„Няма неизлечимо болни, има престъпно изоставени”

21.01.2009г. 10.00 часа - ВТОРО ЗАСЕДАНИЕ В КОМИСИЯТА ЗА ЗАЩИТА ОТ ДИСКРИМИНАЦИЯ

Твърдим, че в България има дискриминация спрямо болните от муковисцидоза.

Исканията ни към МЗ, НЗОК са: Нова кл. пътека, Инхалатори, Редовни доставки от министерството на 3-те медикамента по наредба34, Уеднаквяване на релкове и телкове, Диспансеризация, Работещи центрове...

На заседанието са призовани Националните консултанти към Министерство на здравеопазването: Пневмология и фтизиатрия Доц. Денчо Османлиев, Детска пневмология и фтизиатрия Проф. Петко Минчев.

Свидетелските показания ще са много показателни и имат голяма тежест в тази комисия.

Апелирам към личното присъствие на засегнатите, възрастни пациенти, родители.

„Няма неизлечимо болни, има престъпно изоставени” – нека променим това!!!

http://www.lifewithcf.org/

Муковисцидоза - „шегата” на гените

ИЗТОЧНИК: в-к Монитор
Заболяването убива бавно

11 Януари, 2009
Силлрс Николова

Детето ви диша с мъка, събира непрекъснато секрети, кашля и при всяка дума гъгне като старец. Нощем диша тежко, чува се как дробовете му свистят. Сякаш след поредното повдигане на гръдния кош повторно няма да има. Изтръпвате от ужас, грабвате го на ръце и го отнасяте в банята за инхалация. Това е кошмарът наяве за близо 200 родителски двойки в България. Той се повтаря от раждането на децата им докато те са живи. Причината е в гените на малчуганите, те просто са си направили „шегичка", която бавно и безпощадно убива малките създания. В повечето случаи те успяват да станат пълнолетни. Поне у нас. Нашата страна е единствената в Европейския съюз без цялостна програма за лечението на засегнати от муковисцидоза. За разлика от чужбина, където хората с цистична фиброза (другото название на заболяването) не само навършват пълнолетие, но и с помощта на адекватно и поддържащо лечение доживяват зряла възраст и са напълно полезни за обществото с труда си, у нас в повечето случаи ги лекуват за колкото има и когато има.

Едно от децата с муковисцидоза е 10-годишната Александра Атанасова от Димитровград. Момиченцето не знае какво е да ходиш на училище, да се гониш на двора в голямото междучасие или да се биеш къде на шега, къде наистина с връстниците си.

„В началото опитахме да тръгне на училище с връстниците си, но след като направи тежка пневмония, се наложи да премине на индивидуален план на обучение къщи. Така ограничаваме контактите с болни хора и вирусните инфекции, разказва майка й Светлана Атанасова. Далеч по-безобидни заболявания, като настинка дори, могат да се окажат фатални за човек в нейното състояние", обяснява тя.

Да живее с връстниците си няколко дни на зелено училище например или дори да отиде само на екскурзия с тях за Александра е невъзможно. Тя, както и всички други с муковисцидоза, още със ставане от сън трябва да направи инхалация, процедурата се повтаря по три пъти всеки ден. След гимнастиката от специални упражнения, съпровождана от мъчителната кашлица. Тя обаче е нейното спасение. Така се очистват белите й дробове от гъстия и жилав секрет, който организмът й произвежда в огромни количества и уврежда всички органи и системи. Това всъщност е и коварната проява на генетичното заболяване. Следва пиене на хапчета с шепи - панкреасни ензими по време на всяко хранене за подпомагане на усвояването на витамините и минералите, хранителни добавки, есенциални масни киселини, муколитици и имуностимуланти. Когато пипне дори най-безобидна за други деца настинка, става страшно. За часове състоянието й се влошава. Тогава бактериите в болния бял дроб се активират и започват да го рушат. Спасението е в скъпите антибиотици. При някои деца като Александра приемането им става венозно, защото хапчета вече не действат. Министерството на здравеопазването обаче не може да ги осигури за всички. Оцеляват тези, чиито близки могат да им ги купят.

СОЛЕНА КОЖА Е ПЪРВИЯТ ПРИЗНАК

Снимка: личен архив

Детските празници, организирани от родители на засегнати от болестта деца, са единствените, на които под лекарски надзор и идеална чистота е позволено на малчуганите да поиграят със свои връстници.

Децата с цистична фиброза (муковисцидоза) се разпознават лесно по множество симптоми. Най-характерният от тях е соленият вкус на кожата. Останалите са постоянна и мъчителна кашлица с храчки, чести респираторни инфекции, хрипове и трудно дишане, бавен растеж, независимо че се хранят с голям апетит. Често пъти се наблюдават мазни фекални маси с нехарактерна миризма.

По света лекарите откриват всяка година около 1000 нови случая на това заболяване. В 70% от тях те са диагностицирани, когато детето навърши 2 годинки. Повече от 40 на сто от хората с цистична фиброза са на 18 години. Предсказаната средна възраст за преживяване през 2006-а е била 37 години. За България не е събирана информация.

За болни от цистична фиброза са разработени специални техники за почистване на дихателните пътища от гъстия секрет в белите дробове, за да се намали рискът от белодробни инфекции. Тъй като при болните от тази болест деца панкреасът и черният дроб са засегнати, те се нуждаят от специални хранителни добавки - шейкове, а също и от синтетични ензими, заместващи естествените ензими на панкреаса. Поради лошото усвояване на мазнините пациентите се нуждаят от допълнително доставяне на мастноразтворимите витамини А, Д, Е, К и от антиоксиданти.

ПОДКРЕПЕТЕ ПЕТИЦИЯТА!!!

http://www.bgpetition.com/roditeli-na-deca-s-uvregdania-ot-ciala-Balgaria/index.html

Браво на хората съставили тази петиция!


Смятам, че от нас зависи да променим нещата и съдбите на децата си, начина им на живот и това, като възрастни, те да се чувстват хора и да живеят като такива.

Подкрепям петицията и нека заедно потърсим и защитим правата си. Няма да се откажем!

„SOS за болните от муковисцидоза”

21.11.2008г

Международен ден на болнитеот муковисцидоза

Асоциация „Муковисцидоза” организира пресконференция на тема – „SOS за болните от муковисцидоза”
20 ноември, четвъртък, от 12.00 часа, БТА, гр. София

Мотото на нашата прескосконференция е: „SOS за болните от муковисцидоза”, тъй като ние отправяме апел за помощ към цялото общество, към всички институции, към МИНИСТЕРСТВО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО, към НЗОК, към МТСП, към лекари, социални работници, педагози, психолози, рехабилитатори, сродни организации, бизнесмени, медии..

Муковисцидозата е заболяване, което поразява почти всички органи и системи на човешкото тяло и то на клетъчно ниво. Организмът на болният страда от недостик на трите основни и най-важни компонента поддържащи човешкия живот - храна, въздух и вода. Пациентите с муковисцидоза са недохранени обезводнени и се задушават, поставен в такива условия организмът моли за помощ, такъв е и нашият вик:

SOS ЗА БОЛНИТЕ ОТ МУКОВИСЦИДОЗА

Медиите за нас:

Пациенти настояват за създаването на клинична пътека муковисцидоза

180 деца гаснат, молят държавата за помощ

Пациенти с генетично заболяване не доживяват пълнолетие

Генетично болни деца остават без лекарства

ПРОТЕСТ - 10.11.2008г. от 11.00ч. пред Министерски съвет!

ПРОТЕСТНА НОТА

ОТ
НАЦИОНАЛНО ПРЕДСТАВИТЕЛНИТЕ ОРГАНИЗАЦИИ НА ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ И ОРГАНИЗАЦИИ ЗА ХОРА С УВРЕЖДАНИЯ

Национално представителните организации на хора с увреждания и организации за хора с увреждания отправят протест срещу правителството на Република България за незачитането на правата и засилващото се ограничаване на възможностите за интеграция и достоен живот на хората с увреждания.
Все по-осезателно чувстваме популисткото и пренебрежително отношение към нашите справедливи искания. Не последваха действия и не получихме отговори на връчения Меморандум от нас през декември 2007 г. за зачитане правата на хората с увреждания и предприемане на адекватни действия за тяхната интеграция в духа на Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания. На 3 декември 2007 г. на среща с нас Министър-председателят обеща, че до 03 декември 2008г., Протоколът към Конвенцията ще бъде подписан. Не получихме отговори и на писма, предложения, протестни изявления за нередности, нерешени проблеми, пренебрегване на нашата позиция по нормативни актове, което приемаме като мълчалив отказ на правителството да насочи вниманието си към хората с увреждания. Нещо повече, в нарушение на ЗИХУ се приемаха изменения в нормативни актове без знанието и становище на Националния съвет за интеграция на хората с увреждания – законния партньор на правителството. Това за нас е форма на дискриминация.
В резултат на галопиращата инфлация, рязкото повишаване на цените на електроенергията, топлоенергията, горивата, цените на стоките за потребление, на огромната част от хората с увреждания физическото оцеляване през предстоящия зимен сезон е застрашено.
В нашата страна инвалидните пенсии си остават сред най-ниските, а в сравнение с европейските са мизерно символични и без никаква перспектива те да осигуряват дори физическото оцеляване на хората с увреждания.
Придобивката по ЗИХУ хората с увреждания да получават интеграционна добавка се превърна в подигравка за тях. От 2005 г. тя не е променяна и е толкова нищожна, че е извън всякаква представа за компенсиране на увреждането и интеграция. Гарантираният минимален доход /ГМД/ за страната не е променян вече 4 години, а той е основа за определяне размера на интеграционната добавка, както и за всички социални плащания, които също са нищожни..
Вече две години след влизане в сила на новия Закон за устройство на териториите не се изпълнява разпоредбата за приемане на нова Наредба за достъпна среда и нищо не ни е известно за нейната съдба.
Ние се борихме и успяхме в новия Закон за интеграция на хората с увреждания да имаме Агенция за хората с увреждания. Сега обаче, наблюдаваме странно явление – бяха направени опити тя да бъде закрита. Правителството показа, че няма ясна визия за бъдещето на агенцията. Ние изразихме силното си възмущение и категорично несъгласие с такава позиция. Агенцията за хората с увреждания е създадена, защото сме дълбоко убедени в необходимостта България да следва и прилага европейските принципи, опит и законодателство в тази област. Нашата визия за бъдещето е, че без специализирана институция за хората с увреждания – Министерство по проблемите на хората с увреждания или държавна агенция с разширени правомощия по подобие на Държавната Агенция на Младежта и Спорта /ДАМС/, техните проблеми не могат да се решават, прилагайки необходимия комплексен подход. Европейският девиз е: “Нищо за хората с увреждания без участието на хората с увреждания”.
Удовлетворени сме от решението на правителството да създаде Фонд за достъпна архитектурна среда, но сме обезпокоени, че той може да се даде за управление от Министерство на държавната администрация или Министерство на финансите. Агенцията за хората с увреждания е единствената институция, която може да управлява такъв фонд, защото вече две години финансира такива проекти, има разработена методика, критерии за достъпност, опит.
На националния протестен митинг ще бъде приета и подписана ПРОТЕСТНА НОТА, с която
Ние настояваме да бъдат приети нашите законни искания:

1. Да бъде подписан Протоколът на Конвенцията на ООН в поетия от Министър – Председастеля срок 03.12.2008 г.
2. Да се разработи механизъм за ежегодно актуализиране на Гарантирания Минимален Доход /ГМД/.
3. Да се усъвършенстват стандарите за социални услуги
4. Да се актуализират инвалидните пенсии.
5. Размерът на елементите, формиращи интеграционната добавка по Закона за интеграция на хората с увреждания да се определят като процент от минималната работна заплата за страната.
6. Да се увеличи размерът на интеграционната добавка за балнеолечение и рехабилитационни услуги, съобразно действителната им стойност.
7. Да се включат в списъка на помощните средства, медицински изделия и приспособления за хора с увреждания към ППЗИХУ нови позиции, отговарящи на съвременните технологии и производство.
8. Да не се допуска отнемане на облекчения за Хората с Увреждания и на специализираните предприятия и кооперации-– например да се запази преференцията за даряване на Хора с Увреждания и представляващите ги Национално Представени Организации на и за Хора с Увреждания по Закона за Корпоративното Подоходно Облагане.
9. Управлението на новосъздадения Фонд за достъпна архитектурна среда да бъде управляван на паритетен принцип от представители на Държавата и Национално Представителните Организации на и за Хора с Увреждания.
10. Да се промени статутът на Агенцията за хората с увреждания в създаване на Министерство или държавна агенция с разширени правомощия по подобие на Държавната Агенция за Младежта и Спорта /ДАМС/ .
11. Да се осигури държавна и социално-икономическа защита на специализираните предприятия и кооперации на хора с увреждания.
12. Да се решат проблемните сфери за ефективно участие на Национално представителните организации на и за хора с увреждания като законен социален партньор на правителството.
13. Да се създадат условия, гарантиращи достъпно образование на всички лица и деца с увреждане .

Тези наши искания са в правомощията на Министерския съвет и тяхното изпълнение или неизпълнение красноречиво ще докаже отношението на правителството към гражданите с увреждания в България.

Непоколебима е нашата готовност да предприемем съответните законови протестни действия в цялата страна, ако отново не бъде зачетена нашата гражданска позиция.

ПРЕДСЕДАТЕЛИ:

Съюз на слепите в България
Председател Васил Долапчиев:

Център за психологически изследвания
Председател Диана Инджова:

Съюз на глухите в България
Председател Васил Панев:

Съюз на военноинвалидите и военнопострадалите
Председател Петър Велчев:

Българска асоциация за лица с интелектуални затруднения
Председател Мария Недялкова:

Национален център за социална рехабилитация
Председател Пламен Захариев:

Асоциация “Национален съюз на кооперациите на инвалидите и Национална федерация на работодателите на инвалидите и Съюз на военноинвалидните кооперации в България”
Председател Маринела Ангелова:

Национална федерация на работодателите на инвалидите
Председател Елка Тодорова:

Национален съюз на трудово-производителните кооперации
Председател Стилиян Баласополов:

Национална потребителна кооперация на слепите в България
Председател Михаил Кърлин:

Национална асоциация на сляпо-глухите в България
Председател Димитър Парапанов:

Асоциация на родителите на деца с нарушено зрение
Председател Лазар Живанкин:

Асоциация на родителите на деца с увреден слух
Председател Мария Кръстева:

Комисия по интеграция на хората с увреждания
Изпълнителен директор Васко Кузев:

Асоциация на родители на деца с епилепсия
Председател Веска Събева:

Българска Асоциация за невро-мускулни заболявания
Председател Виолета Антонова:

Съюз на инвалидите в България
Председател Красимир Коцев:

Българска асоциация “Диабет”
Представител Димитър Богданов:

Дишането – това е живот.

"Дишането – това е живот. Едва ли това твърдение предизвиква нечие съмнение. Ако без храна организмът може да издържи няколко месеца, без вода – няколко дни, то без въздух той не може да живее повече от няколко минути. И на всички ни е известно, че главната роля в тази важна жизнена функция изпълняват белите дробове. Но в действителност ролята на дихателната система в организма е много по-обширна – без преувеличение може да се твърди, че от тяхната дейност зависи работата на всичките ни системи. При това, отговаряйки за цял ред жизнено важни функции, самите бели дробове са крайно чувствителен орган. И понякога даже не подозираме доколко са раними те и колко опасности съществуват да им се нанесе сериозна вреда."

Искам да публикувам тук отговора ми, към една госпожа, която твърди следното:

" дъщеря Ви е 12-годишна. Ходи ли на училище? Ако не, бих Ви насърчила горещо да направите всичко възможно да се обучава в общообразователно училище - назависимо от увреждането й. Помислете за бъдещето й, което Вие днес предрешавате!"

и същевременно да благодаря за изразеното становище от нейна страна.

"Сега ще си позволя да разкажа малко повече за положението на болните от муковисцидоза в България. Нашето заболяване е рядко, прогресиращо, полиоргано заболяване. Поддържащата терапия е скъпа и коства много финанси на всяко семейство. А колкото повече средства се влагат в закупуването на: антибиотици-последно поколение, пречистени и т.н., витамини, минерали, високо калорична храна........, толкова по-добро е качеството и продължителността на живот на нашите деца. И това трябва да е ежедневно, не еднократно. Нашето заболяване не фигурира никъде, нито в диспансер, нито в НЗОК, освен 2 животоподдържащи медикамента, които получаваме по наредба 34, нямаме никакава друга помощ от институциите. Няма да навлизам в подробности, защото ние не сме единствените, политиката на здравеопазването не е насочена към болните в БГ. Има толкова парадокси.
А сега по въпроса за масовото училище! Повярвайте ми, вида на увреждане има голямо значение.
Моята дъщеря е напълно самостоятелна и интелектуално се развива нормално. Проблем при нас са честите хронини белодробни пневмонии. Лечението е продължително и в повечето случай се налагат венозни курсове което задължително става в болнична обстановка. Допълнителен проблем е отказа от прием под предлог, че няма места или няма необходимите за нас скъпи антибиотици...........
Дъщеря ми Александра е на индивидуална форма на обучение от 1ви клас (след като стигна до много тежка пневмония), с цел запазване на крехкото й здраве, защото от състоянието на белия дроб зависи продължителността на живот при болните от муковисцидоза.
Доста често се питам дали постъпвам правилно. За 5 години все се надявах да е по-закрепена и да ходи поне началото на есента и пролетта. Оказва се обаче, че това е най-тежкия ни период от годината. Тази учебна година успя да тръгне, заедно с другите, издържа цяла седмица и 3 дена. После пак се разболя и пак лекарства, кашлица, неразположение.....Сега е добре, но се питам дали да я пусна в клас, струва ли си цената, колко ще издържи здрава и после пак същото. Нормалните страхове на родителя. А травмата от болничното лечение, абокатите, болката е много по-голяма от това да не ходи в масово училище. Защото когато е здрава тя е с децата, играе, контактува, има много приятели. Обаче когато е болна не може да е с тях.
Надявам се на медицината, искам да успея да я опазя поне още малко, очакваме ново лекарство, което да се поема от МЗ, то би трябвало да подобри качеството им на живот.

Не твърдя, че постъпвам правилно, това е моя начин да се грижа за нея, моля се да постъпвам правилно, но само времето ще покаже."

Надявам се да получа коментари от хората, които ще прочетат това. Бих искала да погледна нещата от по-друг ъгъл, може би съм твърде праволинейна и заслепена от проблемите. Пишете какво мислите като странични наблюдатели, ще съм ви благодарна.

АПЕЛ! Достъпна среда за всички ! ( и за Хората с увреждания )

АПЕЛ

Автор ned

25 September 2008

Моля, подкрепете нашето желание на Достъпна среда за всички ! ( и за Хората с увреждания ) Поставете нашия знак за "Подкрепа на Достъпната среда за всички" във вашия сайт, вестник, предаване, и на други публични места. Помогнете ! Знака за подкрепа на Достъпната среда, може да изтеглите от ТУК Всеки може да изрази своята Подкрепа, като постави на профила си този знак (поне за една седмица) Нека всеки да разпрати този апел за подкрепа на Достъпната среда за всички, към други сайтове и медии ! Апела ни в някои сайтове - вижте ТУК Приятели, които ни Подкрепят - вижте ТУК БЛАГОДАРИМ ВИ ПРИЯТЕЛИ НАЦИОНАЛНА АКЦИЯ "ДОСТЪПНА СРЕДА ЗА ВСИЧКИ" - включете се ТУК Call Please, support our desire for accessible environment for all (and for people with disabilities too)! Post our sign "Support for accessible environment for all" in our website, newspaper, TV show and on other public spaces. Help us! The sign for support can be downloaded HERE. Everyone could express his/her support by posting this sign on their Skype profile (at least for a week) Let everyone send this Call for accessible environment to everybody, to other websites and media! Friends, that support us - see HERE THANK YOU FRIENDS