Снегът продължава да вали в моята душа :-(
Направихме семинар за муковисцидоза. Много лекари не дойдоха, много пациенти над 18години дойдоха. До сега познавах няколко от тях, вече познавам още толкова, но всички имат спешна нужда от качествена терапия. Тъжно е и боли!!! Всички имат право на достоен живот!
Скъпи приятели, на 10 юли от 16.00 часа ще се състои среща с психоложката Мадлен Алгафари в гр. Пловдив, зала "Сезони", сградата на БСП, ул. "Кръстьо Пъстухов"
Мотото на срещата ще бъде “Как да се научим да живеем с болестта”. Каним ви да присъствате!
Желаещите да бъдат включени и уведомени подробно за тази среща могат да пишат на e-mail: atanasova.1972@abv.bgЕ-мейл адресът e защитен от спам ботове. или да се обадят на GSM: 0886518267 - Йорданка
Качих някои снимки от базара: http://picasaweb.google.com/srazmah/01062009# НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ подкрепи финансово инициативата, за да започнем и осъществим това начинание.
Получихме подкрепа от:
Мария Капон - независим народен представител: http://mariacappone.eu/pdf/mariacappone.pdf Красимир Ангелов - Зам. кмет на гр. Пловдив: http://www.plovdiv.bg/index.php?option=com_content&task=view&id=202&Itemid=197 ОУ "Кирил и Методий" гр. Пловдив с програма; Национална гимназия по сценични изкуства гр. Пловдив; Национален Алианс за работа с доброволци, Български червен кръст (БЧК) ; ОУ "Алеко Константинов" Димитровград и ОДЗ "Слънце" Димитровград дариха предмети изработени от тях; Борянка - пациент с муковисцидоза дари скици и рисунки, правени от нея самата, бяха много хубави и уникални. Имаше хора, които донесоха предмети на място, за да се включат в инициативата. Мими от Стара Загора пристигна сутринта с влака със синчето си Ники, който е само на 7 години, но даде блестящо интервю на журналистката от БНТ. Bim_bam, благодаря, че се отзова на поканата ни и дойде да заснемеш репортажа. Благодаря на всички тях за подкрепата, доверието и съпричастността. Благодарение на всички, това събитие стана реалност, а на мен лично ми дава много сила и вяра, че нещата ще се променят и то към по-добро.
Събрахме 990лв. от продажбите, останаха малко неща. В кутията на БЧК, която беше запечатана и на другия ден отворихме в техния офис заедно с касиерката им имаше 400.46 лв. Общата сума ще бъде разделена между двете организации: Асоциация "Муковисцидоза" и Асоциация на пациентите с наследствен ангиоедем / http://nae.saita.eu/category/bez-kategoriq Оставихме втора кутия в Математическата гимназия в гр. Пловдив, която ще се преброи на 05.06.09г. в БЧК и ще пиша допълнително.
Надявам се това да е началото и да има други подобни инициативи, които да целят, както събиране на средства за болните, така и даване на гласност на нашите проблеми.
Благодаря и на всички хора, които дойдоха на базара, подкрепиха ни, закупиха си предмети и ни вдъхнаха кураж.
НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ бул. Драган Цанков 59 вх. Ж ап. 6, София 1172 тел: 0888-323748 // факс: 02-9201144 e-mail: tomov@gaucherbg.orgЕ-мейл адресът e защитен от спам ботове.
ПОКАНА за благотворителен базар в подкрепа на деца с редки болести по случай 1-ви юни – Международен ден на детето
Уважаеми приятели,
По случай Международния ден на детето (1-ви юни) пациентски асоциации от Националния алианс на хора с редки болести организират благотворителен базар в град Пловдив с цел събиране на средства за подпомагане на деца, болни от муковисцидоза и наследствен ангиоедем.
Инициативата има за цел не само да се съберат средства за подпомагане и лечение на тези деца, но също така и да се насочи вниманието на обществото към тази група пациенти, които много често поради малкия си брой остават пренебрегвани, а техните проблеми нерешени.
В тази връзка смятаме, че Вашето съпричастие ще бъде незаменимо!
Каним Ви, да се присъедините към нас в това красиво и артистично изживяване, за да можете да отнесете със себе си частица благородство и да дарите надежда на този хубав празник.
Разпродажбата ще се състои на 1-ви юни от 9:00 до 20:00 часа в гр. Пловдив на площада до общината, а официалната програма започва в 16:00 часа.
Искрено се надяваме на Вашата подкрепа и участие в това благородно дело!
Основната ми цел е да се опитам да помогна на болните от муковисцидоза и да подобря качеството им на живот.
Това е генетична болест. За голяма част от болните вече има лекарство, което прескача дефекта и пациентите живеят нормален живот, без да се налага да лекуват само симптомите. Останалите са на стандартната живото-поддържаща терапия и очакват
"Чудото" да се случи и на тях. Аз вярвам в това.
Благодаря на семейството си за подкрепата, на приятелите, на сродните души и на всички, които с положителните си мисли помагат на тези хора.
