С подкрепата на Асоциация "Детско сърце"

Написано от Светлана Атанасова

Петък, 27 Януари 2012 13:11

Благодарим за  подкрепата на Асоциация "Детско сърце" Благодарим и на Спаси дари на . Благодарение и на тяхната подкрепа намираме толкова много Приятели. Благодарим на всички дарители, които подкрепят нашата инициатива. "Заедно можем повече" Детско сърце Асоциация за подпомагане на специализираното лечение на деца Текущи кампании: Приятели, обявяваме нашата първа кампания — Календар с усмивки... инициатива на Асоциация „Муковисцидоза“, подкрепена и от нашите приятели от www.save-darina.org. Набираните средства са за оборудване на 2 специални стаи в УМБАЛ „Света Марина“ — Варна за пациенти, страдащи от муковисцидоза, като 80% от тях са на възраст до 18 години.  От асоциацията обясняват защо това е важно: В България няма центрове по муковисцидоза и не се прилага европейския стандарт за лечение, което води до ниско качество на живот и ранна смърт. За да се подобри грижата и лечението на пациентите с МВ, трябва да се промени вътреболничната грижа, да се подобрят хигиенните норми, да има ясна политика по контрол на инфекциите. Както е известно, гъстият слой слуз, който покрива вътрешността на дробовете им е отлична среда за размножаване на патогенна микрофлора. Поради тази причина експертите по заболяването препоръчват изолация на пациентите с МВ в единични стаи по време на болничния престой, с цел избягване вътреболнични инфекции с патогени като P.Aeruginosa, B.Cepacia, MRSA и други. Въпреки, че в България се изписват скъпоструващи медикаменти, които са на световно ниво, средната преживяемост на пациентите у нас е 12,5 години, значително по-ниска от преживяемостта (37 г.) в някои други европейски държави. Вярваме, че отделянето на пациентите с муковисцидоза в единични стаи със собствен санитарен възел значително ще допринесе за по-добрата им прогноза. Даренията по сметката на болницата възлизат до момента на 6775 лв. Първоначално обявената сума бе 10 000 лв. Ще се радваме, ако се присъедините към нас и всички заедно спомогнем за оборудването на тези стаи! Моля, посочвайте в банковите си преводи „За УМБАЛ Света Марина — Варна“. Всички набрани от нашата асоциация средства ще бъдат насочени директно към сметката на Асоциация „Муковисцидоза“. Нашите банкови координати: Association CŒUR d'ENFANT IBAN: LU870029410015651300 BIC: BILLLULL Благодарим ви!

Инициатива за набиране на средства за самостоятелни стаи за болните от муковисцидоза в УМБАЛ гр. Варна

ИЗТОЧНИК: Асоциация Муковисцидоза

Списък с дарения за стаите за муковисцидоза

Написано от Администратор

Неделя, 22 Януари 2012 21:27

Кампанията ни по набиране на средства за стаите за муковисцидоза продължава.  Искаме да благодарим на всички, които правят целта ни все по-достижима. Вашата помощ е изключително ценна! Сумата, събрана до момента е 6775 лв Благодарим на: Младежка организация "Делфините" PTPI които събраха от продажба на картички 4200 лв. Частно училище "Малкия принц" - 245 лв. Магазин Toy Town - 324 лв. Атанаска Георгиева - 125 лв. Надежда Колева - 15 лв. Росица Станева - 15 лв. Магазини "Пикадили" - 239 лв. Инова консулт - 150 лв. Счетоводна кантора "Асет" - 240 лв. Биляна Гавазка - 10 лв. Цвета Желязкова - 50 лв. Борислав Костурков - 20 лв. Мария Семерджиева - 10 лв. Николай Белички - 100 лв. Зорка Чилева - 10 лв. Надя Гаджева - 20 лв. Мая Георгиева-Иванова - 10 лв. НБС - 100 лв. Дарина Димитрова - 20 лв. Айнур Чакалова - 5 лв. В.Митова - 2 лв. Атанас Иванов - 10 лв. Таня Кренчева - 5 лв. Иван Тачев - 10 лв. Петя Цанева - 20 лв. Цветан Игнатов - 5 лв. Снежа Павлова - 10 лв. Калинка ДИмитрова - 10 лв. Олег Джоров - 10 лв. Калина Бижева - 1 лв. Галина Николова - 16 лв. Цвета Баракова-Григорова - 10 лв. Александър Д. Александров - 30 лв. Максим Максимов - 10  лв. Ивайло Иванов - 11 лв. Стиляна Иванова - 10 лв.. Наталия Иванова - 20 лв. Светлана Вълчева - 10 лв. Христофор Спасов - 5 лв. Емилия Александрова - 10 лв. Антоанета Младенова - 5 лв. Михаил Джамбазки - 15 лв. Цветелина Василева - 10 лв. Елена Ангелова - 10 лв. Албен Шекерджиев - 10  лв. Магдалена Петрова - 10 лв. Маргарита Гарова - 50 лв. Иван Буюклиев - 12 лв. Милена Иванова - 20 лв. Росен Васев - 10 лв. ЮПИЕЛ ТУР - 100 лв. Станимир Пеев - 300 лв. Галабина Василева - 100 лв. Сумата, събрана до момента е 6775 лв.

Нова сметка за кампанията за УМБАЛ "Света Марина"

Написано от Администратор

Понеделник, 19 Декември 2011 16:46

Информация до 11.01.2012г. Дарените средства за оборудване на специална самостоятелна стая в УМБАЛ „Света Марина” Варна за децата, страдащи от муковисцидоза до момента са: в ДСК - 715лв. в ОББ - 510лв. Благодарим на всички дарители за подкрепата. С цел улесняване на дарителите Асоциация Муковисцидоза откри нова сметка в ДСК за кампанията, която стартира за набиране на средства за оборудване на специална самостоятелна стая в УМБАЛ „Света Марина” Варна за децата, страдащи от муковисцидоза. Дарение можете да направите по банков път в следната сметка на банка ДСК: IBAN: BG33STSA93000019976064 BIC: STSABGSF Дарение може да направите и на сметката на Асоциацията в ОББ: Банка ОББ; BIC: UBBSBGSF IBAN: BG20UBBS800210 Инициативата е подкрепена и от сайта на "Спаси, дари на ..." http://www.save-darina.org/content/view/714/1/ И с подкрепата на детската благотворителна организация Делфините: http://www.ptpi-dolphins.org/ които дариха 4200 лева за ремонт на стаите за муковисцидоза. Парите са събрани от кампанията им за продажба на ръчно изрботени коледни картички. А това беше старта на кампанията им: http://tv7.bg/news/health/2229222.html Също така част от кампанията е и: Календар с усмивки Благодарим на всички, които подкрепяте тази инициатива.

Календар с усмивки

Написано от Администратор

Сряда, 14 Декември 2011 11:41

Обръщам се към всички, които подкрепят болните от Муковисцидоза: Остават още около 50 календара, моля направете си подарък, като си купите нашия календар, с което ще спасите живот на детенце или младеж болен от Муковисцидоза! Благодаря на всички за подкрепата! Свържете се с нас на имейла, който е даден в края на информацията за календара или на телефон 0878916299. Скоро ще откъснем последния лист от календара. Отново ще посрещнем с надежда Новата година. Ще ни донесе ли здраве, радост, нови възможности? Това се питат и родителите на децата, страдащи от муковисцидоза. Муковисцидозата е сериозно заболяване, което идва неочаквано, но е за цял живот.  Свързана е с чести пневмонии и дълги престои в болница. Понякога децата, страдащи от нея умират твърде рано. Те имат нужда от по-добри грижи, за да пораснат и да дадат приноса си на обществото. Имат нужда от своя стая за лечение в Университетската болница "Св.Марина" във Варна.  Затова и техните погледи, изпълнени с надежда, са насочени към новия благотворителен календар, заснет от фотограф Яна Пенева, пълен с усмивките на малчугани, страдащи от редки заболявания. Всеки, който желае да помогне, може да си купи календар с усмивки.  Разпространява се на цена от 15 лв. Цялата сума от приходите от продажбата ще бъдат използвани за ремонт и оборудване на стая за муковисцидоза в детско отделение и ще осигурят по-добро лечение на болните деца. Възползваме се от случая да благодарим на Яна Пенева за прекрасните снимки и доброто й сърце, с което подкрепи идеята ни! Искаме да благодарим още на Cacao Club за тоалетите, които осигуриха, на Нели Петрова от Фризьорски салон стилист Капанов за красивите прически, на Рекламна агенция Танграм за дизайна на календара. Благодарим на Радио Фреш, които изготвиха и излъчват аудиоклип за кампанията, както и на нашите приятели от верига магазини „Пикадили” във Варна, които се ангажираха в разпространението.Благодарим ви от сърце! Помогнете идващата година да донесе здраве и сбъднати мечти! Календари можете да закупите от гише "Информация" на следните магазини "Пикадили" - Младост, Център, Владиславово, Запад, Пикадили Парк, Пикадили Мол Варна. Магазин за детски дрехи и обувки  CACAO CLUB ул."Андрей Сахаров" 2, Гранд мол - партерен етаж Магазин TOY TOWN Ул.”Шипка” N4 /до магазин Dika/ Mагазин зa биохрани HATORI SITARA ул. "Драгоман" 9, срещу Кукления театър Студио за красота DREAM STUDIO ул. "Бачо Киро" 16 Фризьорски салон "КАПАНОВ" ул. "Мир" бл.2а Магазин  за обувки  PRETTYFIT Мол Варна, бул." Владислав Варненчик" 186 ЛАСИА ТАКСИ Ул. "Поп Димитър" 5 ХРАНИТЕЛНА БОРСА „АРКУС” ул. ”Академик Курчатов” 1 Рекламна агенция "ТАНГРАМ" Ул. "Княз Борис" 151 Магазин за подаръци Бул. "Владислав Варненчик" 106, срещу Макдоналдс Магазини Ралица, Симона, Веста, А Плюс 1 и А Плюс 2 от веригата My market http://www.my-market.bg Спортен център "Палах" www.varnafitness.com. За повече информация относно разпространението на календарите можете да ни пишете на e-mail: nahrb.varna@abv.bg Е-мейл адресът e защитен от спам ботове.

ъх

Панихида в памет на починалите българи засегнати от редки болести

януари 16, 2012   admin   No comments

Снимка: dartsnews.bg

На 18 ти януари /сряда/ от 11 часа в Катедрален храм „Света Неделя“ в гр. София ще бъде отслужена панихида в памет на починалите хора засегнати от редки болести в България.

Поводът е загубата на поредните две български деца починали вследствие ужасната и много рядка диагноза мукополозахаридоза по време на Коледно-новогодишните празници. Безхаберието на държавата отне поредните детски животи.

Очакваме вашето присъствие, което ще е много важна подкрепа в борбата ни за право на живот на хората с редки диагнози с страната ни.

ИМЕНА НА ПАЦИЕНТИ С МУКОВИСЦИДОЗА ИЗГУБИЛИ БИТКАТА:

Криси, Тони, Константина, София, Коста, Станимир, Николай, Даниела, Радостин, Митко, Нинка, Славчо, Теодора, Йоана, Маргарита, Вероника

Починаха две деца с мукополизахаридоза

17.1.2012, zdrave.net

Още две деца с рядкото и тежко заболяване мукополизахаридоза са починали по Коледно-новогодишните празници. Това съобщиха от Националния алианс на хората с редки болести. Отидоха си от този свят Назиф, на 14 години, и Петър на 15, които така и не доживяха да получат животоспасяващо лечение, въпреки продължаващата от години борба държавната администрация да им го отпусне.

Лечение за заболяването съществува от 2007 г. насам, но не се осигурява в България въпреки обещанията на няколко поредни здравни министри. Като основна причина обикновено се сочи високата цена от около 600 000 лв. годишно за дете. Затова и от 2007 г. насам в страната ни починаха пет деца с мукополизахаридоза. Сега безхаберието на чиновниците отне поредните детски животи, коментират от Националния алианс на хората с редки болести.

За останалите 5 деца с това заболяване, както и за много други малчугани с редки диагнози остава надеждата, че все някога държавата ще им осигури адекватно лечение. Те обаче не могат да чакат дълго – без лечение обикновено не надхвърлят 15-годишна възраст.

Преди време Zdrave.net разказа историята на Десислава Христакиева и нейния 10-годишен син Павел, който има късмета баща му да е гръцки гражданин и да се лекува в Гърция. В южната ни съседка лекарството за мукополизахаридоза се осигурява безплатно още от регистрирането му през 2007 г. Тогава от нашето здравно министерство ни увериха, че междуведомствена работна група обсъжда промени в Наредба 38, а един от въпросите, които ще бъдат разгледани, е именно осигуряване на лечение за децата с мукополизахаридоза. До момента обаче няма данни за напредък в тази посока.

На 18 януари Националният алианс на хората с редки болести организира панихида в памет на починалите деца.

„Да преклоним глава пред спомена за тях и да не допускаме други детски животи да угасват толкова рано!”, призовават от пациентската организация.

Защо чужди държави се грижат за децата ни с мукополизахаридоза?

08.9.2011, zdrave.net

„Майка съм на дете с мукополизахаридоза втори тип. Синът ми се казва Павел и е на 10 години.  Диагнозата му беше поставена, когато беше на две години и половина. Шокът и отчаянието бяха много големи, тъй като става въпрос за изключително рядко заболяване. За съжаление думите, които най-често ние и другите семейства сме срещали са: „Трябва да мислите за здраво дете. Имате алтернативата това да бъде оставено в дом”. В момента на откриване на заболяването нямаше регистрирано лечение за втория тип на това заболяване в България, в Европа и въобще по света.”

Това разказва Десислава Христакиева от Сливен. Заболяването на нейния син е изключително рядко и от него в България боледуват 6 деца. Нито едно от тях обаче не се лекува в страната.

Лекарство за заболяването мукополизахаридоза втори тип вече съществува. 

 Д-Р СТЕФАН КОНСТАНТИНОВ ПРЕД НОВА ТВ: РЕФОРМАТА В БОЛНИЧНАТА ПОМОЩ ПРОДЪЛЖАВА

11 декември 2011 г., "На четири очи"

Водеща Цветанка Ризова:
Здравейте. Започва "На четири очи". Представям ви първия ни гост, министъра на здравеопазването д-р Стефан Константинов.
Добре дошли. . .

 ........................................................................

Водеща:

Ами, застанете твърдо и я направете тази реформа, защото иначе само общественото мнение ще ожалва и ще оплаква умрелите, а за живите няма да има милост. Благодаря ви за този разговор.

Ст. Константинов:
Благодаря и аз.

<a href="http://spodelime.com/" class="spodelime">бутони към социални мрежи</a>
<script src="http://spodelime.com/sm.js" type="text/javascript" async></script>