Имам нужда животът ми да е максимално весел, защото да се справяш с МВ е твърде сериозно.

Одавна не съм писала. Преди време намерих тази статия в нета, преведох я с гугъл преводача и ми се стори много полезна и насърчителна. Затова помолих някой да я преведе на БГ език, благодаря на Елена Енева за това. Сега когато чета статията съпоставям събитията. Вчера аз самата станах на 39 години. Възраст, която не ме притеснява, дори ме радва, обичам Рождените си дни, а Първи март за мен е много хубав ден.  Това, което се отнася за мен самата е заглавието, което цитирах от статията: "Имам нужда животът ми да е максимално весел, защото да се справяш с МВ е твърде сериозно".  

„Как излъгах смъртта?”

Много малко хора с муковисцидоза доживяват до 40 години. Тим Уотън е на 39.

Тим Уотън

Гардиън, вторник 15.02.2011

Превод Елена Енева

За повечето хора ставането на 40 е шок, но за мен ще бъде откровение. Страдам от муковисцидоза (МВ) и винаги се е смятало, че няма да достигна тази възраст. Очакваната продължителност на живота в момента е 38 години за хората с МВ – а дълго време беше 30 години. Да стана на 30 често ми изглеждаше непостижимо, а на 40 – невъзможно. Не са много хората с МВ във Великобритания, които са достигнали дотук. Винаги ми е действало вдъхновяващо да видя, че някой достига тази граница.

Когато хората ме погледнат, те виждат женен 39-годишен мъж със страхотен 3-годишен син, Феликс. Работя в Лондон като консултант по комуникациите и редовно спортувам. Това, което околните не виждат е моето заболяване, едно от най-често срещаните във Великобритания животозастрашаващо наследствено състояние. МВ задръства дробовете и храносмилателната система с гъста, лепкава слуз. Това затруднява дишането, спортуването и храносмилането. Болестта е постоянна и непрощаваща – все едно всеки ден от живота гърдите ви да са стегнати от тежка настинка. Лечение няма.

При раждането ми не са очаквали да живея много след пубертета. Всеки ден е бил битка да остана жив. Режимът ми за оцеляване през последните 25 години се състои приблизително от поглъщането на 364 000 таблетки, 10 000 инхалации, 18 200 сесии физиотерапия, 50 интравенозни курса, 600 посещения в аптеката и 250 посещения на болницата.

Всичко това само поддържа моето текущо здраве. Не мога да си взема почивен ден или да си спестя нещо, всеки пропуск може да е фатален. Майка ми, която е медицинска сестра, ме е диагностицирала когато съм бил 6-месечен и ми е внушила дисциплината, с която да контролирам болестта си. А баща ми, който е ентусиаст по хокей на трева, се постара да тренирам спортове, които упражняваха белите ми дробове и ме поддържаха във форма. Всъщност, мисля че голяма част от дълголетието ми се дължи на спорта, по-специално на хокея (бях в представителния отбор на Англия в тийнейджърските си години). Все още играя в моя клуб през повечето уикенди, нещо, с което истински се гордея, тъй като играта не само е жизненоважна за моите дробове, но и показва на всички, че МВ не е спечелила битката.

През по-голямата част от живота си гледах да подтискам емоциите си за състоянието ми и внимавах да не казвам на хората за него.  Не исках никой да ме съжалява, или да гледа на мен като на „болен”. Понеже знаех, че животът ми вероятно ще е кратък, мислех, че никога няма да имам свой дом, съпруга и дете. През 20-те си години виждах само безнадеждния край. Когато наближих 30я си рожден ден, фиксирането ми върху продължителността на живота се задълбочи от смъртта на някои приятели с МВ. С всяка раздяла се питах защо още съм тук, когато тях вече ги няма. Как успях да излъжа смъртта? 30я ми рожден ден ми приличаше на Свещения Граал. И, странно, но той се оказа превратна точка. Исках да нося със себе си духа на приятелите ми, които починаха и да направя по-дългия ми живот значим с нещо.

Когато толкова голяма част от живота с МВ не е нормална, задоволяващо е да правиш неща, които твоите връстници приемат за гарантирани, но всъщност са излизане извън ограниченията, налагани от МВ. Щом навърших 30 и се чувствах достатъчно здрав, ми се стори съвсем нормално да се оженя за Кейти и да създам семейство напук на болестта.

После, през август 2009 бях диагностициран с диабет 1 тип. По странен начин, необходимостта да се справям с две заболявания ме накара да споделям чувствата за болестта си. За пръв път исках да покажа мащаба на постигнатото от мен. Бях решен да променя нагласата си от страх от смъртта към желание да живея много повече.

За мен 40я рожден ден е празник на моето оцеляване; но също е и начало на моя следващ живот, особено сега, когато имам съпруга и син, с които да го споделям. МВ не ме определя. Всички лекарства са просто нещо, което правя всеки ден, за да живея; и в моите тежки моменти хумора и смеха са моя броня. Имам нужда животът ми да е максимално весел, защото да се справяш с МВ е твърде сериозно.

Като наближавам 40я си рожден ден през следващия месец, ми изглежда съвсем естествено да си припомням пътуването си дотук, затова започнах блог - http://timwotton.wordpress.com/2011/01/04/countdown-to-40/ - като начин да споделям своите преживявания, да давам надежда на хората, живеещи с болестта и да им напомням, че дори когато шансовете са срещу вас, има начин да ги преодолеете.

Източник:  http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2011/feb/15/how-have-i-cheated-death-cystic-fibrosis

бутони към социални мрежи

 http://www.facebook.com/video/video.php?v=456550037888#!/video/video.php?v=456550037888

БЪЛГАРСКА ОРГАНИЗАЦИЯ ЗА ДОБРОВОЛНО КРЪВОДАРЯВАНЕ

„БЪЛГАРСКА ОРГАНИЗАЦИЯ ЗА ДОБРОВОЛНО КРЪВОДАРЯВАНЕ” е сдружение с нестопанска цел с дейност в обществена полза.

Сдружението е с основна задача да насърчава и популяризира редовното, анонимно, доброволно и необвързано с облаги кръводаряване на територията на Република България и в световен мащаб.

„БЪЛГАРСКА ОРГАНИЗАЦИЯ ЗА ДОБРОВОЛНО КРЪВОДАРЯВАНЕ” си постави следните основни цели:

1. да насърчава и популяризира редовното, анонимно, доброволно и необвързано с облаги кръводаряване на територията на Република България, Европа и в световен мащаб;

2. да работи за задоволяване нуждите в здравеопазването от високо качество човешка кръв и кръвни продукти в Република България, Европа и в световен мащаб;

3. да работи за въвеждането и прилагането на начини и средства, свързани с кръводаряването в Република България, Европа и в световен мащаб, гарантиращи безопасността както на донора, така и на приемника;

4. да участва в организирането и популяризирането на редовни акции за доброволно и необвързано с облаги кръводаряване на територията на Република България, Европа и в световен мащаб;

5. да развие и популяризира програми за образоване на обществото за благоприятните аспекти на кръводаряването и вредните ефекти и рискове от събирането на кръв от платени донори, съвместно с пациентите, нуждаещи се от кръвопреливания и представляващите ги пациентски организации;

6. да сформира младежко звено, което да работи за популяризирането и изпълнението на целите на сдружението сред младите хора;

7. да установи и поддържа контакти с центровете за даряване на кръв в цялата страна, с Министерство на здравеопазването, с Министерство на образованието, младежта и науката, със Световната Здравна Организация и с други организации, със сходни цели и дейности;

8. да стане член на Международната федерация на организации за кръводаряване и да участва активно в разрешаването на проблемите във връзка с дефицита на високо качество човешка кръв и кръвни продукти в Република България, Европа и в световен мащаб;

9. да работи за постигане на целите на сдружението, чрез образоване и изграждане на едно по-отговорно гражданско общество.

Вярваме, че заедно можем да ги постигнем!

Подкрепете ни! 

Станете КРЪВОДАРИТЕЛ! 

Станете част от БЪЛГАРСКА ОРГАНИЗАЦИЯ ЗА ДОБРОВОЛНО КРЪВОДАРЯВАНЕ! 

Във фейсбук: http://www.facebook.com/?sk=messages&ref=mb#!/home.php?sk=group_187632147924814

БОДК / BOVBD:
http://www.facebook.com/pages/%D0%91%D0%9E%D0%94%D0%9A-BOVBD/140842409308523

бутони към социални мрежи

Това е моята лична история, поредната, която пиша за медия

Казвам се Светлана от Димитровград. 

Представям се като майка на Александра, която е на 14 години и страда от муковисцидоза – рядко генетично заболяване изискващо непрекъснати ежедневни грижи, постоянен прием на лекарства, физиотерапия и контрол над заболяването. 

Единствената ми мисъл е нейното качествено лечение, овладяване на инфекциите, къде бих могла да я изпратя да живее след като завърши средното си образование-някъде в чужбина. Защо мисля това, защото тук за нея няма живот, тук в България има само отхвърляне, болка, страдание и неразбиране. Няма навременен достъп и качествено лечение.

Това е моята лична история, поредната, която пиша за медия. Всеки път е различна, винаги има какво да кажа, какво да споделя, защото дните се трупат, но… моята история продължава да бъде тъжна и мрачна за дъщеря ми и още почти 200 човека страдащи от муковисцидоза, и за тяхното бъдеще тук в България. 

Познавам толкова пациенти, ставам свидетел на техните страдания… искам това да се промени, искам тези деца да имат шансове за нормален живот, както е в Европейските държави. А това е напълно възможно, щом те са го постигнали и ние можем. Въпроса  дори не опира само до пари, по-скоро е въпрос на организация, заинтересованост, ангажираност и човещина. Ако един пациент се диагностицира от най-ранна кърмаческа възраст и започне качествена поддържаща терапия, това ще спести средства за лечение в бъдеще, защото пациента няма да боледува толкова често. Здравето му ще е съхранено и болестта овладяна, а качеството му на живот ще бъде много по-добро. И тогава той-пациента и неговото семейство ще се чувстват „нормални хора”.  Хора-работоспособни, имащи амбиции и мечти, реализиращи ги в България и давайки своя принос за тази държава.

При моята дъщеря проблемите започнаха от 15тия ден след раждането. Завъртя ни един кошмар, порочен кръг, от който сякаш нямаше излизане. Болки в корема, обилни повръщания, отоци, анемия, кръвопреливания – 2 пъти за 1 месец, плазма, спадане на тегло непрекъснато бодене за кръв за изследвания, и това пищене още щом види шишето с храна. Първо беше изолатора на Димитровградската болница, после беше Университетската болница в Пловдив. А незнанието те смазва, страха те парализира. На четири месеца ни изписаха с уточнена диагноза - муковисцидоза и с чувството на „обреченост”. Никаква психологическа помощ, никаква подкрепа, само лекарства и видеокасета за тежките проблеми, които ни очакват. 10 години живях в унес, спазвах терапията като робот, но не мислех за бъдещето, за да не се отчая съвсем. 

Но сега е различно, сега съм непримирима. Борбата ни е за въвеждане на Европейския стандарт за лечение и грижата за пациента. Борбата ни е за вдъхване на вяра на по-големите пациенти, че има шансове да получат по-добро лечение, ако заедно променим системата. Борбата ни е родителите да повярват, че това е възможно.

Трябва да го направим, защото те – пациентите го заслужават, колкото всеки друг.

Скоро попълвах един ВЪПРОСНИК ЗА РОДИТЕЛИ на МИНИСТЕРСТВО НА ОБРАЗОВАНИЕТО, МЛАДЕЖТА И НАУКАТА, ДЪРЖАВНА АГЕНЦИЯ ЗА ЗАКРИЛА НА ДЕТЕТО.

Там имаше следния въпрос: Срещате ли пречки и трудности в процеса на интеграция на Вашето дете? Опишете ги. Какво според Вас трябва да се промени, за да се преодолеят трудностите? 

Моят възможно най-кратък отговор е следния:

·         Много неща трябва да се променят. Като се тръгне още от раждането на дете с проблем, било то физически или психически. 

·         Първо трябва да се помогне на майката и на семейството да преодолеят шока, да приемат болестта и след това да са уверени, че могат да се справят, въпреки големите грижи и тежест. 

·         После да получават повече разбиране от околните и цялото ни общество, за да не се чувстват изолирани или да се срамуват от проблема на детето си. 

·         Когато дъщеря ми беше за детска градина, аз не я пуснах, защото нямаше кой да полага достатъчно грижи за нея там, повечето наши пациенти са така. Те изискват специални грижи – по време на всяко хранене трябва да приемат изкуствени панкреасни ензими под формата на капсули, които се дозират според вида и качеството на храната, т.е. – по усет. 

·         Освен това, трябва да приемат два пъти повече калории от здравите деца, което е невъзможно за детските градини. 

·         Провеждат ежедневна инхалаторна терапия от 3 до 5 пъти дневно.

·         Хигиената, която трябва да се спазва при тях трябва да е безупречна. Не трябва да имат контакти с болни деца, дори и леко хремави, защото белите им дробове са болни и задръстени от гъсти, жилави секрети, които са храна за бактериите.

·         Пациентите правят тежки, хронични пневмонии, което води до необратимо увреждане на белите им дробове и дихателна недостатъчност. Същото важи и за по-големите деца, и за тези над 18 години – т.е. „възрастните” пациенти.

За да живеят нормално тези болни цялата здравна система трябва да се промени, цялостното разбиране за болестта, нейното поддържащо лечение и грижата за пациента би следвало да се разглеждат по коренно различен начин. 

Ще спра до тук, макар, че има още много за писане…

P.S. Тази история е публикувана от в. "Седмичен Труд" от журналистката Емилия Димова.
Ще намеря статията и ще я сканирам, беше написана много професионално заедно със статията на Анета Феодорова. Публикувана е месец декември 2010г.

Публикация и в...

Още подобни истории: ЗА ВЧЕРА, ДНЕС И УТРЕ
бутони за споделяне

We urgently need your official opinion about the hygienic requirements and standards for antibiotic treatment of patients with CF

Dear friends,

 We urgently need your official opinion about the hygienic requirements and standards for antibiotic treatment of patients with CF. There is a third person with CF that's being treated in a pulmologic ward sharing a room with 5 more patients, one of which suspected to have tuberculosis. The doctors again want to send home a sick CF patient with high temperature.

He now has inflammation, relapsing pneumothorax, redrainage, decompensated breathing unsufficiency, second stage of pulmonary heart - subcompensated, chronic right-side cardiac insuffisiency, chronic pancreatitis, gallstones.

We ask our fellow organizations for an advise - how to change this situation, what have you done to achieve better treatment?
Out continuous meetings with the public health institutions in the last 3 years don't give any results.

Looking forward to your reply.

Svetlana Atanasova
Secretary
Association "Mucoviscidosis" Bulgaria.
bam_cf@abv.bg
http://www.lifewithcf.org/

Нужда от подкрепа за болните от муковисцидоза в БГ

Скъпи приятели,

Спешно се нуждаем от становище за хигиенните норми и стандарт за антибиотично лечение на пациенти с муковисцидоза. Вече трети наш пациент лекуват в пулмологично отделение в стая със още 5 пациента, единият от които е със съмнение за туберколоза. Отново искат да изпишат-тежко болен от МВ с температура.

Състоянието му:
Възпалителен тласък, рецидивиращ пневмоторакс, редренаж, декомпенсирана-дихателна недостатъчност, втора степен белодробно сърце-субкомпенсиран стадий, изострена хронична десностранна сърдечна недостатъчност, хроничен пакриатит, камъни в жлъчката

Вече не знаем към кого да се обърнем за помощ. Все още няма стандарт в България. Все още ни лекуват като обикновена пневмония.

Обръщаме се към сродните оранизации, моля Ви, дайте ни съвет как да променим това, как е при вас и как сте го постигнали. Непрекъснатите срещи с институциите не дават резултат вече трета година, имаме нужда от съвет.

В очакване на вашите отговори!

Светлана Атанасова
секретар-координатор
Асоциация "Муковисцидоза''
bam_cf@abv.bg
http://www.lifewithcf.org/

Dear friends,

 We urgently need your official opinion about the hygienic requirements and standards for antibiotic treatment of patients with CF. There is a third person with CF that's being treated in a pulmologic ward sharing a room with 5 more patients, one of which suspected to have tuberculosis. The doctors again want to send home a sick CF patient with high temperature.

He now has inflammation, relapsing pneumothorax, redrainage, decompensated breathing unsufficiency, second stage of pulmonary heart - subcompensated, chronic right-side cardiac insuffisiency, chronic pancreatitis, gallstones.

We ask our fellow organizations for an advise - how to change this situation, what have you done to achieve better treatment?
Out continuous meetings with the public health institutions in the last 3 years don't give any results.

Looking forward to your reply.

Svetlana Atanasova
Secretary
Association "Mucoviscidosis" Bulgaria.
bam_cf@abv.bg
http://www.lifewithcf.org/

Когато нещата се влошат...

Одавна не съм писала...

От къде ли да започна? Може би от там, че майчината интуиция някак ми подсказваше, че нещо не е наред и ще се случи. Неспокоен сън, вътрешен страх, след ден-Сашето започна да кашля. Сигнал, червената лампичка светна.И колелото се завъртя с бясна скорост

Преди това от 30.11.2010г - 14 дневна терапия с Терцеф, венозно, вкъщи. Наех медицинска сестра, купих всичко необходимо, за да не постъпваме в болница и започнахме терапията под лекарско наблюдение.

И наново:

06.01.2011г. Първи преглед в Димитровград. Лечение CEDAX орално.

07.01. Втори преглед вкъщи, тъй като температурата се задържа до 39.6. Включваме Амикацин венозно на 12часа. Позвъних в отделението в Пловдив, където дежурната сестра ми каза, че няма никакви места в цялата детска клиника и за събота и неделя няма никой за изписване. Това означаваше, че трябва да оправяме нещата на местна почва. Събота, неделя температурата не спадна, макар че вляхме и 2 банки за оводняване. В отделението в Димитровград могат да ни приемат по пътека ПНЕВМОНИЯ, но най-високия клас антибиотик, които да ни поставят е цефтриаксон, този с който я лекувахме само преди половин месец. Освен това, ако ни приемат там с тази пътека, но решат да ни препратят в Пловдив или другаде, това означава че тукашната болница не получава заплащане по-пътеката независимо колко дни е лежал пациента. Сумата за нея получава втората болница, която довършва лечението.

Ако ли пък не ни препратят, а успеят да ни излекуват, то в рамките на 30дни не можем да влизаме по същата Клинична пътека дори в друго лечебно заведение. Нямах голям избор освен да се моля лечението да има ефект. В неделя след като температурата не спадна заменихме цедакса с химиотерапевтик - TAVANIK, който е и за гадната бактерия Псевдомонас. Той е достатъчно вреден за целия подрастващ организъм, но от двете злини трябва да избереш по-малката и да се молиш. През това време вените не издържаха, цялата беше надупчена, само и само да се влива антибиотика, без който не можем.

Понеделник сутринта след като поставиха антибиотика във вената, но тя беше толкова пропусклива, че цялата ръчичка отече и се зачерви, защото обезводняването не може да се избегне, колкото и да пием през устата, реших че няма как, ще се тръгва за Пловдив. Кашлицата продължаваше, температурата също, а цялостното и състояние беше много влошено.

Бях много притесена, обадих се на доктор Генкова, че не сме добре и трябва да постъпим в отделението и тя само ми каза - "Тръгвайте, ще измислим нещо да ви приемем". Имах нужда от този отговор, толкова съм и' благодарна за това. 

Въпреки, че не знаех къде и как ще ни приемат приготвих светкавично багажа и тръгнахме с колата. Добре че имаме баба, която да гледа Вики и Тео не беше на работа да ни закара до там.

Приеха ни в самостоятелната стая, назначиха Европейско лечение, отношението беше страхотно.

А състоянието на Сашето-тежко. Обезводнена, интоксикирана, отпаднала, задръстена от секрети, с кислород 50, завишена захар... 5 дена беше денонощно на кислород, 5 инхалации дневно, почти нищо не ядеше, уморяваше се и и' ставаше лошо, ако стои права. След като направиха 2 профила за захарта, пръстчетата и те бяха надупчени, дойде и другата новина - преддиабетно състояние и диета. Тя го изживя много тежко, и още не спира да повтаря, че след няколко месеца ще започне да яде всичко. Толкова обича сладко, шоколад... Но щом трябва, трябва. Другото, от което трябва да я спра е ходенето в училище. Това също много и' тежи, но няма как. Вики също не ходи на градина. Така е за сега.

Изписаха ни на 20.01.2011г. Състоянието и' се подобри, храчките се изчистиха и сега сме вкъщи. Започнахме да дишаме тоби по схемата, ядем черен хляб, нищо пържено, сладко и медено. Наблягаме на плодовете и зеленчуците.:)

Аз съм солидарна с нея, ям черен хляб, но пък имам вълчи апетит. Вики се съобразява с кака си, не яде сладкиши пред нея, за да не я дразни, "защото кака е на диета".

Този път няма да описвам моите чувства, защото си представям как се е чувствала Сашка, но го издържа.

Тя е едно смело и умно дете, толкова много я обичам, уча се от нея вече.
споделяне в социални мрежи

Начин на живот с CF

Искам да уточня, че всички тези лекарства и терапията, която правят ги имат пациентите в "Нормалните" държави. Тук в България има само 3 медикамента, които получават пациентите, останалото е борба за оцеляване, преживяване, страх и все по-малко надежда за подобряване на терапията, която е с изоставане от 20 години :(:(:(
Не казвам, че лекарите не знаят как, има няколко специалиста, но те са добри. Проблема е във финансирането, мотивацията и ангажираността.

http://www.facebook.com/video/video.php?v=456550037888#!/video/video.php?v=456550037888

бутони към социални мрежи