Матрица SECI за управление на знанието
Преди 1 седмица
14 април, 2009
03 април, 2009
Информираност за CF
Разпространение на информираността за CF е толкова необходима!
Hallo,
I am from Bulgaria. My elder daughter Alexandra has CF. She is 12. My younger daugter Victoria is 4 and is healthy carrier of the mutation.
I will be glad if you accept me in your community. I hope you can give me useful advise to make the life of my daughter and the lives of the other 210 CF patients in BUlgaria better.
I wish you health and good luck!
Svetlana
Ето отговора на тази жена:
hi from Leah Orr - cf mom 3 kids 1 with cf.
svetlana, so glad to speak with you - so far away.
please keep in touch and thank you for your nice comment
you can reach me at orrplace1@bellsouth.net
be well. they say we are close to a cure - so I will keep trying to sell books
Ashley takes TOBI, Pulmozyme, Hypersal. so far, healthy.
Apr 03, 2009
Второ писмо до Leah Orr:
Здравейте отново от далечна България!
Искам да се извиня за закъснението на отговора си, но аз не знам английски език. Това обаче не е пречка да поддържаме връзка. Много се радвам, че има хора като вас, които набират средства за подпомагане на болните от CF и откриването на нови лекарства. Това е огромна помощ за такива бедни държави като нашата. Ние тук нямаме средства, за да поддържаме качествен живот на децата си, но сме се заели да променим това и да привлечем хора, които имат тези възможности.
Много се зарадвах на Вашия отговор, даде ми огромна надежда, въпреки че за България в момента не са достъпни много от медикаментите и терапията, която се провежда в чужбина. Положението е отчайващо, българските болни страдат от некачествено лечение, недостиг на специалисти, не информираност, както на родителите и пациентите, така и на обществото. Нещата при нас идват с 10 годишно закъснение. Крайно време е това да се промени.
В момента БГ Асоциация "Муковисцидоза"; пациентско-родителска неправителствена организация, на която съм секретар-координатор се опитва да разчупи леда и безхаберието на институциите, на лекарите, да променят не само цялостното лечение на заболяването CF (муковисцидоза), но и отношението към самите болни. Имаме доста да работим, за да може да стигнем вашия стандарт за лечение и грижи към пациентите.
Надявам се, че с Вашата подкрепа ще успеем да го постигнем по-бързо. Ще очаквам отговора с нетърпение и надежда.
До скоро!
Светлана Атанасова
Apr 13, 2009
ОТГОВОР:
Толкова е хубаво, че отново ми писахте. Ние тук имаме толкова добър медицински център тук, и се чувствам толкова тъжна, че тези деца в БГ не получават такава грижа. Правителството трябва да подкрепя пациенти с CF. На все повече пациенти се поставя диагноза всяка година. Всички детска заболявания трябва да бъдат подкрепени от правителството. Поне аз така мисля. Благодаря за писмото и за всичко, което правите. Вярвам, че скоро ще има лек. Аз имам 6 годишно дете с CF. Надявам се, че книгите продължават да се продават добре, за да може да се изкарват все повече пари за изследвания.
Благодаря Ви
Lan Or.
May 03, 2009
Hallo,
I am from Bulgaria. My elder daughter Alexandra has CF. She is 12. My younger daugter Victoria is 4 and is healthy carrier of the mutation.
I will be glad if you accept me in your community. I hope you can give me useful advise to make the life of my daughter and the lives of the other 210 CF patients in BUlgaria better.
I wish you health and good luck!
Svetlana
Ето отговора на тази жена:
hi from Leah Orr - cf mom 3 kids 1 with cf.
svetlana, so glad to speak with you - so far away.
please keep in touch and thank you for your nice comment
you can reach me at orrplace1@bellsouth.net
be well. they say we are close to a cure - so I will keep trying to sell books
Ashley takes TOBI, Pulmozyme, Hypersal. so far, healthy.
Apr 03, 2009
Второ писмо до Leah Orr:
Здравейте отново от далечна България!
Искам да се извиня за закъснението на отговора си, но аз не знам английски език. Това обаче не е пречка да поддържаме връзка. Много се радвам, че има хора като вас, които набират средства за подпомагане на болните от CF и откриването на нови лекарства. Това е огромна помощ за такива бедни държави като нашата. Ние тук нямаме средства, за да поддържаме качествен живот на децата си, но сме се заели да променим това и да привлечем хора, които имат тези възможности.
Много се зарадвах на Вашия отговор, даде ми огромна надежда, въпреки че за България в момента не са достъпни много от медикаментите и терапията, която се провежда в чужбина. Положението е отчайващо, българските болни страдат от некачествено лечение, недостиг на специалисти, не информираност, както на родителите и пациентите, така и на обществото. Нещата при нас идват с 10 годишно закъснение. Крайно време е това да се промени.
В момента БГ Асоциация "Муковисцидоза"; пациентско-родителска неправителствена организация, на която съм секретар-координатор се опитва да разчупи леда и безхаберието на институциите, на лекарите, да променят не само цялостното лечение на заболяването CF (муковисцидоза), но и отношението към самите болни. Имаме доста да работим, за да може да стигнем вашия стандарт за лечение и грижи към пациентите.
Надявам се, че с Вашата подкрепа ще успеем да го постигнем по-бързо. Ще очаквам отговора с нетърпение и надежда.
До скоро!
Светлана Атанасова
Apr 13, 2009
ОТГОВОР:
Толкова е хубаво, че отново ми писахте. Ние тук имаме толкова добър медицински център тук, и се чувствам толкова тъжна, че тези деца в БГ не получават такава грижа. Правителството трябва да подкрепя пациенти с CF. На все повече пациенти се поставя диагноза всяка година. Всички детска заболявания трябва да бъдат подкрепени от правителството. Поне аз така мисля. Благодаря за писмото и за всичко, което правите. Вярвам, че скоро ще има лек. Аз имам 6 годишно дете с CF. Надявам се, че книгите продължават да се продават добре, за да може да се изкарват все повече пари за изследвания.
Благодаря Ви
Lan Or.
May 03, 2009
22 март, 2009
Лечение на CF
Най-честите манипулации, които хората с CF трябва да правят, за да живеят!
Физиотерапия на CF пациентите.
Cystic фиброза физикална терапия на малко дете
19 март, 2009
15 март, 2009
До кога ще е така???
svetlana_alex
Потребител
***
Група: Members
Коментари: 53
Регистриран: 13-March 08
Град: Димитровград
Потребител N: 274
Моля, ако някой може да преведе!!!
http://www.youtube.com/watch?v=jjXH3mzHdz8
http://www.youtube.com/watch?v=zQZtCPxu1Ko
http://www.youtube.com/watch?v=UZbaiejIJs4
http://www.youtube.com/user/CysticFibrosisUSA
http://www.youtube.com/watch?v=90_ovR1AHrg
http://www.lifewithcf.org
Потребител
***
Група: Members
Коментари: 53
Регистриран: 13-March 08
Град: Димитровград
Потребител N: 274
Моля, ако някой може да преведе!!!
http://www.youtube.com/watch?v=jjXH3mzHdz8
http://www.youtube.com/watch?v=zQZtCPxu1Ko
http://www.youtube.com/watch?v=UZbaiejIJs4
http://www.youtube.com/user/CysticFibrosisUSA
http://www.youtube.com/watch?v=90_ovR1AHrg
http://www.lifewithcf.org
В България пациентите с муковисцидоза /кистична фиброза/ не получават адекватна терапия главно поради липса на клинична пътека, която да бъде достатъчно финансово обезпечена.
"Лечението на болните с муковисцидоза се осъществява в университетските клиники в София, Пловдив, Варна, Плевен и Стара Загора, обърна внимание министър Гайдарски. Той заяви, че Министерството на здравеопазването осигурява най-необходимите лекарствени продукти за лечение на муковисцидозата – това са «Пулмозим» (инхалаторен ензимен препарат за промяна вискозитета на бронхиалния секрет) и «Креон» (панкреатичен ензимен препарат). През 2007 г. 167 болни са лекувани с «Пулмозим» и «Креон»".
Това е единствената помощ, която родителите получават от Държавата.
Болничната помощ при нужда се осъществява по КП за пневмония или ХОББ. Тези КП не могат да покрият лечението като цена. Това е причината болните да бъдат лекувани в кратки срокове с минимални дози антибиотици, което води само до резистентност към групи антибиотици. По европейски стандарти е точно обратно.
Това е и причината нашите деца да не бъдат приемани за лечение в болниците под предлог, че няма места. Особенно по-големите пациенти, които се нуждаят от по-високи дози, защото това увеличава разходите на болниците. Най лошото е, че дори лекарите го знаят, но не правят нищо, за да го променят. Би трябвало сега да застанат до нас в борбата ни за КП и инхалаторния антибиотик ТОБИ, от който имат нужда над 60 болни, чиито бял дроб е заразен с бактерията "убиец" - Pseudomonas aeruginosa.
Тези пециенти са болни 365 дни в годината, защото имат непрекъснат възпалителен процес в белите си дробове. Затова се нуждаят от ежедневни поддържащи медикаменти като: муколитици-инхалаторно и перорално, витамини, минерали и микроелементи, хранителни добавки, лекарства за черния дроб, перорални антибиотици при нужда, когато все още им действат и др. Всичко това родителя сам намира начин да закупува и набавя. Инхалаторите, които използваме по минимум 2-3 пъти на ден също си ги закупуваме сами. Ние знаем, че качеството и продължителността на живот на нашите деца зависят от ежедневната поддържаща терапия, която се прилага. Колкото повече неща се осигуряват, толкова по-голям шанс за живот на децата ни.
Това, което МЗ прави или не прави за болните от муковисцидоза в България е недопустимо за една Европейска страна членка на Европейския съюз.
Накрая искам да изразя собственото си мнение като родител на дете с МВ.
Повече няма да се примирявам и да гледам безучастно как детето ми умира от безхаберието на...
Още повече, че благодарение на интернет научих как се лекуват децата в чужбина. След като там пациентите с МВ имат средна продължителност на живот 50г., а в България тя е 12-13г., значи има надежда за нашите деца. Ще се боря докато не постигнем същите резултати и тук. Колкото и безумно да звучи това.
За сравнение ще кажа, че 2001 година възрастните пациенти са били 35, а сега са 27. Нямам информация колко са и дечицата под 18 години, които вече ги няма.
Ще съм благодарна на всяка подадена за помощ ръка.
Писано точно преди година в: http://network-hv.com/forum//index.php?showtopic=684&hl=
КОМЕНТАР: Никаква промяна! Няма напредък! Здравословните проблеми на пациентите се задълбочават!
БОРБАТА ПРОДЪЛЖАВА,НО НЯКОИ НЯМАТ ВРЕМЕ ДА ЧАКАТ!!!
"Лечението на болните с муковисцидоза се осъществява в университетските клиники в София, Пловдив, Варна, Плевен и Стара Загора, обърна внимание министър Гайдарски. Той заяви, че Министерството на здравеопазването осигурява най-необходимите лекарствени продукти за лечение на муковисцидозата – това са «Пулмозим» (инхалаторен ензимен препарат за промяна вискозитета на бронхиалния секрет) и «Креон» (панкреатичен ензимен препарат). През 2007 г. 167 болни са лекувани с «Пулмозим» и «Креон»".
Това е единствената помощ, която родителите получават от Държавата.
Болничната помощ при нужда се осъществява по КП за пневмония или ХОББ. Тези КП не могат да покрият лечението като цена. Това е причината болните да бъдат лекувани в кратки срокове с минимални дози антибиотици, което води само до резистентност към групи антибиотици. По европейски стандарти е точно обратно.
Това е и причината нашите деца да не бъдат приемани за лечение в болниците под предлог, че няма места. Особенно по-големите пациенти, които се нуждаят от по-високи дози, защото това увеличава разходите на болниците. Най лошото е, че дори лекарите го знаят, но не правят нищо, за да го променят. Би трябвало сега да застанат до нас в борбата ни за КП и инхалаторния антибиотик ТОБИ, от който имат нужда над 60 болни, чиито бял дроб е заразен с бактерията "убиец" - Pseudomonas aeruginosa.
Тези пециенти са болни 365 дни в годината, защото имат непрекъснат възпалителен процес в белите си дробове. Затова се нуждаят от ежедневни поддържащи медикаменти като: муколитици-инхалаторно и перорално, витамини, минерали и микроелементи, хранителни добавки, лекарства за черния дроб, перорални антибиотици при нужда, когато все още им действат и др. Всичко това родителя сам намира начин да закупува и набавя. Инхалаторите, които използваме по минимум 2-3 пъти на ден също си ги закупуваме сами. Ние знаем, че качеството и продължителността на живот на нашите деца зависят от ежедневната поддържаща терапия, която се прилага. Колкото повече неща се осигуряват, толкова по-голям шанс за живот на децата ни.
Това, което МЗ прави или не прави за болните от муковисцидоза в България е недопустимо за една Европейска страна членка на Европейския съюз.
Накрая искам да изразя собственото си мнение като родител на дете с МВ.
Повече няма да се примирявам и да гледам безучастно как детето ми умира от безхаберието на...
Още повече, че благодарение на интернет научих как се лекуват децата в чужбина. След като там пациентите с МВ имат средна продължителност на живот 50г., а в България тя е 12-13г., значи има надежда за нашите деца. Ще се боря докато не постигнем същите резултати и тук. Колкото и безумно да звучи това.
За сравнение ще кажа, че 2001 година възрастните пациенти са били 35, а сега са 27. Нямам информация колко са и дечицата под 18 години, които вече ги няма.
Ще съм благодарна на всяка подадена за помощ ръка.
Писано точно преди година в: http://network-hv.com/forum//index.php?showtopic=684&hl=
КОМЕНТАР: Никаква промяна! Няма напредък! Здравословните проблеми на пациентите се задълбочават!
БОРБАТА ПРОДЪЛЖАВА,НО НЯКОИ НЯМАТ ВРЕМЕ ДА ЧАКАТ!!!
Един ден от живота с муковисцидоза (Cystic Fibrosis)
Това се прави в нормалните държави, тук е България..................
Абонамент за:
Публикации (Atom)
