Снегът продължава да вали в моята душа :-(
Направихме семинар за муковисцидоза. Много лекари не дойдоха, много пациенти над 18години дойдоха. До сега познавах няколко от тях, вече познавам още толкова, но всички имат спешна нужда от качествена терапия. Тъжно е и боли!!! Всички имат право на достоен живот!
Citizen Aim is a 27 year old emcee in Yuma, Arizona who might literally rap his last breath. Diagnosed with the chronic illness as an infant, Citizen Aim is amongst the 70,000 people worldwide living with this death sentence sometimes referred to as '65 Roses. In this pod, by vc2 producer Carlos Aguilar, Citizen Aim talks about his disease, his treatment, and how his recovery themed songs are an inspiration others suffering from the disease. Current.com
18 май, 2009
КОГАТО ДЕЦАТА...
Когато се смеят децата, в градините цъфват цветята и слънцето в китната круша се спира да гледа и слуша.
Когато децата заплачат, над къщите спуска се здрачът, задухва студеният вятър и брули без жалост листата.
Когато децата мечтаят, на сълзите вижда се краят, дъги разцъфтяват ветрилно и робството става безсилно.
Когато децата са дружни, отстъпват войните ненужни, че малките детски ръчички за поздрав се вдигат към всички!
Казвам се Светлана Атанасова и съм секретар-координатор на "Асоциация Муковисцидоза". Това е едно рядко, генетично, прогресиращо заболяване, от което страдат около 200 човека в България. Повечето са деца, по неофициални данни под 30 са пациентите над 18 годишна възраст. Понеже заболяването е рядко, повечето хора не знаят за нас. Асоциация "Муковисцидоза" си е поставила за цел да постигне качествено лечение и по-дълъг живот за тези пациенти. В момента няма адекватно, навременно лечение и това води до огромни страдания и ранна смърт. Имаме нужда от подкрепа и гласност, информираност на обществото за проблемите ни и събиране на средства, за това "скъпо" заболяване. Надяваме се заедно да успеем да осъществим някаква инициатива, която да помогне за това. Родител съм на 12 годишно момиче, болно от муковисцидоза. Знам колко е трудно да гледаш болно дете, но знам, че тези пациенти имат реална възможност да живеят нормално, да се реализират, да имат семейства, но трябва да им се даде шанс за това. Трябва да получават терапията, която се прави във всички "нормални държави", но не и тук. Вярвам, че и това ще стане, моля се само да е по-скоро.
Разпространение на информираността за CF е толкова необходима!
Hallo, I am from Bulgaria. My elder daughter Alexandra has CF. She is 12. My younger daugter Victoria is 4 and is healthy carrier of the mutation. I will be glad if you accept me in your community. I hope you can give me useful advise to make the life of my daughter and the lives of the other 210 CF patients in BUlgaria better. I wish you health and good luck! Svetlana
Ето отговора на тази жена:
hi from Leah Orr - cf mom 3 kids 1 with cf. svetlana, so glad to speak with you - so far away. please keep in touch and thank you for your nice comment you can reach me at orrplace1@bellsouth.net be well. they say we are close to a cure - so I will keep trying to sell books Ashley takes TOBI, Pulmozyme, Hypersal. so far, healthy. Apr 03, 2009
Второ писмо до Leah Orr:
Здравейте отново от далечна България!
Искам да се извиня за закъснението на отговора си, но аз не знам английски език. Това обаче не е пречка да поддържаме връзка. Много се радвам, че има хора като вас, които набират средства за подпомагане на болните от CF и откриването на нови лекарства. Това е огромна помощ за такива бедни държави като нашата. Ние тук нямаме средства, за да поддържаме качествен живот на децата си, но сме се заели да променим това и да привлечем хора, които имат тези възможности. Много се зарадвах на Вашия отговор, даде ми огромна надежда, въпреки че за България в момента не са достъпни много от медикаментите и терапията, която се провежда в чужбина. Положението е отчайващо, българските болни страдат от некачествено лечение, недостиг на специалисти, не информираност, както на родителите и пациентите, така и на обществото. Нещата при нас идват с 10 годишно закъснение. Крайно време е това да се промени. В момента БГ Асоциация "Муковисцидоза"; пациентско-родителска неправителствена организация, на която съм секретар-координатор се опитва да разчупи леда и безхаберието на институциите, на лекарите, да променят не само цялостното лечение на заболяването CF (муковисцидоза), но и отношението към самите болни. Имаме доста да работим, за да може да стигнем вашия стандарт за лечение и грижи към пациентите. Надявам се, че с Вашата подкрепа ще успеем да го постигнем по-бързо. Ще очаквам отговора с нетърпение и надежда. До скоро! Светлана Атанасова Apr 13, 2009
ОТГОВОР:
Толкова е хубаво, че отново ми писахте. Ние тук имаме толкова добър медицински център тук, и се чувствам толкова тъжна, че тези деца в БГ не получават такава грижа. Правителството трябва да подкрепя пациенти с CF. На все повече пациенти се поставя диагноза всяка година. Всички детска заболявания трябва да бъдат подкрепени от правителството. Поне аз така мисля. Благодаря за писмото и за всичко, което правите. Вярвам, че скоро ще има лек. Аз имам 6 годишно дете с CF. Надявам се, че книгите продължават да се продават добре, за да може да се изкарват все повече пари за изследвания. Благодаря Ви Lan Or. May 03, 2009
Основната ми цел е да се опитам да помогна на болните от муковисцидоза и да подобря качеството им на живот.
Това е генетична болест. За голяма част от болните вече има лекарство, което прескача дефекта и пациентите живеят нормален живот, без да се налага да лекуват само симптомите. Останалите са на стандартната живото-поддържаща терапия и очакват
"Чудото" да се случи и на тях. Аз вярвам в това.
Благодаря на семейството си за подкрепата, на приятелите, на сродните души и на всички, които с положителните си мисли помагат на тези хора.
