Снегът продължава да вали в моята душа :-(
Направихме семинар за муковисцидоза. Много лекари не дойдоха, много пациенти над 18години дойдоха. До сега познавах няколко от тях, вече познавам още толкова, но всички имат спешна нужда от качествена терапия. Тъжно е и боли!!! Всички имат право на достоен живот!
Ние от ГНХ "Тракия"при Н.Ч'Христо Ботев-1902" за четвърта година организираме благотворителен танцов фолклоренфестивал в подкрепа на нуждаещи се.
Тази година каузата е в подкрепа на Асоциация "Муковисцидоза " за закупуване на инхалатори.
Покани може да намерите в Кино "Медея",ет.2-ри всеки работен ден.Заповядайте да помогнем заедно и се насладим на пъстротата и богатството на българския танцов фолклор.
Инхалаторите са техническо, живото-поддържащо помощно средства, което се употребява ежедневно. Те не се поемат от държавата и семействата трябва да ги закупуват със собствени средства. Цената на един инхалатор варира между 450 и повече лева. Тъй като всеки пациент прави между 3 до 5 и повече инхалации на ден инхалатора се амортизира и това налага неговата подмяна на всеки 2 до 3 години. В изпълнение на проекта си – Кауза 2015 – „инхалатори за пациенти с муковисцидоза„ Асоциация Муковисцидоза закупи със средства събрани от благотворителни акции, инхалатори Пари бой SX.
На този етап бройката е ограничена, но каузата продължава и през 2016 г.,
На 21 ноември – Световния ден за борба с болестта на 65 рози, Асоциация „Муковисцидоза“ – България и Гери Турийска, създател на „Пощенска кутия за приказки“, организират благотворително събитие „Приказки за 65 рози“. Участие в него ще вземата Весела Бонева, Светлин Къслев, трио „Хипнотик“, Дичо, Евгени Иванов и Мариана Векилска.
Събраните средства от входа на събитието ще бъдат насочени към дарителската сметка на кампанията за изграждане на медицински център по муковисцидоза.
Вход: Всеки гост сам ще определи стойността на входа, който реално ще бъде неговото дарение, в замяна на което ще получи и свидетелство за дарение.
Заедно ще имаме възможността да се насладим на разказите на "Пощенска кутия за приказки" и вълшебните и вдъхновяващи изпълнения на Весела Бонева, Дичо и трио "Хипнотик", под акомпанимента на Светлин Къслев.... А вечерта на събитието НДК ще свети в лилаво - международния цвеят за борба с муковисцидозата!
ОЧАКВАМЕ ВИ! :)
За Асоциация "Муковисцидоза"-България:
Асоциация „Муковисцидоза“ е непартийно, доброволно, независимо сдружение на хора страдащи от муковисцидоза и техните семейства, близки и съмишленици. Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел, което осъществява дейност в обществена полза.
Днес в световен мащаб пациентите се борят за генетично лечение и доживяват до преклонна възраст. Отчита се тенденция за непрекъснато покачване на преживяемостта в страни с изградени специализирани центрове по муковисцидоза, а в България позволяваме деца да приключат живота си преди да са го започнали! Днес у нас средната продължителност на живот на хората с муковисцидоза е 13 години.
Наша цел е да помогнем на своите деца и близки, болни от муковисцидоза, да получат адекватното лечение, отговарящо на световните стандарти, за да имат възможността да пораснат и да сбъднат мечтите си!
Основната ми цел е да се опитам да помогна на болните от муковисцидоза и да подобря качеството им на живот.
Това е генетична болест. За голяма част от болните вече има лекарство, което прескача дефекта и пациентите живеят нормален живот, без да се налага да лекуват само симптомите. Останалите са на стандартната живото-поддържаща терапия и очакват
"Чудото" да се случи и на тях. Аз вярвам в това.
Благодаря на семейството си за подкрепата, на приятелите, на сродните души и на всички, които с положителните си мисли помагат на тези хора.