Муковисцидоза“ – България, благодари за безвъзмездната подкрепа на своите партньори:

· Starlight records и всички творци взели участие в музикалния проекта „Протегни ръка“: Светлин Къслев (композитор), Весела Бонева, трио „Хипнотик“ и прима балерината Марта Петкова.

· Sky brothers

· Royal Piano Club

· Столична община

· Национална опера и балет

· Национален дворец на културата

· Национално музикално училище „Любомир Пипков“

· Двореца „Врана“

· Резиденция „Тера“

· БГ радио

· Радио City

· Тhe Voice – радио и TV

· Magic – радио и TV

· Радио „Витоша“

· Радио „Веселина“

· “GRAZIA”

· “ELLE”

· Story

· Actavis

· Лаура кетъринг

ВИ "Малката звезда" ООД

Carbon Touch

Run A Way

Денова ЕООД

Proface

Сред участниците в предстоящето събитие на 17 април 2016г. ще бъдат и децата от вокална група "Мики Маус". Те са част и от видеото към песента "Протегни ръка" 

smile emoticon

ВАШАТА ПОДКРЕПА ДОБАВЯ ЖИВОТ!!! БЛАГОДАРИМ!

АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА

Проблеми пред болните от муковисцидоза в България

Автор: Светлана Атанасова Родител на дете болно от муковисцидоза Април 2011година

Най-често aвтозомно-рецесивно унаследявано, „съкращаващо живота‟, генетично мултисистемно заболяване на индо-европейското население.

Клиничните последствия са заболяване, обхващащо множество системи, което се характеризира с прогресиращо увреждане на белите дробове, водещо до респираторна недостатъчност, дисфункция на панкреаса, чернодробна болест, която може да се превърне в цироза, проблеми с движението на червата и увеличени електролити в потта.

Муковисцидоза - Мултисистемно заболяване

Бели дробове и синуси

Стомашно-чревен тракт:

черва, черен дроб и панкреас

Репродуктивна система

Кости и стави – барабанни пръсти

Потни жлези

CF – симптоматика

Следните симптоми могат да бъдат показател за

Муковисцидоза:

•      Мекониум илеус – още при раждането

•      Солен вкус на кожата поради високото съдържание на сол в потта в най-ранно детство

•      Хроничен бронхит

•      Недостатъчно наддаване на тегло, хипотрофия

•      Хранителна нетърпимост, особено към мастни храни

•      Болки в стомаха / коремни болки

•      Хронична диария

•      Носни полипи

•      Синузит.

CF - диагностициране

•      Положителен потен тест - двукратно измерени повишени стойности на хлоридите в потта

•      Изявена клинична картина

•      Фамилна анамнеза

•      Генетичен анализ

За доказването на диагнозата е необходимо поне покриване на 2 от посочените критерии (единият от които задължително да е положителен потен тест или доказани две мутации).

Ранното диагностициране е жизнено важно.

Редовната терапия и грижи подобряват качеството и продължителността на живота.

CF лечение

Очистване на мукуса:

•      Ежедневна респираторна физиотерапия е изключително важна.

Антибиотици

•      Свободната употреба подобрява преживяемостта

•      Начало при увеличаващи се симптоми: кашлица – повече храчки

•      CF пациентите се нуждаят от по-високи дози

•      Остра екзацербация: продължително, 14 дни

•      Хронична инфекция (Pseudomonas aeruginosa): продължително (небулизирани) антибиотици

•      Пер ос – инхалаторно - интравенозно

•      Целта на ранното диагностициране е да се открие възпалението  възможно най-рано и най-рано да бъде приложено антибиотично лечение.

•      Антибиотичната профилактика  при пациенти с CF е силно препоръчителна. Спектъра микробиологични  патогени при пациенти с CF се различава значително от тези при пациенти с хронични белодробни заболявания.

•      Основните типове бактерии открити при това заболяване са: S. aureus и Pseudomonas Aeruginosa, Aspergillus, Burkholderia Cepacia, MRSA

•      Овладяване на протичащите белодробни възпалителни процеси е от най-голяма важност, което включва оптимално антибиотично лечение.

•      Интензивното лечение, както профилактичното, така и насоченото към остри ситуации намалява заболеваемостта и увеличава преживяемостта и качеството на живота.

Дневна дихателна грижа

•      Дихателна гимнастика и дренаж

•      Инхалации

•      Почистване на носа

Екзокринна панкреасна недостатъчност, Лечение

•      Панкреасни ензими

•      Хиперкалорична диета:

ü  Виско калориен прием = много мазнини

ü  3 основни хранения и 3 закуски

•      Мастноразтворими витамини

•      Допълнително сол

Възможни усложнения от муковисцидоза:

•      Захарен диабет свързан с муковисцидоза

•      Чернодробно заболяване при муковисцидоза

•      Костни заболявания при МВ

Само постоянна терапия може да забави прогресирането на заболяването

•      Редовни инхалации

•      Непрекъснато лекарства

•      Физиотерапия

•      Висок калориен прием

•      Редовен спорт

•      Навременна намеса с антибиотици

•      Образование по отношение на заболяването, терапия и др.

•      Психологическа подкрепа

CF-грижа в център

3 месечни консултации:

•      Лекар: клиничен преглед - тегло / ръст

•      Диетолог

•      Физиотерапевт

•      Психолог

•      Социален работник

•      Микробиология (3 мес.)

•      Рентген (6 мес.) или КАТ (2 год.)

на белите дробове

•      Белодробна функция (3 мес.)

•      Кръвни изследвания (6 мес.)

•      Ехография на черен дроб (1 год.)

Болнично лечение. Домашна интравенозна терапия

CF ГРИЖА - СПЕЦИАЛИЗИРАН ЦЕНТЪР

Грижата от специализиран център с екип от обучени и опитни професионалисти е крайно необходима за оптимално третиране на пациентите и оптимален изход.

Специализираната помощ в МВ центровете се свързва с подобреното оцеляване и качество на живот.

Тази грижа включва чести клинични оценки и наблюдение за усложнения от лекари и други здравни работници, специално обучени за третиране на МВ и ранни интервенции.

ИЗТОЧНИЦИ:

Ø  Стандарти за грижа за пациенти с муковисцидоза

Европейски консенсус Journal of Cystic Fibrosis 4 (2005) 7 – 26

Ø  Journal of Cystic Fibrosis 3 (2004) 67– 91Consensus report

Ø  д-р Марлийн Моенс: консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен и лектор на първият семинар по муковисцидоза 2010г.

Съпоставка за България

•      В България няма утвърден Европейски стандарт за лечение на болните от муковисцидоза

•      Болните от муковисцидоза в България страдат от липсата на навременно и съвременно лечение.  Не се спазват хигиенните норми  за предотвратяване риска от кръстосано заразяване

•      Липса на достатъчно специалисти, липсва екипен подход

•      Няма Център по муковисцидоза, недобро проследяване 

•      Голяма част от медикаментите за поддържаща терапия не се внасят в България

•      Няма психологическа подкрепа, както за пациента, така и за семействата с болен

•      Допълнителна тежест за родителите е закупуването на техническите помощни средства -инхалатори, кислородни апарати

•      Неразбиране на проблемите от обществото

Всичко това води до лошо качество на живот и ниска преживяемост,  демотивираност, чувство

на обреченост, отчаяние.

МВ е комплексно заболяване, което изисква холистичен подход за лечение. ОТБОРНА РАБОТА

“Животът утре е възможен само при енергична борба с болестта днес.

ВСЕКИ ДЕН ТРЯБВА ДА СЕ ОТВОЮВА”