Най-честите манипулации, които хората с CF трябва да правят, за да живеят!
Физиотерапия на CF пациентите.
Cystic фиброза физикална терапия на малко дете
Матрица SECI за управление на знанието
Преди 1 седмица
22 март, 2009
Лечение на CF
Най-честите манипулации, които хората с CF трябва да правят, за да живеят!
Физиотерапия на CF пациентите.
Cystic фиброза физикална терапия на малко дете
19 март, 2009
15 март, 2009
До кога ще е така???
svetlana_alex
Потребител
***
Група: Members
Коментари: 53
Регистриран: 13-March 08
Град: Димитровград
Потребител N: 274
Моля, ако някой може да преведе!!!
http://www.youtube.com/watch?v=jjXH3mzHdz8
http://www.youtube.com/watch?v=zQZtCPxu1Ko
http://www.youtube.com/watch?v=UZbaiejIJs4
http://www.youtube.com/user/CysticFibrosisUSA
http://www.youtube.com/watch?v=90_ovR1AHrg
http://www.lifewithcf.org
Потребител
***
Група: Members
Коментари: 53
Регистриран: 13-March 08
Град: Димитровград
Потребител N: 274
Моля, ако някой може да преведе!!!
http://www.youtube.com/watch?v=jjXH3mzHdz8
http://www.youtube.com/watch?v=zQZtCPxu1Ko
http://www.youtube.com/watch?v=UZbaiejIJs4
http://www.youtube.com/user/CysticFibrosisUSA
http://www.youtube.com/watch?v=90_ovR1AHrg
http://www.lifewithcf.org
В България пациентите с муковисцидоза /кистична фиброза/ не получават адекватна терапия главно поради липса на клинична пътека, която да бъде достатъчно финансово обезпечена.
"Лечението на болните с муковисцидоза се осъществява в университетските клиники в София, Пловдив, Варна, Плевен и Стара Загора, обърна внимание министър Гайдарски. Той заяви, че Министерството на здравеопазването осигурява най-необходимите лекарствени продукти за лечение на муковисцидозата – това са «Пулмозим» (инхалаторен ензимен препарат за промяна вискозитета на бронхиалния секрет) и «Креон» (панкреатичен ензимен препарат). През 2007 г. 167 болни са лекувани с «Пулмозим» и «Креон»".
Това е единствената помощ, която родителите получават от Държавата.
Болничната помощ при нужда се осъществява по КП за пневмония или ХОББ. Тези КП не могат да покрият лечението като цена. Това е причината болните да бъдат лекувани в кратки срокове с минимални дози антибиотици, което води само до резистентност към групи антибиотици. По европейски стандарти е точно обратно.
Това е и причината нашите деца да не бъдат приемани за лечение в болниците под предлог, че няма места. Особенно по-големите пациенти, които се нуждаят от по-високи дози, защото това увеличава разходите на болниците. Най лошото е, че дори лекарите го знаят, но не правят нищо, за да го променят. Би трябвало сега да застанат до нас в борбата ни за КП и инхалаторния антибиотик ТОБИ, от който имат нужда над 60 болни, чиито бял дроб е заразен с бактерията "убиец" - Pseudomonas aeruginosa.
Тези пециенти са болни 365 дни в годината, защото имат непрекъснат възпалителен процес в белите си дробове. Затова се нуждаят от ежедневни поддържащи медикаменти като: муколитици-инхалаторно и перорално, витамини, минерали и микроелементи, хранителни добавки, лекарства за черния дроб, перорални антибиотици при нужда, когато все още им действат и др. Всичко това родителя сам намира начин да закупува и набавя. Инхалаторите, които използваме по минимум 2-3 пъти на ден също си ги закупуваме сами. Ние знаем, че качеството и продължителността на живот на нашите деца зависят от ежедневната поддържаща терапия, която се прилага. Колкото повече неща се осигуряват, толкова по-голям шанс за живот на децата ни.
Това, което МЗ прави или не прави за болните от муковисцидоза в България е недопустимо за една Европейска страна членка на Европейския съюз.
Накрая искам да изразя собственото си мнение като родител на дете с МВ.
Повече няма да се примирявам и да гледам безучастно как детето ми умира от безхаберието на...
Още повече, че благодарение на интернет научих как се лекуват децата в чужбина. След като там пациентите с МВ имат средна продължителност на живот 50г., а в България тя е 12-13г., значи има надежда за нашите деца. Ще се боря докато не постигнем същите резултати и тук. Колкото и безумно да звучи това.
За сравнение ще кажа, че 2001 година възрастните пациенти са били 35, а сега са 27. Нямам информация колко са и дечицата под 18 години, които вече ги няма.
Ще съм благодарна на всяка подадена за помощ ръка.
Писано точно преди година в: http://network-hv.com/forum//index.php?showtopic=684&hl=
КОМЕНТАР: Никаква промяна! Няма напредък! Здравословните проблеми на пациентите се задълбочават!
БОРБАТА ПРОДЪЛЖАВА,НО НЯКОИ НЯМАТ ВРЕМЕ ДА ЧАКАТ!!!
"Лечението на болните с муковисцидоза се осъществява в университетските клиники в София, Пловдив, Варна, Плевен и Стара Загора, обърна внимание министър Гайдарски. Той заяви, че Министерството на здравеопазването осигурява най-необходимите лекарствени продукти за лечение на муковисцидозата – това са «Пулмозим» (инхалаторен ензимен препарат за промяна вискозитета на бронхиалния секрет) и «Креон» (панкреатичен ензимен препарат). През 2007 г. 167 болни са лекувани с «Пулмозим» и «Креон»".
Това е единствената помощ, която родителите получават от Държавата.
Болничната помощ при нужда се осъществява по КП за пневмония или ХОББ. Тези КП не могат да покрият лечението като цена. Това е причината болните да бъдат лекувани в кратки срокове с минимални дози антибиотици, което води само до резистентност към групи антибиотици. По европейски стандарти е точно обратно.
Това е и причината нашите деца да не бъдат приемани за лечение в болниците под предлог, че няма места. Особенно по-големите пациенти, които се нуждаят от по-високи дози, защото това увеличава разходите на болниците. Най лошото е, че дори лекарите го знаят, но не правят нищо, за да го променят. Би трябвало сега да застанат до нас в борбата ни за КП и инхалаторния антибиотик ТОБИ, от който имат нужда над 60 болни, чиито бял дроб е заразен с бактерията "убиец" - Pseudomonas aeruginosa.
Тези пециенти са болни 365 дни в годината, защото имат непрекъснат възпалителен процес в белите си дробове. Затова се нуждаят от ежедневни поддържащи медикаменти като: муколитици-инхалаторно и перорално, витамини, минерали и микроелементи, хранителни добавки, лекарства за черния дроб, перорални антибиотици при нужда, когато все още им действат и др. Всичко това родителя сам намира начин да закупува и набавя. Инхалаторите, които използваме по минимум 2-3 пъти на ден също си ги закупуваме сами. Ние знаем, че качеството и продължителността на живот на нашите деца зависят от ежедневната поддържаща терапия, която се прилага. Колкото повече неща се осигуряват, толкова по-голям шанс за живот на децата ни.
Това, което МЗ прави или не прави за болните от муковисцидоза в България е недопустимо за една Европейска страна членка на Европейския съюз.
Накрая искам да изразя собственото си мнение като родител на дете с МВ.
Повече няма да се примирявам и да гледам безучастно как детето ми умира от безхаберието на...
Още повече, че благодарение на интернет научих как се лекуват децата в чужбина. След като там пациентите с МВ имат средна продължителност на живот 50г., а в България тя е 12-13г., значи има надежда за нашите деца. Ще се боря докато не постигнем същите резултати и тук. Колкото и безумно да звучи това.
За сравнение ще кажа, че 2001 година възрастните пациенти са били 35, а сега са 27. Нямам информация колко са и дечицата под 18 години, които вече ги няма.
Ще съм благодарна на всяка подадена за помощ ръка.
Писано точно преди година в: http://network-hv.com/forum//index.php?showtopic=684&hl=
КОМЕНТАР: Никаква промяна! Няма напредък! Здравословните проблеми на пациентите се задълбочават!
БОРБАТА ПРОДЪЛЖАВА,НО НЯКОИ НЯМАТ ВРЕМЕ ДА ЧАКАТ!!!
Един ден от живота с муковисцидоза (Cystic Fibrosis)
Това се прави в нормалните държави, тук е България..................
14 март, 2009
SOS
12.03.09
Тези деца ...
Александра и Виктория са две прекрасни момичета. По-малката е на четири години и искаше да си поиграе правейки красив снежен човек. По-голямата, Александра, 12 годишна, не можеше да остане у дома на топло.
Да се разболее за нея значи опастност за живота. Тя живее в постоянен страх да не се разболе, да не настине, да няма температура или грип, да не боледува. Защото е родена с Mуковисцидоза (Cystic Fibrosis). Тя иска да играе с другите, да тича и да не се чувства различна.
Но тази лоша болест не те пита. Раждаш се така. Болен. И ако някое дете е „късметлия” продължава да „живее” лекувайки се всеки ден, правейки инхалации, вземайки огромни дози лекарства и ензими преди всяко хранене и всяка малка инфекция се превръща в опасност за живота.
Александра е родена в България, една страна която днес е част от Европейската общност.
И има още 210 болни от тази болест, 23 от които възрастни, които за съжаление са забравени от всички. Може би са повече или по-малко... Нямат официален регистър, нямат официален сайт, няма кой да ги защити, държавата не се интересува от тях.
Абсурдно е имайки в предвид, че живеем в XXI-ви век и че това се случва в държава от Европейската Общност. Вие можете ли да повярвате? Вярвате ли че някой родители са готови да продадат единия от бъбреците си за да осигурят на детето си още една доза от онзи толкова скъп антибиотик, който ще продължи живота му?!
Тук, в Италия, има четири (тези познавам) асоциации, които се опитват по всякакъв начин и на всяка цена да помогнат, да излекуват даже тази лоша генетична болест: Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, Consulta nazionale delle Malattie Rare, IERFC SIFC и един официален регистър: RIFC.
В България възрастните с Mуковисцидоза нямат даже възможността да се лекуват, защото в болничните заведения болестта бива лекувана като обикновена пневмония. Няма закон, който оказва болничния път, който един възрастен трябва да мине от личния си лекар до болничното заведение, когато състоянието му се влоши.
Въпрос на пари.
Абсурдно е, че държавата не може да осигури средства за да лекува тези създания, които имат право на живот както всички нас, както самите български министри, които не се интересуват от тази толкова рядка и опасна болест от която се боледува с раждането.
Животоподдържането на всеки болен възлиза на около 700 евро месечно, докато е жив. Всеки болен освен лекарства има нужда от диетолог, психолог и физиотерапии.
В България няма дори един специализиран център... Това е единствената страна от Европейската Общност без нито един специализиран център за Mуковисцидоза. Има само шепа лекари, които си дават ясна сметка за необходимостта от специално внимание и специализирано болнично заведение, от незабавна помощ от страна на българските и европейски министри за да могат да помогнат на своите пациенти да живеят. За съжаление са сами, заедно с пострадалите от Mуковисцидоза срещу един безотговорен министър (на МЗ).
И сякаш не стига всичко, но от тази година болните, на които ще бъде отпускан скъпия антибиотик ще бъдат селекционирани. Сега и това. Не са ли всички еднакво болни, Mуковисцидоза не е ли за всички еднакво опасна за живота? Някой болни са физически по-добре от други, но това съвсем не означава, че нямат нужда от антибиотично лечение.
Както Александра... Вижте я на снимките... Можете ли да кажете, че това момиче има опасна, рядка, генетична болест? Тя се бори всеки ден за живота си. Виктория е късметлиика, тя е само здрав носител на Mуковисцидоза. Тяхната майка не знае какво повече да направи за да бъде чута от някой, който да помогне не само на дъщеричката й да живее, но и на другите дечица.
Александра иска да живее. Искат да живеят и всички онези 200 деца, видях снимките им и чух плача на родителите им. Говорих с младежи, които нямат финансовата възможност да си купят от скъпите антибиотици и животоподдържащи лекарства и са принудени да боледуват месеци наред приковани към леглото със затруднено дишане и невъзможност за поглъщане на храна.
Те не искат дарения, искат да се почувстват граждани на една държава, която е член на Европейския съюз. Само това.
Помогнете им защото тяхната страна ги е обрекла на геноцид.
Като българка подкрепям всяко действие, съвет или начин за да им помогнем.
Благодаря ти Таня! Благодаря за надеждата и вярата, които ми даваш с твоята подкрепа!
Да се разболее за нея значи опастност за живота. Тя живее в постоянен страх да не се разболе, да не настине, да няма температура или грип, да не боледува. Защото е родена с Mуковисцидоза (Cystic Fibrosis). Тя иска да играе с другите, да тича и да не се чувства различна.
Но тази лоша болест не те пита. Раждаш се така. Болен. И ако някое дете е „късметлия” продължава да „живее” лекувайки се всеки ден, правейки инхалации, вземайки огромни дози лекарства и ензими преди всяко хранене и всяка малка инфекция се превръща в опасност за живота.
Александра е родена в България, една страна която днес е част от Европейската общност.
И има още 210 болни от тази болест, 23 от които възрастни, които за съжаление са забравени от всички. Може би са повече или по-малко... Нямат официален регистър, нямат официален сайт, няма кой да ги защити, държавата не се интересува от тях.
Абсурдно е имайки в предвид, че живеем в XXI-ви век и че това се случва в държава от Европейската Общност. Вие можете ли да повярвате? Вярвате ли че някой родители са готови да продадат единия от бъбреците си за да осигурят на детето си още една доза от онзи толкова скъп антибиотик, който ще продължи живота му?!
Тук, в Италия, има четири (тези познавам) асоциации, които се опитват по всякакъв начин и на всяка цена да помогнат, да излекуват даже тази лоша генетична болест: Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, Consulta nazionale delle Malattie Rare, IERFC SIFC и един официален регистър: RIFC.
В България възрастните с Mуковисцидоза нямат даже възможността да се лекуват, защото в болничните заведения болестта бива лекувана като обикновена пневмония. Няма закон, който оказва болничния път, който един възрастен трябва да мине от личния си лекар до болничното заведение, когато състоянието му се влоши.
Въпрос на пари.
Абсурдно е, че държавата не може да осигури средства за да лекува тези създания, които имат право на живот както всички нас, както самите български министри, които не се интересуват от тази толкова рядка и опасна болест от която се боледува с раждането.
Животоподдържането на всеки болен възлиза на около 700 евро месечно, докато е жив. Всеки болен освен лекарства има нужда от диетолог, психолог и физиотерапии.
В България няма дори един специализиран център... Това е единствената страна от Европейската Общност без нито един специализиран център за Mуковисцидоза. Има само шепа лекари, които си дават ясна сметка за необходимостта от специално внимание и специализирано болнично заведение, от незабавна помощ от страна на българските и европейски министри за да могат да помогнат на своите пациенти да живеят. За съжаление са сами, заедно с пострадалите от Mуковисцидоза срещу един безотговорен министър (на МЗ).
И сякаш не стига всичко, но от тази година болните, на които ще бъде отпускан скъпия антибиотик ще бъдат селекционирани. Сега и това. Не са ли всички еднакво болни, Mуковисцидоза не е ли за всички еднакво опасна за живота? Някой болни са физически по-добре от други, но това съвсем не означава, че нямат нужда от антибиотично лечение.
Както Александра... Вижте я на снимките... Можете ли да кажете, че това момиче има опасна, рядка, генетична болест? Тя се бори всеки ден за живота си. Виктория е късметлиика, тя е само здрав носител на Mуковисцидоза. Тяхната майка не знае какво повече да направи за да бъде чута от някой, който да помогне не само на дъщеричката й да живее, но и на другите дечица.
Александра иска да живее. Искат да живеят и всички онези 200 деца, видях снимките им и чух плача на родителите им. Говорих с младежи, които нямат финансовата възможност да си купят от скъпите антибиотици и животоподдържащи лекарства и са принудени да боледуват месеци наред приковани към леглото със затруднено дишане и невъзможност за поглъщане на храна.
Те не искат дарения, искат да се почувстват граждани на една държава, която е член на Европейския съюз. Само това.
Помогнете им защото тяхната страна ги е обрекла на геноцид.
Като българка подкрепям всяко действие, съвет или начин за да им помогнем.
Благодаря ти Таня! Благодаря за надеждата и вярата, които ми даваш с твоята подкрепа!
http://translate.google.bg/translate?prev=hp&hl=bg&u=http%3A%2F%2Ftania-naples.blogspot.com%2F&sl=it&tl=bg
Абонамент за:
Публикации (Atom)
