SOS Мucoviscidose (Cystic Fibrosis)

Международен ден на редките болести - 29 Февруари

2012-02-02T06:57:00.001-08:00

“РЕДКИ, НО СИЛНИ ЗАЕДНО” е мотото, под което тази година ще премине честването на Международния ден на редките болести – 29 февруари 2012 г.

Националният Aлианс на Хората с Редки болести и Асоциация „Пулмонална Хипертония България“ организират благотворително поставяне на театралния спектакъл „Предградие” в Пловдив, Плевен, Стара Загора и София, съответно на 12, 18, 25 и 29 февруари 2012 г.

ИНИЦИАТИВИ ПО ГРАДОВЕ:

“Предградие” е постановка на американския драматург Ерик Богосян, с участието на млади артисти от Театрално студио “Маска” и с режисьор Любов Павлова.

Цената на билетите е 2 лв. За повече информация, моля, свържете се с координаторите на НАХРБ в съответните градове.

СТАРА ЗАГОРА:

http://www.samaritans.bg/news/redki-no-silni-zaedno

Работилници „Как искам да ти подаря хвърчило!“ в Парк Мол Стара Загора

Заповядайте в Парк Мол на 11 и 18 февруари от 16 до 19 часа – заедно да майсторим чудни хвърчила, дарявайки децата с редки болести и техните семейства с надежда.

Театралната постановка “ПРЕДГРАДИЕ” подарена с благотворителна цел към хората засегнати от редки болести в България е една от редицата инициативи през месец февруари, посветени на редките болести.

Дата: 25 февруари (събота)
Час: 16.00 – 17.10 часа
Място: Драматичен театър „Гео Милев“

"Болница за мечета" е поредната изненада за старозагорските малчугани, част от инициативите, посветени на Международния ден на редките болести.

Мястото е отново: Парк Мол Стара Загора

А дните и часовете са следните: 03 и 04 март (събота и неделя) от 11.30 до 15.00 часа.

Болница за мечета, която се провежда за втори път в Стара Загора, кани всички малчугани да доведат плюшените си играчки на доктор!

Събраните средства повреме на всички събития ще бъдат дарени за необходимите за лечението на Раличка с рядката диагноза Булозна епидермолиза - лекарства и консумативи, които не се поемат от здравната система в РБългария!

Раличка страда от Епидермолизис булоза (ЕБ), генетично заболяване, което прави крехки връзките, прикрепящи кожата към подлежащия й слой. Като резултат, дори и при слабо триене по кожата се образуват мехури, които бързо нарастват и се превръщат в болезнени рани.

ПЛОВДИВ:

Театралната постановка “ПРЕДГРАДИЕ”

Дата: 12 февруари (събота) 2012г.

Час: 14:00 до 17:00 часа

Място: гр.Пловдив, ДНА-Военен клуб, площад "Централен"1

Цената на билета е 2 лева. Може да закупите на място или от Йорданка Петкова - регионален представител на НАХРБ Пловдив. GSM: 0878518267

СПОДЕЛЕТЕ С ПРИЯТЕЛИТЕ СИ, КАЧЕТЕ ГО НА СТЕНИТЕ СИ ВЪВ ФЕЙСБУК, ПОДКРЕПЕТЕ И ПОДАРЕТЕ НАДЕЖДА. ПРИСЪЕДИНЕТЕ СЕ КЪМ АКЦИИТЕ В ТВОЯ ГРАД.

"Твоята подкрепа е живот за нас"

Още информация скоро...

ИЗТОЧНИК: АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА"

Oгромен напредък в търсенето на лек за кистозна фиброза.

2012-02-02T06:56:00.000-08:00

ИЗТОЧНИК: АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА"

FDA одобрява Kalydeco (VX-770) - първото лекарство, което е насочено към основната причина за муковисцидоза

January 31, 2012 31 януари, 2012 г.

Кистозна фиброза фондация днес приветства одобрението на храните и лекарствата на Kalydeco ™ (ivacaftor-рано известен като VX-770), огромен напредък в търсенето на лек за кистозна фиброза.

Медикаментът е разработен от Vertex Pharmaceuticals Inc., С подкрепа на научни, клинични и значително финансиране от кистозна фиброза фондация.

FDA одобрени Kalydeco (kuh-луга-DEH-КОН) сегмент от населението CF, тези на възраст между 6 и повече години с G551D мутация на кистозна фиброза. Лекарството се приема в таблетна форма.

"Днес завършва важен етап в нашето пътешествие към намиране на лек за кистозна фиброза," каза Робърт Дж. Beall, доктор на науките, президент и главен изпълнителен директор на кистозна фиброза фондация. "Kalydeco адреси основната причина за CF и науката зад наркотици откри вълнуващи нови врати за научни изследвания и развитие, което в крайна сметка може да доведе до допълнителни терапии, които ще се възползват в по-голяма степен хората, живеещи с CF."

Скоро ще качим и преведена информацията.
http://www.cff.org/aboutCFFoundation/NewsEvents/1-31-FDA-Approves-Kalydeco.cfm

FDA Approves Ivacaftor For Cystic Fibrosis.

The CBS Evening News (1/31, story 7, 0:30, Pelley) reported, "There is a break through tonight in the treatment of cystic fibrosis. The FDA today approved a drug called Kalydeco [ivacaftor]," which is "the first drug that treats the genetic defect in CF, not just the symptoms."

The New York Times (2/1, B2, Pollack, Subscription Publication) reports the medication's approval came "more than 22 years after the gene responsible for the disease was first identified." The treatment, "developed by Vertex Pharmaceuticals, counters the effect of one specific mutation in the gene that accounts for 4 percent - or about 1,200 - cystic fibrosis cases in the United States. The drug is approved for patients age 6 and older with the G551D mutation."

"The drug...helps a defective protein that acts as a chloride-pump in cell membranes to function properly, restoring the proper flow of water in the body," the Los Angeles Times (2/1, Khan) "Booster Shots" blog reports. "The FDA fast-tracked Kalydeco and approved it in three months, given the drug's early signs of promise." FDA Commissioner Dr. Margaret A. Hamburg, said in a news release, "Kalydeco is an excellent example of the promise of personalized medicine -- targeted drugs that treat patients with a specific genetic makeup."

"Cystic fibrosis is the most-common fatal genetic disease in the Caucasian population, the FDA said," Bloomberg News (2/1, Edney) adds. "The twice-daily" capsule "also is designated as an orphan drug because it treats few people and Cambridge, Massachusetts-based Vertex will be able to sell the medicine seven additional years without competition from generics." Nancy Wysenski, executive vice president at Vertex, says that "about 200 of the 1,200 cystic fibrosis patients with the mutation are younger than 6" so it "plans to study the drug in the younger patients beginning the middle of this year."

The Boston Globe (2/1, Kotz) reports, "The agency based its expedited approval -- which took just three months -- on two clinical studies involving 213 patients aged 11 and over that lasted nearly a year." According to the company, "in both studies, those treated with Kalydeco had improved lung function, increased weight gain, and fewer acute problems that often require hospital visits and treatment with antibiotics, compared with those who took a placebo. The most common side effects of Kalydeco include upper respiratory tract infection, headache, stomach ache, rash, diarrhea, and dizziness."

The Boston Business Journal (2/1, Donnelly, Subscription Publication) points out that "the drug was discovered as part of a collaboration between the Cambridge, Mass.-based biotechnology company and the Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics, Inc., the nonprofit drug discovery and development affiliate of the Cystic Fibrosis Foundation." The company "said it would start shipping Kalydeco to pharmacies this week."

The AP (2/1, Perrone) reports that company executives say the treatment "would cost $294,000 for a year's supply, placing it among the most expensive prescription drugs sold in the US."

"Vertex said it would provide the drug free of charge to patients with household income of $150,000 or less who do not have insurance," MedPage Today (2/1, Gever) reports. "For those with insurance, the company said, 'there will be a minimal out-of-pocket obligation after which Vertex will help cover copay or coinsurance costs up to 30% of the list price of the medicine. There is no income limit to be eligible for this program.'" Also covering the story are Reuters (2/1, Yukhananov, Berkrot), the Wall Street Journal (2/1, Rockoff, Dooren, Subscription Publication), WebMD (2/1, DeNoon), and HealthDay (2/1, Preidt).

С подкрепата на Асоциация "Детско сърце"

2012-01-30T04:49:00.000-08:00

Написано от Светлана Атанасова

Петък, 27 Януари 2012 13:11

Благодарим за подкрепата на Асоциация "Детско сърце"
Благодарим и на Спаси дари на . Благодарение и на тяхната подкрепа намираме толкова много Приятели.
Благодарим на всички дарители, които подкрепят нашата инициатива.

"Заедно можем повече"

Детско сърце
Асоциация за подпомагане на специализираното лечение на деца

Текущи кампании:

Приятели, обявяваме нашата първа кампания — Календар с усмивки... инициатива на Асоциация „Муковисцидоза“, подкрепена и от нашите приятели от www.save-darina.org.

Набираните средства са за оборудване на 2 специални стаи в УМБАЛ „Света Марина“ — Варна за пациенти, страдащи от муковисцидоза, като 80% от тях са на възраст до 18 години. От асоциацията обясняват защо това е важно:

В България няма центрове по муковисцидоза и не се прилага европейския стандарт за лечение, което води до ниско качество на живот и ранна смърт. За да се подобри грижата и лечението на пациентите с МВ, трябва да се промени вътреболничната грижа, да се подобрят хигиенните норми, да има ясна политика по контрол на инфекциите.
Както е известно, гъстият слой слуз, който покрива вътрешността на дробовете им е отлична среда за размножаване на патогенна микрофлора. Поради тази причина експертите по заболяването препоръчват изолация на пациентите с МВ в единични стаи по време на болничния престой, с цел избягване вътреболнични инфекции с патогени като P.Aeruginosa, B.Cepacia, MRSA и други.
Въпреки, че в България се изписват скъпоструващи медикаменти, които са на световно ниво, средната преживяемост на пациентите у нас е 12,5 години, значително по-ниска от преживяемостта (37 г.) в някои други европейски държави. Вярваме, че отделянето на пациентите с муковисцидоза в единични стаи със собствен санитарен възел значително ще допринесе за по-добрата им прогноза.

Даренията по сметката на болницата възлизат до момента на 6775 лв. Първоначално обявената сума бе 10 000 лв. Ще се радваме, ако се присъедините към нас и всички заедно спомогнем за оборудването на тези стаи! Моля, посочвайте в банковите си преводи „За УМБАЛ Света Марина — Варна“. Всички набрани от нашата асоциация средства ще бъдат насочени директно към сметката на Асоциация „Муковисцидоза“.

Нашите банкови координати: Association CŒUR d'ENFANT
IBAN: LU870029410015651300
BIC: BILLLULL

Благодарим ви!

Инициатива за набиране на средства за самостоятелни стаи за болните от муковисцидоза в УМБАЛ гр. Варна

2012-01-26T08:38:00.000-08:00

ИЗТОЧНИК: Асоциация Муковисцидоза

Списък с дарения за стаите за муковисцидоза

Написано от Администратор

Неделя, 22 Януари 2012 21:27

Кампанията ни по набиране на средства за стаите за муковисцидоза продължава. Искаме да благодарим на всички, които правят целта ни все по-достижима. Вашата помощ е изключително ценна!

Сумата, събрана до момента е 6775 лв

Благодарим на:

Младежка организация "Делфините" PTPI които събраха от продажба на картички 4200 лв.

Частно училище "Малкия принц" - 245 лв.

Магазин Toy Town - 324 лв.

Атанаска Георгиева - 125 лв.

Надежда Колева - 15 лв.

Росица Станева - 15 лв.

Магазини "Пикадили" - 239 лв.

Инова консулт - 150 лв.

Счетоводна кантора "Асет" - 240 лв.

Биляна Гавазка - 10 лв.

Цвета Желязкова - 50 лв.

Борислав Костурков - 20 лв.

Мария Семерджиева - 10 лв.

Николай Белички - 100 лв.

Зорка Чилева - 10 лв.

Надя Гаджева - 20 лв.

Мая Георгиева-Иванова - 10 лв.

НБС - 100 лв.

Дарина Димитрова - 20 лв.

Айнур Чакалова - 5 лв.

В.Митова - 2 лв.

Атанас Иванов - 10 лв.

Таня Кренчева - 5 лв.

Иван Тачев - 10 лв.

Петя Цанева - 20 лв.

Цветан Игнатов - 5 лв.

Снежа Павлова - 10 лв.

Калинка ДИмитрова - 10 лв.

Олег Джоров - 10 лв.

Калина Бижева - 1 лв.

Галина Николова - 16 лв.

Цвета Баракова-Григорова - 10 лв.

Александър Д. Александров - 30 лв.

Максим Максимов - 10 лв.

Ивайло Иванов - 11 лв.

Стиляна Иванова - 10 лв..

Наталия Иванова - 20 лв.

Светлана Вълчева - 10 лв.

Христофор Спасов - 5 лв.

Емилия Александрова - 10 лв.

Антоанета Младенова - 5 лв.

Михаил Джамбазки - 15 лв.

Цветелина Василева - 10 лв.

Елена Ангелова - 10 лв.

Албен Шекерджиев - 10 лв.

Магдалена Петрова - 10 лв.

Маргарита Гарова - 50 лв.

Иван Буюклиев - 12 лв.

Милена Иванова - 20 лв.

Росен Васев - 10 лв.

ЮПИЕЛ ТУР - 100 лв.

Станимир Пеев - 300 лв.

Галабина Василева - 100 лв.

Сумата, събрана до момента е 6775 лв.

Нова сметка за кампанията за УМБАЛ "Света Марина"

Написано от Администратор

Понеделник, 19 Декември 2011 16:46

Информация до 11.01.2012г.
Дарените средства за оборудване на специална самостоятелна стая в УМБАЛ „Света Марина” Варна за децата, страдащи от муковисцидоза до момента са:
в ДСК - 715лв.
в ОББ - 510лв.
Благодарим на всички дарители за подкрепата.

С цел улесняване на дарителите Асоциация Муковисцидоза откри нова сметка в ДСК за кампанията, която стартира за набиране на средства за оборудване на специална самостоятелна стая в УМБАЛ „Света Марина” Варна за децата, страдащи от муковисцидоза.

Дарение можете да направите по банков път в следната сметка на банка ДСК:

IBAN:	BG33STSA93000019976064
BIC:	STSABGSF

Дарение може да направите и на сметката на Асоциацията в ОББ:
Банка ОББ; BIC: UBBSBGSF
IBAN: BG20UBBS800210
Инициативата е подкрепена и от сайта на "Спаси, дари на ..."
http://www.save-darina.org/content/view/714/1/
И с подкрепата на детската благотворителна организация Делфините: http://www.ptpi-dolphins.org/ които дариха 4200 лева за ремонт на стаите за муковисцидоза. Парите са събрани от кампанията им за продажба на ръчно изрботени коледни картички.

А това беше старта на кампанията им:
http://tv7.bg/news/health/2229222.html
Също така част от кампанията е и: Календар с усмивки
Благодарим на всички, които подкрепяте тази инициатива.

Календар с усмивки

Написано от Администратор

Сряда, 14 Декември 2011 11:41

Обръщам се към всички, които подкрепят болните от Муковисцидоза:

Остават още около 50 календара, моля направете си подарък, като си купите нашия календар, с което ще спасите живот на детенце или младеж болен от Муковисцидоза!

Благодаря на всички за подкрепата!
Свържете се с нас на имейла, който е даден в края на информацията за календара или на телефон 0878916299.

Скоро ще откъснем последния лист от календара. Отново ще посрещнем с
надежда Новата година. Ще ни донесе ли здраве, радост, нови възможности?

Това се питат и родителите на децата, страдащи от муковисцидоза. Муковисцидозата е сериозно заболяване, което идва неочаквано, но е за цял живот. Свързана е с чести пневмонии и дълги престои в болница. Понякога децата, страдащи от нея умират твърде рано. Те имат нужда от по-добри грижи, за да пораснат и да дадат приноса си на обществото. Имат нужда от своя стая за лечение в Университетската болница "Св.Марина" във Варна.

Затова и техните погледи, изпълнени с надежда, са насочени към новия благотворителен календар, заснет от фотограф Яна Пенева, пълен с усмивките на малчугани, страдащи от редки заболявания.

Всеки, който желае да помогне, може да си купи календар с усмивки. Разпространява се на цена от 15 лв. Цялата сума от приходите от продажбата ще бъдат използвани за ремонт и оборудване на стая за муковисцидоза в детско отделение и ще осигурят по-добро лечение на болните деца.

Възползваме се от случая да благодарим на Яна Пенева за прекрасните снимки и доброто й сърце, с което подкрепи идеята ни! Искаме да благодарим още на Cacao Club за тоалетите, които осигуриха, на Нели Петрова от Фризьорски салон стилист Капанов за красивите прически, на Рекламна агенция Танграм за дизайна на календара. Благодарим на Радио Фреш, които изготвиха и излъчват аудиоклип за кампанията, както и на нашите приятели от верига магазини „Пикадили” във Варна, които се ангажираха в разпространението.Благодарим ви от сърце!

Помогнете идващата година да донесе здраве и сбъднати мечти!

Календари можете да закупите от гише "Информация" на следните магазини "Пикадили" - Младост, Център, Владиславово, Запад, Пикадили Парк, Пикадили Мол Варна.

Магазин за детски дрехи и обувки CACAO CLUB
ул."Андрей Сахаров" 2, Гранд мол - партерен етаж
Магазин TOY TOWN
Ул.”Шипка” N4 /до магазин Dika/
Mагазин зa биохрани HATORI SITARA
ул. "Драгоман" 9, срещу Кукления театър
Студио за красота DREAM STUDIO
ул. "Бачо Киро" 16
Фризьорски салон "КАПАНОВ"
ул. "Мир" бл.2а
Магазин за обувки PRETTYFIT
Мол Варна, бул." Владислав Варненчик" 186
ЛАСИА ТАКСИ
Ул. "Поп Димитър" 5
ХРАНИТЕЛНА БОРСА „АРКУС”
ул. ”Академик Курчатов” 1
Рекламна агенция "ТАНГРАМ"
Ул. "Княз Борис" 151
Магазин за подаръци
Бул. "Владислав Варненчик" 106, срещу Макдоналдс
Магазини Ралица, Симона, Веста, А Плюс 1 и А Плюс 2 от веригата My market http://www.my-market.bg
Спортен център "Палах" www.varnafitness.com.

За повече информация относно разпространението на календарите можете да ни пишете на e-mail: nahrb.varna@abv.bg

ъх

2012-01-17T13:54:00.000-08:00

Панихида в памет на починалите българи засегнати от редки болести

януари 16, 2012 admin No comments

Снимка: dartsnews.bg

На 18 ти януари /сряда/ от 11 часа в Катедрален храм „Света Неделя“ в гр. София ще бъде отслужена панихида в памет на починалите хора засегнати от редки болести в България.

Поводът е загубата на поредните две български деца починали вследствие ужасната и много рядка диагноза мукополозахаридоза по време на Коледно-новогодишните празници. Безхаберието на държавата отне поредните детски животи.

Очакваме вашето присъствие, което ще е много важна подкрепа в борбата ни за право на живот на хората с редки диагнози с страната ни.

ИМЕНА НА ПАЦИЕНТИ С МУКОВИСЦИДОЗА ИЗГУБИЛИ БИТКАТА:

Криси, Тони, Константина, София, Коста, Станимир, Николай, Даниела, Радостин, Митко, Нинка, Славчо, Теодора, Йоана, Маргарита, Вероника

Починаха две деца с мукополизахаридоза

17.1.2012, zdrave.net

Още две деца с рядкото и тежко заболяване мукополизахаридоза са починали по Коледно-новогодишните празници. Това съобщиха от Националния алианс на хората с редки болести. Отидоха си от този свят Назиф, на 14 години, и Петър на 15, които така и не доживяха да получат животоспасяващо лечение, въпреки продължаващата от години борба държавната администрация да им го отпусне.

Лечение за заболяването съществува от 2007 г. насам, но не се осигурява в България въпреки обещанията на няколко поредни здравни министри. Като основна причина обикновено се сочи високата цена от около 600 000 лв. годишно за дете. Затова и от 2007 г. насам в страната ни починаха пет деца с мукополизахаридоза. Сега безхаберието на чиновниците отне поредните детски животи, коментират от Националния алианс на хората с редки болести.

За останалите 5 деца с това заболяване, както и за много други малчугани с редки диагнози остава надеждата, че все някога държавата ще им осигури адекватно лечение. Те обаче не могат да чакат дълго – без лечение обикновено не надхвърлят 15-годишна възраст.

Преди време Zdrave.net разказа историята на Десислава Христакиева и нейния 10-годишен син Павел, който има късмета баща му да е гръцки гражданин и да се лекува в Гърция. В южната ни съседка лекарството за мукополизахаридоза се осигурява безплатно още от регистрирането му през 2007 г. Тогава от нашето здравно министерство ни увериха, че междуведомствена работна група обсъжда промени в Наредба 38, а един от въпросите, които ще бъдат разгледани, е именно осигуряване на лечение за децата с мукополизахаридоза. До момента обаче няма данни за напредък в тази посока.

На 18 януари Националният алианс на хората с редки болести организира панихида в памет на починалите деца.

„Да преклоним глава пред спомена за тях и да не допускаме други детски животи да угасват толкова рано!”, призовават от пациентската организация.

Защо чужди държави се грижат за децата ни с мукополизахаридоза?

08.9.2011, zdrave.net

„Майка съм на дете с мукополизахаридоза втори тип. Синът ми се казва Павел и е на 10 години. Диагнозата му беше поставена, когато беше на две години и половина. Шокът и отчаянието бяха много големи, тъй като става въпрос за изключително рядко заболяване. За съжаление думите, които най-често ние и другите семейства сме срещали са: „Трябва да мислите за здраво дете. Имате алтернативата това да бъде оставено в дом”. В момента на откриване на заболяването нямаше регистрирано лечение за втория тип на това заболяване в България, в Европа и въобще по света.”

Това разказва Десислава Христакиева от Сливен. Заболяването на нейния син е изключително рядко и от него в България боледуват 6 деца. Нито едно от тях обаче не се лекува в страната.

Лекарство за заболяването мукополизахаридоза втори тип вече съществува.

Д-Р СТЕФАН КОНСТАНТИНОВ ПРЕД НОВА ТВ: РЕФОРМАТА В БОЛНИЧНАТА ПОМОЩ ПРОДЪЛЖАВА

11 декември 2011 г., "На четири очи"

Водеща Цветанка Ризова:
Здравейте. Започва "На четири очи". Представям ви първия ни гост, министъра на здравеопазването д-р Стефан Константинов.
Добре дошли. . .

........................................................................

Водеща:

Ами, застанете твърдо и я направете тази реформа, защото иначе само общественото мнение ще ожалва и ще оплаква умрелите, а за живите няма да има милост. Благодаря ви за този разговор.

Ст. Константинов:
Благодаря и аз.

<a href="http://spodelime.com/" class="spodelime">бутони към социални мрежи</a>
<script src="http://spodelime.com/sm.js" type="text/javascript" async></script>

Нация на ваксините.!?!.

2011-12-11T07:25:00.000-08:00

РЕШЕНИЕ НА КОМИСИЯТА ЗА ЗАЩИТА ОТ ДИСКРИМИНАЦИЯ / 09.11.2011г.

2011-12-06T04:57:00.000-08:00

http://www.album.bg/bam_cf/images/28817455/176318

„За мечтите и надеждите“

2011-11-19T03:02:00.001-08:00

Асоциация„Муковисцидоза“ организира честване на Международния ден наболните от муковисцидоза – 21.11.2011г. и Европейската седмицаза информираност по проблемите на болестта от 21 до 27 ноември.

Заболяването „Муковисцидоза”представлява сериозен здравен проблем, свързан с факта, че то е рядко,пациентите в България нямат достъп да качествена терапия и иманиска информираност сред обществото. Муковисцидозата е най-често срещанотогенетично мултисистемно заболяване, засягащо най-вече белия дроб ихраносмилателната система. Въпреки тежкото бреме на терапията, която еежедневна, и изтощаваща, държавите спазващи Европейските стандарти за грижа илечение са достигнали не само по дълга продължителност на живот, но и качествени пълноценен живот. Липсата на такъв стандарт води до некачествено иненавременно лечение на болните от муковисцидоза със средна преживяемост – 12.5години за България съпоставена с 50 години в други европейски държави.

· 20.11.2011г. в гр. Варна ще се организира Акция „Аз дишам“ в МОЛ Варна от 11.30ч. Чрез надуване на балони и състезание съссапунени мехури ще се покажеколко е важно доброто дишане в нашияживот и как страдат от липсата му болните от муковисцидоза. С 65хартиени рози, направени от листовките налекарства, изпити от младо момиче с муковисцидоза, ще бъде изписана думата „Живот".

· 21.11.2.11г. в гр. София – Поднасяне на червени рози пред Министерството на Здравеопазването от 10 часа и в Национална здравнаосигурителна каса в 14.00 часа отродители, пациенти и приятели. Изпратени са покани към здравните институции, медицински специалисти и медии.

· 24-27.11.2011г. в гр.Пловдив - МОЛ Галерия ще сепроведе Благотворителна изложба-базар и информационна кампания за заболяването.

· 26.11.2011г. в гр. Пловдив; книжарница „Хеликон“ от 11.00до18.00 часа – Детски Творчески Благотворителен кът – „Аз помагам” соцветяване на гипсови фигурки, изработване на картички и рисунки.

Тези инициативи имат за цел по-голяма информираност и подкрепа от обществото и институциите.

Каним Ви да подкрепите нашата кампания „За мечтите и надеждите“ в помощ на всички болни от муковисцидоза вБългария.

За допълнителнаинформация:

http://www.lifewithcf.org

bam_cf@abv.bg

GSM: 0899850441

Светлана Атанасова

<a href="http://spodelime.com/" class="spodelime">споделяне в социални мрежи</a>
<script src="http://spodelime.com/sm.js" type="text/javascript" async></script>

26.11.2011г. Книжарница Хеликон.

2011-11-16T05:48:00.000-08:00

ПОДКРЕПЕТЕ НИ!!!

21.11.2011г. МЕЖДУНАРОДЕН ДЕН НА БОЛНИТЕ ОТ МУКОВИСЦИДОЗА

2011-11-13T10:14:00.000-08:00

21 НОЕМВРИ - МЕЖДУНАРОДЕН ДЕН НА БОЛНИТЕ ОТ МУКОВИСЦИДОЗА

2011-10-26T15:24:00.000-07:00

Европейска седмица на информираност за болестта муковисцидоза 21-27 ноември 2011г.

http://muco.bmgroup.be/?ID=38721&set_la=1

Отговор от Министерството на труда и социалната политика г-н Тотю Младенов

2011-10-26T15:02:00.000-07:00

Асоциация Муковисцидоза получи дарение

2011-10-26T14:49:00.000-07:00

Асоциация Муковисцидоза

АМ получи дарение от 39 броя инхалатори-PARIBOY-N

Написано от Светлана Атанасова
Понеделник, 10 Октомври 2011 11:21
С благодарност към дарителите и с подкрепата на CF Европа, Ви информираме, че Асоциация "Муковисцидоза" получи дарение от 39 броя чисто нови инхалатора марка / PARI BOY-N, с опакован, вакумиран разспръсквател - PARI LS Star, невакумиран маркуч и захранващ кабел. Моля свържете се с нас, за да изготвим списък на най-нуждаещите се пациенти. http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=233:-23072011&catid=38:predstoiashtisybitia КОНТАКТ: Еmail: bam_cf@abv.bg Светлана Атанасова; +359899850441 begin_of_the_skype_highlighting +359899850441 Мария Бакалова; +359898754188

"Новартис Фарма Сървиз" предостави безвъзмездна помощ на Асоциация "Муковисцидоза".

2011-09-18T12:05:00.000-07:00

"Новартис Фарма Сървиз" предостави безвъзмездна помощ на Асоциация "Муковисцидоза".

Предоставената помощ включва 80 броя разпръскватели PARI LC Plus окомплектовани с мундщук и маркуч за всички пациенти с муковисцидоза, които провеждат терапия с инхалаторния антибиотик ТОБИ300. Бройката е взета от специалистите в Университетските клиники, които изписват протоколите за лекарствата от НЗОК.

Получаване на разпрашителите:

За пациентите от София: доц. Иванка Галева, ДК Александровска болница, гр. София.

За пациентите от Плевен: доц. Недкова, Клиника по детски болести УМБАЛ "Г. Странски", град Плевен

За пациентите от Пловдив: GSM / 0878 518 267; Йорданка Петкова; Пловдив

За пациентите от Варна: GSM / 0878 944 688; Атанаска Георгиева

За контакти и повече информация: Светлана Атанасова; GSM: 0899 850 441 begin_of_the_skype_highlighting 0899 850 441 end_of_the_skype_highlighting

От името на Асоциация "Муковисцидоза", болните от муковисцидоза и техните семейства изказвам огромна благодарност за направеното дарение. За пореден път вашата подкрепа ни дава сили и надежда в бъдещето и подобрява лечението на пациентите.

Източник:

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=231:2011-09-18-12-31-54&catid=36:2008-10-19-16-42-18&Itemid=71

Прессъобщение - годишна среща на Асоциация "Муковисцидоза"

2011-07-21T01:03:00.000-07:00

Асоциация "Муковисцидоза" организира годишна среща на членовете на асоциацията, която ще се проведе на 23.07.2011 г. (събота) от 10.30 часа в гр. София, ул. "Св. Георги Софийски" 1, аудиторията в Клиника по детски болести към УМБАЛ "Александровска" при следния дневен ред:

10.30 – 10.40 Официално откриване на годишната среща на Асоциация "Муковисцидоза"
10.40 – 11.30 Дискусия по актуалните проблеми пред болните от муковисцидоза
11.30 – 12.00 Пауза
12.00 – 16.00 Общо Събрание на членовете на Асоциация "Муковисцидоза"

На срещата са поканени лекари-специалисти по муковисцидоза, представители на МЗ, НЗОК, медии. Асоциация "Муковисцидоза" ще внесе писмо-обръщение до Президента на Република България, Перламентарната комисия по здравеопазване, МЗ, МТСП, НЗОК, НЕЛК, ДАЗД. Настояваме за предприемане на незабавни мерки за приемане на Европейския стандарт за лечение и грижа за пациентите с муковисцидоза. В България не се прилага Европейския стандарт за лечение на муковисцидоза.
Фактите сочат, че в сравнение с другите европейски държави, където средна продължителност на живот на пациентите с муковисцидоза е 40-50 години, за България тя е 12.5 години.
В Европейския съюз прилагането на Европейския стандарт се осъществява в специализирани центрове по муковисцидоза, а в България поради липса на статут, единственият център, открит в Александровска болница още през 2008 г., е със заключени врати до ден днешен. Липсват също национален консултант и единен регистър на пациентите с муковисцидоза.
Необходимо е незабавна намеса от страна на МЗ и НЗОК, тъй като у нас всяка година умират деца и млади хора с муковисцидоза не поради липса на лекарства, а поради липса на организация на процеса на наблюдение, проследяване, обгрижване и навременна хоспитализация.

Асоциация "Муковисцидоза"

20.07.2011година

За контакти с Асоциация "Муковисцидоза":
Анета Феодорова /зам. председател/, тел. 0878 916 299
Светлана Атанасова /секретар-координатор/, тел. 0899 850 441 begin_of_the_skype_highlighting 0899 850 441 end_of_the_skype_highlighting
E-mail: bam_cf@abv.bg
Интернет сайт: http://www.lifewithcf.org/

бутони за социални мрежи

Отчетно изборно събрание на Асоциация "Муковисцидоза"

2011-07-07T23:37:00.000-07:00

Източник: http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=226:-qq-23072011&catid=18:2009-05-02-11-30-39&Itemid=65

сподели бутон

Общо събрание на Асоциация "Муковисцидоза" на 23.07.2011г.

Написано от Светлана Атанасова
Понеделник, 06 Юни 2011 12:27
Общо събрание на Асоциация "Муковисцидоза - 23.07.2011г. (събота) от 10.30 часа в гр. София, ул. "Св. Георги Софийски"1, Аудиторията в Клиника по детски болести към УМБАЛ „Александровска”, със следния дневен ред: 1. Отчет за дейността на УС 2. Приемане на нови членове 3. Избор на нов УС на сдружението 4. Промени в устава на сдружението и привеждането му в съответствие с изискванията на ЗЮЛНЦ 5. Разни. Очаква се обнародване в Държавен вестник на датата за Общо събрание на Асоциация "Муковисцидоза". Обн. ДВ, бр.45 от 14.06.2011

Снимки, клипове от Благотворителния базар на 1 юни 2011 г

2011-06-15T14:21:00.000-07:00

1832лв е сумата събрана от Благотворителния базар в град Пловдив на 1 юни 2011г. в подкрепа на болните от муковисцидоза.
От името на болните от муковисцидоза и техните семейства изказваме огромна благодарност към всички, които направиха възможно това мероприятие.
Вашата подкрепа е светлината и лъча надежда, благодарение на които ние ще продължаваме да се борим и да живеем.

http://www.album.bg/bam_cf/albums/163624/
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.1728125371832.86710.1499397582 http://www.facebook.com/media/set/?set=a.217698261585801.63785.100000368866369#!/media/set/?set=a.217698261585801.63785.100000368866369
КЛИП: Благотворителен базар_част 1
КЛИП: Благотворителен базар_част 2
КЛИП: Благотворителен базар_част 3
ВСИЧКИ ЗАЕДНО ДОКАЗАХМЕ, ЧЕ "ЗАЕДНО МОЖЕМ ПОВЕЧЕ"! БЛАГОДАРЯ ВИ СКЪПИ НАШИ ПРИЯТЕЛИ!
ВСЕКИ ЕДИН ОТ ВАС ДАДЕ ЧАСТИЦА ОТ СЕБЕ СИ ЗА НАШАТА КАУЗА,
МНОГО ВРЕМЕ, ТРУД И ДАРИ ЩАСТИЕ И РАДОСТ.
ЖЕЛАЯ МНОГО ЗДРАВЕ И НЕСТИХВАЩ ЕНТУСИАЗЪМ! :)
Началото:
В подготовката за базара се включиха хора от цяла България, различни форуми, изпращаха колетите на адресите ни, в Пловдив се получиха над 30 колета, цялата програма беше с доброволното участие на изпълнителите.
http://www.album.bg/bam_cf/albums/161031/
http://www.facebook.com/media/set/?set=a.217698261585801.63785.100000368866369#!/media/set/?set=a.1693617069146.84731.1499397582
http://www.facebook.com/group.php?gid=84890089344&v=photos&ref=ts#!/group.php?gid=84890089344&v=photos&so=0
http://www.facebook.com/group.php?gid=84890089344&v=photos&ref=ts#!/media/set/?set=a.1847530944905.2092542.1139628258
http://www.youtube.com/watch?v=joqru4jOdAE&feature=channel_video_title
Има още много снимки качени във форумите, не мога да ги събера.
Опитвам се да направя списък на всички, които взеха участие за тази инициатива, толкова са много, благодаря :)
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=51&Itemid=66
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=222:-1-2011-&catid=51:pasthappenings&Itemid=66
http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=213:-1-&catid=55:2009-06-06-20-43-15&Itemid=70

ИЗТОЧНИК: Асоциация "Муковисцидоза"

Живей, живей сега...

2011-06-10T12:26:00.000-07:00

Живей, когато дъх не ти остава.
Живей, когато искаш да умреш.
Живей, когато шанс не ти се дава и тичай без да можеш да се спреш.
Живей по-мъдро и достойно на другото махни с ръка.
Живей, за да оставиш спомен, и светла диря в паметта.
Когато ти сълзят очите, живeй за да опиташ пак.
Когато се разминеш със мечтите, живей, за да пробиеш своя мрак.
И пак "Живей, живей сега, защото някога ти ще умреш,
вдигни глава и виж света, и тичай без да можеш да се спреш".

Margaret

Живей, когато имаш всичко или от всичко си лишен
и късаш думите на срички, за да не паднеш в техен плен.

Живей, когато ти се плаче или от плач си отвратен
от бели вълци и гризачи, които ровят в твоя ден.

Живей с умората на всеки, сънувай неговия сън,
и ако всичко си отрекъл повикай Слънцето отвън.

Живей, дори да си измамен от собствената си съдба,
и вместо да усетиш рамо усещаш нечий нож в гърба.

Живей за всичко, а когато животът вече изгори
вдигни се пак и без остатък останките му събери.

Живей! И всяка адска жега с капчукова вода полей!
Дори да ти коват ковчега, живей, Приятелю, живей!...

Матей Шопкин

социални мрежи

ПОКАНА за Благотворителен базар на 1 юни

2011-05-28T08:31:00.000-07:00

Благотворителен базар на 1 юни 2011г

2011-05-14T16:32:00.000-07:00

Включете се, за да направим този ден незабравим и
помогнем на болните от муковисцидоза в България!

http://www.facebook.com/group.php?gid=84890089344&v=photos#!/group.php?gid=84890089344&v=wall

http://www.album.bg/bam_cf/albums/161031/

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=213:-1-&catid=55:2009-06-06-20-43-15&Itemid=70

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=572168.new;topicseen#new

Сърдечни благодарности на всички, които ни подкрепят и насърчават, които изработват и изпращат невероятните и красиви неща.

ИЗТОЧНИК: http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=222:-1-2011-&catid=18:2009-05-02-11-30-39&Itemid=65

Борим се за оцеляване

2011-05-14T15:43:00.000-07:00

„Животът е борба”.

Но ние се борим, не за да живеем, а за да оцелеем. Борим се не за кауза, а за живота на децата ни. Деца родили се с рядката болест – муковисцидоза. Рядка, но колко рядка е, като това е най-често срещаната рядка болест сред бялата раса. Засяга едно на всеки 2500 живородени деца. В България диагностицираните са около 200 човека, но реалната цифра е по-голяма, защото няма неонатален скрининг, който да хване заболяването още в най-ранна кърмаческа възаст. Понякога пациентите се диагностицират между три и 11 годишна възраст. В момента се хващат най-тежките случай, а някой се лекуват години с грешни диагнози. Това, че заболяването е рядко, липсата на специалисти, които да забележат симптоматиката навреме, води до късното диагностициране. Познавам пациент на 3 години с 9 пневмонии и бронхити, докато някой е забелязал сериозността на проблема. Клиничната картина е неусвояване на храната, изменения в белия дроб, чести пневмонии, гъст и жилав секрет. С времето заболяването се задълбочава и прогресира, като уврежда почти всички органи.

Заболяването може да се контролира. От животоподдържащата терапия зависи и качеството и продължителността на живот на пациента.

В България всички пациенти получават „Кreon” – панкреасни ензими, които спомагат за усвояването на храната като се взимат по време на всяко хранене в зависимост от количеството и калоричността на храната варира и дозата. Без тях организма страда, появяват се коремни болки и се стига тежко недохранване.

За пациентите над 5 годишна възраст се отпуска медикамента – „Pulmozyme” за подобрение на белодробната функция, спомага за накъсване на гъстия жилав секрет, който e среда за развитието на бактерии и задръства белия дроб, а това води до тежки, хронични пневмонии. Доказано е, че 80% от болните от муковисцидоза имат колонизиране на така наречената бактерия „убиец” - Pseudomonas aeruginosa. Веднъж зародила се тя няма унищожаване, постепенно завладява и изяжда белия дроб, като понижава жизнените показатели.

Тогава се включва инхалаторния антибиотик “TOBI300”, който потиска или „приспива” бактерията.

Това са трите безплатни медикамента, които получават нашите пациенти. Много важни, но крайно недостатъчни, за да се държи под контрол това тежко и скъпо заболяване. Периодично aнтибиотичното лечение трябва да се прилага по схема, която ясно е написана в Европейския стандарт за лечение и грижа за болните от муковисцидоза.

Стандарт, който нямаме и не се прилага в България. За това се борим повече от три години, но без никакъв напредък. Многократни срещи с институциите, лекари, представители на НЗОК, множество писма – ДАЗД, Президента на РБ, Комисия па жалбите, КЗД, ВАС. Всички отговори получени до сега са уклончиви, никакви реални резултати, никакъв изпълнен ангажимент. Точно преди 1 година имахме официална среща в МЗ със зам. министъра на здравеопазването д-р Митрев, доц. Александров, Националните консултанти по пулмология - доц. Османлиев и проф. Минчев, доц. Галева. Всички разбираха нашите проблеми, кимаха и обещаваха, но никакъв резултат.

Една година след поредица нови срещи с лекари и институции отново се връщаме на изходна позиция, отговора е, че изготвянето на така важния за нас Европейски стандарт зависи от Националните консултанти. Кой е механизмът, който да накара тези хора да си свършат работата?

В Европейския стандарт от 2004 и 2005 година пише, че антибиотичното лечение за муковисцидоза трябва да се прилага веднага след първите симптоми, трябва да бъде във високи дози антибиотици, продължителен период от време, спазване на всички хигиенни норми и самостоятелна стая, за да се предотврати риска от кръстосана инфекция. Една мечта за нас, защото в момента пациентите се лекуват както обикновена пневмония, не защото лекарите не знаят как, а защото няма достатъчно средства за лечението на такъв болен. Липсата на самостоятелна клинична пътека, която да покрива скъпото лечение, липсата на всякаква ангажираност и разбиране на заболяването води до това. Няма държавна политика, на болните от муковисцидоза гледат като на „отписани” пациенти и насаждат чувството на обреченост.

Как аз като майка да възпитам моята 14 годишна дъщеря във „вяра в бъдещето”, за да расте нормално, да си прави ежедневната животоподдържаща терапия, инхалации, лекарства, как да осигуря всичко необходимо-висококалорична храна, имуностимуланти, витамини, качествена терапия? Това е непосилна тежест за всяко семейство. Пациентите над 18 години не се лекуват адекватно, оставени на доизживяване. Малките също не получават адекватната терапия, затова в пубертета здравето им е толкова увредено, че родителите се чудят „защо”, а отговора на лекарите е – „от заболяването е”. Семействата сами търсят пари за качествена терапия – сумата варира според възрастта и инфекцията от 500лв до над 5000лв само за закупуване на антибиотик. Някои взимат заеми, други правят кампании за набиране на средства, трети са отчаяни и безсилни. Това е жестоката истина и реалност, в която сме принудени да живеем семействата, в които има болен от муковисцидоза. И всичко това е защото няма стандарт, няма никаква ангажираност от страна на тези, от които зависи това. Продължавам да твърдя, че не е само липса на пари, трябва да се промени цялостното разбиране на проблема, да се обхване от всички аспекти, за да има добър резултат.

За сравнение-средна продължителност на живот за чужбина е 40-50 години, у нас в България е 12-13 години. Реагиране с терапия-при първи симптоми, у нас в България – само когато пациента е много зле. Но когато нещата се влошат лечението става много по-трудно и по-скъпо, а без адекватна терапия инфекцията се тушира само временно, а здравето се уврежда трайно и безвъзвратно.

Пациентите с муковисцидоза нямат умствени увреждания, в пълно съзнание страдат - от недостиг на въздух, някой развиват диабет, остеопороза, чернодробна цироза, сърдечна недостатъчност, тежки последствия от болестта, но с качествена и навременна терапия това може да се забави и отложи във времето, когато ще открият лек за муковисцидоза.

До тогава ще търсим правата си на пациенти. За съжаление след като месец март 2008г. подадохме жалба в Комисията по дискриминация, стигнахме до тричленен състав на ВАС-2009г., петчленен състав на ВАС-2010г., сега 2011г. отново делото се връща в КЗД за преразглеждане. Три години и отново сме на стартова позиция.

Имам чувството, че се въртим в някакъв порочен кръг в средата на който е октопод, момента в който разкъсаме кръга и има някаква надежда, пипалата на този октопод се увиват около нас и отново ни връщат в него.

Понякога безсилието и отчаянието ме парализира, но аз няма да се откажа да се боря, защото живота и здравето на дъщеря ми е смисъла на моя живот!

17.03.2011г.

Светлана Атанасова, майка на Александра на 14 години страдаща от муковисцидоза, Димитровград

Александра

социални мрежи

P.S. Написах това след разговор с една журналистка, която се трогна от нашите проблеми, ангажира се да говори с редакторите на един наш всекидневник, за да го публикуват.

Все още нямам отговор на имейла си, но оставам с надеждата, че може би ще бъде публикувано някой ден, ако не това, то друго.

А дано следващата публикация написана от мен за вестник да бъде наситена с добри новини, надежда и радост - реалистични, за да сме щастливи всички.

Статия за Ло...

2011-04-14T13:45:00.000-07:00

Скандал! Държавата не хае за 180 българи, защото са “обречени”!

Тъжно...

2011-04-13T23:16:00.000-07:00

В трудни моменти имаме нужда от хора, които да ни подкрепят, защото иначе няма да имаме сили да се борим.

Тези дни почина 19 годишен пациент с МВ.

Писа ни друг, който няма средства за храна, какво остава за качествено лечение, а се нуждае от антибиотик, витамини...

Повечето пациенти над 18г. са във влошено здравословно състояние, имат спешна нужда от качествена антибиотична терапия, но получават отговор от лекарите - нищо не можем да направим, няма места или нямаме ресурси. Пациентите са оставени да се оправят както могат. Тлеят по домовете си без сили да се борят, да търсят правата си.
Малките пациенти и те не получават необходимата терапия, все още в някой болници събират пациенти с МВ в една стая - 10 годишно дете с псевдомонас и 4 годишно без тази бактерия. Едното диша ТОБИ, а другото диша всичко в стаята. Когато се инхалира ТОБИ300 цялата стая става в мъгла, аз самата не мога да стоя в нея, защото получавам главоболие, какво остава за друго дете.
Пациент с МВ и друг със съмнение за туберколоза. Това е практика в България. Недопустимо, против всякакви правила за лечение на болни от МВ.

Насоки за контрол на инфекцията, предназначени за пациенти и болногледачи

Ние здравите - родители, приятели, непознати, обществото, трябва да се борим и защитаваме техните права.

Благодарствено писмо

от Aneta Feodorova на 09 април 2011 г. в 07:21

Пиша тези редове, не за да получа съчувствие.

Пиша ги по повод на едни думи чути по тв на деня на празника на медицинския работник-" Нека всеки доволен пациент , да се похвали от своя лекар, че българските доктори имат много лош имидж "

Искам да "ПОХВАЛЯ"от докторите във Варненската пулмология- те с нечувана бързина и ентусиазъм за 1 година вкараха в гроба- Николай-лекуваха го с антибиотици, които не му действаха, слагаха го в стая с по 4-ма болни от пневмония, лекуваха го по 7 дни, изписваха го с 39 градуса температура, близо година го държаха без лечение за сърцето, за да получи дупки в него, прихвана свинския грип от 4-ма болни, с които лежа в една стая, не веднъж спа в коридорите, защото пречеше с непрестанната си кашлица на другите болни да спят, когато беше интубиран - 6 дни с 40 градуса, го лекуваха отново с антибиотици, които не му действаха.

Накрая той сам пожела да се откаже от "грижите" на докторите, предпочете да умре в мъки. но далеч от добрата грижа, лиши се от думи като "ЛИГЛЬО", казани от сестра, която след 20-ти път бодене не може да открие вена, по изцяло сините му ръце и крака. Почина в къщи след деветнайсет денонощия безсъние.

Абсолюно сигурна съм, че не муковисцидозата го уби, на друго място той щеше да е жив до 40-50 г, защото той нямаше псевдомонас до преди 1-2 години, имаше почти напълно запазени бели дробове, идеално детство, изкара курса за кола, беше красив, висок, узрял млад мъж....

п.п.

След малко ще събудя двете си момчета, ще минем през някой магазин, ще купим нещо за кака им и ще отидем до болницата, за да я видим, от там ще отидем в някой цветарски магазин и с последните си пари ще купя рози за да сложа на гроба на Ники. Все още не мога да кажа на Илиана, за смъртта на Николай, как да и кажа, не знам? За нея в болницата се грижат по същият начин, както за него преди време.

Нямам думи, нямам чувства, душата ми е пепел.....

Лошото, е че няма на кого да се плачеш, кого да осъдиш, те са недосегаеми. Няма ни институция, ни инстанция и каквото и да е там, за да те защити. Аз съм била зам.председател на асоциация, дето да защитава правата на болните, аз ли бе, аз съм едно нищо-не можах да защитя ни племенника си, нито собственото си дете. И една плюнка е повече от мен.

Най-лошото е, че и Господ няма да ги накаже, той дава обикновенно мъки на най-милите си. Не, не хуля Бога, не...

Просто казвам, че на тези хора няма как да им се "отблагодариш"!

споделяне на връзка

Молба за помощ

2011-04-13T22:59:00.000-07:00

Написано от Светлана Атанасова

Четвъртък, 07 Април 2011 14:21

До Асоциация "Муковисцидоза" се получи писмо с молба за помощ от пациент с муковисцидоза. Качвам документите тук и моля, който има възможност да се отзове на апела. Заболяването е тежко, състоянието на Анатоли е много увредено и има нужда от лечение, висококалорична храна, витамини, имуностимуланти, а също и от кислороден апарат.

Не знам какво друго да пиша. Аз самата съм родител на дете с муковисцидоза и знам колко е трудно и скъпо поддържащото лечение. Затова Ви моля, помогнете с каквото можете, понякога и малкото може да върне вярата и надеждата за по-добър живот.

ТЕЛК:
http://www.lifewithcf.org/images/stories/help/anatoli_telk_str.1_copy.jpg
http://www.lifewithcf.org/images/stories/help/anatoli_telk_str.2_copy.jpg
ЕПИКРИЗА:
http://www.lifewithcf.org/images/stories/help/anatoli_eepikriza.jpg
МОЛБА до АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА":
http://www.lifewithcf.org/images/stories/help/anatoli_molba.jpg
БАНКОВА СМЕТКА:
Централна Кооперативна Банка
BIC: CECBBGSF
IBAN: BG98CECB97901076734600
Анатоли Александров Янев

МОЛЯ ПОМОГНЕТЕ, РАЗПРОСТРАНЕТЕ...

споделяне на връзка

Спешна помощ - Илианка има нужда от средства за лечение

2011-03-11T02:05:00.000-08:00

Написано от Светлана Атанасова / четвъртък 10 март

Пиша това като майка, която знае, какво е детето ти да има нужда от качествено лечение.

Отправям апел за помощ към всеки, който има възможност да помогне, има познати, приятели, които да разпространят нуждата от подкрепа в този момент. Тъй като става дума за спешно антибиотично лечение времето е решаващо, защото колкото повече се чака и отлага, състоянието на пациента се влушава и става по-трудно и скъпо за лечение, понякога промените в организма са безвъзвратни. Надявам се да успеем заедно да съберем необходимите средства, защото сумата е голяма и е невъзможно да бъде осигурена от семейството. Също така поради риска от кръстосана инфекция и както е по европейски стандарти (които не са приети и не се прилагат в България) се препоръчва венозните антибиотични курсове да се правят в домашна обстановка. Освен това сегашната здравна система няма работещ механизъм, който да осигурява финансово този вид лечение. Няма и болница, която да покрие нуждите от спецификата на заболяването, а и скъпоструващото лечение също.

Илиана Илиева е на 19 години от Варна, страда от муковисцидоза.

Състоянието на Илианка:

Активна белодробна инфекция, след прекаран вирус. Повишена утайка, снижен витален капацитет, драстично понижаване на тегло. В момента има две бактерии - псевдомонас аирогиноза и стафилокок ауреус, които са чувствителни на Меренем и Фортум. Псевдомонаса е силно резистентен. Нуждае се от незабавно започване на антибитична терапия.

Терапия:

Лечението при муковисцидоза трябва да бъде комбинирано, поне с 2 антибиотика и високи дози, за да има ефект. Започва терапия под лекарско наблюдение с Фортум и Амикин.

За да започне лечение с фортум и амикин, са нужни над 2'000 лв. - един грам фортум е 25 лв, на ден са нужни най-малко 6 грама. Терапията трябва да продължи поне 15 дена.За амикина е нужно 1г. за 24 часа - от 7 до 10 дни.

Банкова сметка в Райфайзен банк :

BIC: RZBBBGSF

BG22RZBB91551064609984

Илиана Илкова Илиева

ОЩЕ ИНФОРМАЦИЯ

сподели ме

Имам нужда животът ми да е максимално весел, защото да се справяш с МВ е твърде сериозно.

2011-03-02T14:04:00.000-08:00

Одавна не съм писала. Преди време намерих тази статия в нета, преведох я с гугъл преводача и ми се стори много полезна и насърчителна. Затова помолих някой да я преведе на БГ език, благодаря на Елена Енева за това. Сега когато чета статията съпоставям събитията. Вчера аз самата станах на 39 години. Възраст, която не ме притеснява, дори ме радва, обичам Рождените си дни, а Първи март за мен е много хубав ден. Това, което се отнася за мен самата е заглавието, което цитирах от статията: "Имам нужда животът ми да е максимално весел, защото да се справяш с МВ е твърде сериозно".

„Как излъгах смъртта?”

Много малко хора с муковисцидоза доживяват до 40 години. Тим Уотън е на 39.

Тим Уотън

Гардиън, вторник 15.02.2011

Превод Елена Енева

За повечето хора ставането на 40 е шок, но за мен ще бъде откровение. Страдам от муковисцидоза (МВ) и винаги се е смятало, че няма да достигна тази възраст. Очакваната продължителност на живота в момента е 38 години за хората с МВ – а дълго време беше 30 години. Да стана на 30 често ми изглеждаше непостижимо, а на 40 – невъзможно. Не са много хората с МВ във Великобритания, които са достигнали дотук. Винаги ми е действало вдъхновяващо да видя, че някой достига тази граница.

Когато хората ме погледнат, те виждат женен 39-годишен мъж със страхотен 3-годишен син, Феликс. Работя в Лондон като консултант по комуникациите и редовно спортувам. Това, което околните не виждат е моето заболяване, едно от най-често срещаните във Великобритания животозастрашаващо наследствено състояние. МВ задръства дробовете и храносмилателната система с гъста, лепкава слуз. Това затруднява дишането, спортуването и храносмилането. Болестта е постоянна и непрощаваща – все едно всеки ден от живота гърдите ви да са стегнати от тежка настинка. Лечение няма.

При раждането ми не са очаквали да живея много след пубертета. Всеки ден е бил битка да остана жив. Режимът ми за оцеляване през последните 25 години се състои приблизително от поглъщането на 364 000 таблетки, 10 000 инхалации, 18 200 сесии физиотерапия, 50 интравенозни курса, 600 посещения в аптеката и 250 посещения на болницата.

Всичко това само поддържа моето текущо здраве. Не мога да си взема почивен ден или да си спестя нещо, всеки пропуск може да е фатален. Майка ми, която е медицинска сестра, ме е диагностицирала когато съм бил 6-месечен и ми е внушила дисциплината, с която да контролирам болестта си. А баща ми, който е ентусиаст по хокей на трева, се постара да тренирам спортове, които упражняваха белите ми дробове и ме поддържаха във форма. Всъщност, мисля че голяма част от дълголетието ми се дължи на спорта, по-специално на хокея (бях в представителния отбор на Англия в тийнейджърските си години). Все още играя в моя клуб през повечето уикенди, нещо, с което истински се гордея, тъй като играта не само е жизненоважна за моите дробове, но и показва на всички, че МВ не е спечелила битката.

През по-голямата част от живота си гледах да подтискам емоциите си за състоянието ми и внимавах да не казвам на хората за него. Не исках никой да ме съжалява, или да гледа на мен като на „болен”. Понеже знаех, че животът ми вероятно ще е кратък, мислех, че никога няма да имам свой дом, съпруга и дете. През 20-те си години виждах само безнадеждния край. Когато наближих 30я си рожден ден, фиксирането ми върху продължителността на живота се задълбочи от смъртта на някои приятели с МВ. С всяка раздяла се питах защо още съм тук, когато тях вече ги няма. Как успях да излъжа смъртта? 30я ми рожден ден ми приличаше на Свещения Граал. И, странно, но той се оказа превратна точка. Исках да нося със себе си духа на приятелите ми, които починаха и да направя по-дългия ми живот значим с нещо.

Когато толкова голяма част от живота с МВ не е нормална, задоволяващо е да правиш неща, които твоите връстници приемат за гарантирани, но всъщност са излизане извън ограниченията, налагани от МВ. Щом навърших 30 и се чувствах достатъчно здрав, ми се стори съвсем нормално да се оженя за Кейти и да създам семейство напук на болестта.

После, през август 2009 бях диагностициран с диабет 1 тип. По странен начин, необходимостта да се справям с две заболявания ме накара да споделям чувствата за болестта си. За пръв път исках да покажа мащаба на постигнатото от мен. Бях решен да променя нагласата си от страх от смъртта към желание да живея много повече.

За мен 40я рожден ден е празник на моето оцеляване; но също е и начало на моя следващ живот, особено сега, когато имам съпруга и син, с които да го споделям. МВ не ме определя. Всички лекарства са просто нещо, което правя всеки ден, за да живея; и в моите тежки моменти хумора и смеха са моя броня. Имам нужда животът ми да е максимално весел, защото да се справяш с МВ е твърде сериозно.

Като наближавам 40я си рожден ден през следващия месец, ми изглежда съвсем естествено да си припомням пътуването си дотук, затова започнах блог - http://timwotton.wordpress.com/2011/01/04/countdown-to-40/ - като начин да споделям своите преживявания, да давам надежда на хората, живеещи с болестта и да им напомням, че дори когато шансовете са срещу вас, има начин да ги преодолеете.

Източник: http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2011/feb/15/how-have-i-cheated-death-cystic-fibrosis

бутони към социални мрежи

http://www.facebook.com/video/video.php?v=456550037888#!/video/video.php?v=456550037888

БЪЛГАРСКА ОРГАНИЗАЦИЯ ЗА ДОБРОВОЛНО КРЪВОДАРЯВАНЕ

2011-02-22T10:54:00.000-08:00

„БЪЛГАРСКА ОРГАНИЗАЦИЯ ЗА ДОБРОВОЛНО КРЪВОДАРЯВАНЕ” е сдружение с нестопанска цел с дейност в обществена полза.

Сдружението е с основна задача да насърчава и популяризира редовното, анонимно, доброволно и необвързано с облаги кръводаряване на територията на Република България и в световен мащаб.

„БЪЛГАРСКА ОРГАНИЗАЦИЯ ЗА ДОБРОВОЛНО КРЪВОДАРЯВАНЕ” си постави следните основни цели:

1. да насърчава и популяризира редовното, анонимно, доброволно и необвързано с облаги кръводаряване на територията на Република България, Европа и в световен мащаб;

2. да работи за задоволяване нуждите в здравеопазването от високо качество човешка кръв и кръвни продукти в Република България, Европа и в световен мащаб;

3. да работи за въвеждането и прилагането на начини и средства, свързани с кръводаряването в Република България, Европа и в световен мащаб, гарантиращи безопасността както на донора, така и на приемника;

4. да участва в организирането и популяризирането на редовни акции за доброволно и необвързано с облаги кръводаряване на територията на Република България, Европа и в световен мащаб;

5. да развие и популяризира програми за образоване на обществото за благоприятните аспекти на кръводаряването и вредните ефекти и рискове от събирането на кръв от платени донори, съвместно с пациентите, нуждаещи се от кръвопреливания и представляващите ги пациентски организации;

6. да сформира младежко звено, което да работи за популяризирането и изпълнението на целите на сдружението сред младите хора;

7. да установи и поддържа контакти с центровете за даряване на кръв в цялата страна, с Министерство на здравеопазването, с Министерство на образованието, младежта и науката, със Световната Здравна Организация и с други организации, със сходни цели и дейности;

8. да стане член на Международната федерация на организации за кръводаряване и да участва активно в разрешаването на проблемите във връзка с дефицита на високо качество човешка кръв и кръвни продукти в Република България, Европа и в световен мащаб;

9. да работи за постигане на целите на сдружението, чрез образоване и изграждане на едно по-отговорно гражданско общество.

Вярваме, че заедно можем да ги постигнем!

Подкрепете ни!

Станете КРЪВОДАРИТЕЛ!

Станете част от БЪЛГАРСКА ОРГАНИЗАЦИЯ ЗА ДОБРОВОЛНО КРЪВОДАРЯВАНЕ!

Във фейсбук: http://www.facebook.com/?sk=messages&ref=mb#!/home.php?sk=group_187632147924814

БОДК / BOVBD:
http://www.facebook.com/pages/%D0%91%D0%9E%D0%94%D0%9A-BOVBD/140842409308523

бутони към социални мрежи

Това е моята лична история, поредната, която пиша за медия

2011-02-04T10:43:00.000-08:00

Казвам се Светлана от Димитровград.

Представям се като майка на Александра, която е на 14 години и страда от муковисцидоза – рядко генетично заболяване изискващо непрекъснати ежедневни грижи, постоянен прием на лекарства, физиотерапия и контрол над заболяването.

Единствената ми мисъл е нейното качествено лечение, овладяване на инфекциите, къде бих могла да я изпратя да живее след като завърши средното си образование-някъде в чужбина. Защо мисля това, защото тук за нея няма живот, тук в България има само отхвърляне, болка, страдание и неразбиране. Няма навременен достъп и качествено лечение.

Това е моята лична история, поредната, която пиша за медия. Всеки път е различна, винаги има какво да кажа, какво да споделя, защото дните се трупат, но… моята история продължава да бъде тъжна и мрачна за дъщеря ми и още почти 200 човека страдащи от муковисцидоза, и за тяхното бъдеще тук в България.

Познавам толкова пациенти, ставам свидетел на техните страдания… искам това да се промени, искам тези деца да имат шансове за нормален живот, както е в Европейските държави. А това е напълно възможно, щом те са го постигнали и ние можем. Въпроса дори не опира само до пари, по-скоро е въпрос на организация, заинтересованост, ангажираност и човещина. Ако един пациент се диагностицира от най-ранна кърмаческа възраст и започне качествена поддържаща терапия, това ще спести средства за лечение в бъдеще, защото пациента няма да боледува толкова често. Здравето му ще е съхранено и болестта овладяна, а качеството му на живот ще бъде много по-добро. И тогава той-пациента и неговото семейство ще се чувстват „нормални хора”. Хора-работоспособни, имащи амбиции и мечти, реализиращи ги в България и давайки своя принос за тази държава.

При моята дъщеря проблемите започнаха от 15тия ден след раждането. Завъртя ни един кошмар, порочен кръг, от който сякаш нямаше излизане. Болки в корема, обилни повръщания, отоци, анемия, кръвопреливания – 2 пъти за 1 месец, плазма, спадане на тегло непрекъснато бодене за кръв за изследвания, и това пищене още щом види шишето с храна. Първо беше изолатора на Димитровградската болница, после беше Университетската болница в Пловдив. А незнанието те смазва, страха те парализира. На четири месеца ни изписаха с уточнена диагноза - муковисцидоза и с чувството на „обреченост”. Никаква психологическа помощ, никаква подкрепа, само лекарства и видеокасета за тежките проблеми, които ни очакват. 10 години живях в унес, спазвах терапията като робот, но не мислех за бъдещето, за да не се отчая съвсем.

Но сега е различно, сега съм непримирима. Борбата ни е за въвеждане на Европейския стандарт за лечение и грижата за пациента. Борбата ни е за вдъхване на вяра на по-големите пациенти, че има шансове да получат по-добро лечение, ако заедно променим системата. Борбата ни е родителите да повярват, че това е възможно.

Трябва да го направим, защото те – пациентите го заслужават, колкото всеки друг.

Скоро попълвах един ВЪПРОСНИК ЗА РОДИТЕЛИ на МИНИСТЕРСТВО НА ОБРАЗОВАНИЕТО, МЛАДЕЖТА И НАУКАТА, ДЪРЖАВНА АГЕНЦИЯ ЗА ЗАКРИЛА НА ДЕТЕТО.

Там имаше следния въпрос: Срещате ли пречки и трудности в процеса на интеграция на Вашето дете? Опишете ги. Какво според Вас трябва да се промени, за да се преодолеят трудностите?

Моят възможно най-кратък отговор е следния:

· Много неща трябва да се променят. Като се тръгне още от раждането на дете с проблем, било то физически или психически.

· Първо трябва да се помогне на майката и на семейството да преодолеят шока, да приемат болестта и след това да са уверени, че могат да се справят, въпреки големите грижи и тежест.

· После да получават повече разбиране от околните и цялото ни общество, за да не се чувстват изолирани или да се срамуват от проблема на детето си.

· Когато дъщеря ми беше за детска градина, аз не я пуснах, защото нямаше кой да полага достатъчно грижи за нея там, повечето наши пациенти са така. Те изискват специални грижи – по време на всяко хранене трябва да приемат изкуствени панкреасни ензими под формата на капсули, които се дозират според вида и качеството на храната, т.е. – по усет.

· Освен това, трябва да приемат два пъти повече калории от здравите деца, което е невъзможно за детските градини.

· Провеждат ежедневна инхалаторна терапия от 3 до 5 пъти дневно.

· Хигиената, която трябва да се спазва при тях трябва да е безупречна. Не трябва да имат контакти с болни деца, дори и леко хремави, защото белите им дробове са болни и задръстени от гъсти, жилави секрети, които са храна за бактериите.

· Пациентите правят тежки, хронични пневмонии, което води до необратимо увреждане на белите им дробове и дихателна недостатъчност. Същото важи и за по-големите деца, и за тези над 18 години – т.е. „възрастните” пациенти.

За да живеят нормално тези болни цялата здравна система трябва да се промени, цялостното разбиране за болестта, нейното поддържащо лечение и грижата за пациента би следвало да се разглеждат по коренно различен начин.

Ще спра до тук, макар, че има още много за писане…

P.S. Тази история е публикувана от в. "Седмичен Труд" от журналистката Емилия Димова.
Ще намеря статията и ще я сканирам, беше написана много професионално заедно със статията на Анета Феодорова. Публикувана е месец декември 2010г.

Публикация и в...

Още подобни истории: ЗА ВЧЕРА, ДНЕС И УТРЕ
бутони за споделяне

We urgently need your official opinion about the hygienic requirements and standards for antibiotic treatment of patients with CF

2011-02-03T10:41:00.000-08:00

Dear friends,

We urgently need your official opinion about the hygienic requirements and standards for antibiotic treatment of patients with CF. There is a third person with CF that's being treated in a pulmologic ward sharing a room with 5 more patients, one of which suspected to have tuberculosis. The doctors again want to send home a sick CF patient with high temperature.

He now has inflammation, relapsing pneumothorax, redrainage, decompensated breathing unsufficiency, second stage of pulmonary heart - subcompensated, chronic right-side cardiac insuffisiency, chronic pancreatitis, gallstones.

We ask our fellow organizations for an advise - how to change this situation, what have you done to achieve better treatment?
Out continuous meetings with the public health institutions in the last 3 years don't give any results.

Looking forward to your reply.

Svetlana Atanasova
Secretary
Association "Mucoviscidosis" Bulgaria.
bam_cf@abv.bg
http://www.lifewithcf.org/

Нужда от подкрепа за болните от муковисцидоза в БГ

2011-02-02T11:58:00.000-08:00

Скъпи приятели,

Спешно се нуждаем от становище за хигиенните норми и стандарт за антибиотично лечение на пациенти с муковисцидоза. Вече трети наш пациент лекуват в пулмологично отделение в стая със още 5 пациента, единият от които е със съмнение за туберколоза. Отново искат да изпишат-тежко болен от МВ с температура.

Състоянието му:
Възпалителен тласък, рецидивиращ пневмоторакс, редренаж, декомпенсирана-дихателна недостатъчност, втора степен белодробно сърце-субкомпенсиран стадий, изострена хронична десностранна сърдечна недостатъчност, хроничен пакриатит, камъни в жлъчката

Вече не знаем към кого да се обърнем за помощ. Все още няма стандарт в България. Все още ни лекуват като обикновена пневмония.

Обръщаме се към сродните оранизации, моля Ви, дайте ни съвет как да променим това, как е при вас и как сте го постигнали. Непрекъснатите срещи с институциите не дават резултат вече трета година, имаме нужда от съвет.

В очакване на вашите отговори!

Светлана Атанасова
секретар-координатор
Асоциация "Муковисцидоза''
bam_cf@abv.bg
http://www.lifewithcf.org/

Dear friends,

We urgently need your official opinion about the hygienic requirements and standards for antibiotic treatment of patients with CF. There is a third person with CF that's being treated in a pulmologic ward sharing a room with 5 more patients, one of which suspected to have tuberculosis. The doctors again want to send home a sick CF patient with high temperature.

He now has inflammation, relapsing pneumothorax, redrainage, decompensated breathing unsufficiency, second stage of pulmonary heart - subcompensated, chronic right-side cardiac insuffisiency, chronic pancreatitis, gallstones.

We ask our fellow organizations for an advise - how to change this situation, what have you done to achieve better treatment?
Out continuous meetings with the public health institutions in the last 3 years don't give any results.

Looking forward to your reply.

Svetlana Atanasova
Secretary
Association "Mucoviscidosis" Bulgaria.
bam_cf@abv.bg
http://www.lifewithcf.org/

Когато нещата се влошат...

2011-01-29T15:43:00.000-08:00

Одавна не съм писала...

От къде ли да започна? Може би от там, че майчината интуиция някак ми подсказваше, че нещо не е наред и ще се случи. Неспокоен сън, вътрешен страх, след ден-Сашето започна да кашля. Сигнал, червената лампичка светна.И колелото се завъртя с бясна скорост

Преди това от 30.11.2010г - 14 дневна терапия с Терцеф, венозно, вкъщи. Наех медицинска сестра, купих всичко необходимо, за да не постъпваме в болница и започнахме терапията под лекарско наблюдение.

И наново:

06.01.2011г. Първи преглед в Димитровград. Лечение CEDAX орално.

07.01. Втори преглед вкъщи, тъй като температурата се задържа до 39.6. Включваме Амикацин венозно на 12часа. Позвъних в отделението в Пловдив, където дежурната сестра ми каза, че няма никакви места в цялата детска клиника и за събота и неделя няма никой за изписване. Това означаваше, че трябва да оправяме нещата на местна почва. Събота, неделя температурата не спадна, макар че вляхме и 2 банки за оводняване. В отделението в Димитровград могат да ни приемат по пътека ПНЕВМОНИЯ, но най-високия клас антибиотик, които да ни поставят е цефтриаксон, този с който я лекувахме само преди половин месец. Освен това, ако ни приемат там с тази пътека, но решат да ни препратят в Пловдив или другаде, това означава че тукашната болница не получава заплащане по-пътеката независимо колко дни е лежал пациента. Сумата за нея получава втората болница, която довършва лечението.

Ако ли пък не ни препратят, а успеят да ни излекуват, то в рамките на 30дни не можем да влизаме по същата Клинична пътека дори в друго лечебно заведение. Нямах голям избор освен да се моля лечението да има ефект. В неделя след като температурата не спадна заменихме цедакса с химиотерапевтик - TAVANIK, който е и за гадната бактерия Псевдомонас. Той е достатъчно вреден за целия подрастващ организъм, но от двете злини трябва да избереш по-малката и да се молиш. През това време вените не издържаха, цялата беше надупчена, само и само да се влива антибиотика, без който не можем.

Понеделник сутринта след като поставиха антибиотика във вената, но тя беше толкова пропусклива, че цялата ръчичка отече и се зачерви, защото обезводняването не може да се избегне, колкото и да пием през устата, реших че няма как, ще се тръгва за Пловдив. Кашлицата продължаваше, температурата също, а цялостното и състояние беше много влошено.

Бях много притесена, обадих се на доктор Генкова, че не сме добре и трябва да постъпим в отделението и тя само ми каза - "Тръгвайте, ще измислим нещо да ви приемем". Имах нужда от този отговор, толкова съм и' благодарна за това.

Въпреки, че не знаех къде и как ще ни приемат приготвих светкавично багажа и тръгнахме с колата. Добре че имаме баба, която да гледа Вики и Тео не беше на работа да ни закара до там.

Приеха ни в самостоятелната стая, назначиха Европейско лечение, отношението беше страхотно.

А състоянието на Сашето-тежко. Обезводнена, интоксикирана, отпаднала, задръстена от секрети, с кислород 50, завишена захар... 5 дена беше денонощно на кислород, 5 инхалации дневно, почти нищо не ядеше, уморяваше се и и' ставаше лошо, ако стои права. След като направиха 2 профила за захарта, пръстчетата и те бяха надупчени, дойде и другата новина - преддиабетно състояние и диета. Тя го изживя много тежко, и още не спира да повтаря, че след няколко месеца ще започне да яде всичко. Толкова обича сладко, шоколад... Но щом трябва, трябва. Другото, от което трябва да я спра е ходенето в училище. Това също много и' тежи, но няма как. Вики също не ходи на градина. Така е за сега.

Изписаха ни на 20.01.2011г. Състоянието и' се подобри, храчките се изчистиха и сега сме вкъщи. Започнахме да дишаме тоби по схемата, ядем черен хляб, нищо пържено, сладко и медено. Наблягаме на плодовете и зеленчуците.:)

Аз съм солидарна с нея, ям черен хляб, но пък имам вълчи апетит. Вики се съобразява с кака си, не яде сладкиши пред нея, за да не я дразни, "защото кака е на диета".

Този път няма да описвам моите чувства, защото си представям как се е чувствала Сашка, но го издържа.

Тя е едно смело и умно дете, толкова много я обичам, уча се от нея вече.
споделяне в социални мрежи

Начин на живот с CF

2011-01-06T05:56:00.000-08:00

Искам да уточня, че всички тези лекарства и терапията, която правят ги имат пациентите в "Нормалните" държави. Тук в България има само 3 медикамента, които получават пациентите, останалото е борба за оцеляване, преживяване, страх и все по-малко надежда за подобряване на терапията, която е с изоставане от 20 години :(:(:(
Не казвам, че лекарите не знаят как, има няколко специалиста, но те са добри. Проблема е във финансирането, мотивацията и ангажираността.

http://www.facebook.com/video/video.php?v=456550037888#!/video/video.php?v=456550037888

бутони към социални мрежи

Муковисцидоза

2010-12-12T10:29:00.000-08:00

Pseudomonas aeruginosa Инфекции

Pseudomonas aeruginosa Инфекции: Лечение

ATS 2009: прах за инхалация Tobramycin безопасни, ефективни за лечение на Pseudomonas aeruginosa в муковисцидоза Пациентите

Муковисцидоза, гръдни

ОБОБЩАВАНЕ в края на 2010г. ...

2010-12-06T01:43:00.000-08:00

05 Септември, 2008

Как стоят нещата в България за болните от муковисцидоза?

06 Септември, 2008

Поредното нехайство, непрофесионализъм и безумие!

15 Септември, 2008

МОЛЯ, ПОДКРЕПЕТЕ ПЕТИЦИЯТА В ИМЕТО НА ЖИВОТА НА ДЕЦАТА НИ!

Ето линк към петицията ТУК

08 Октомври, 2008

Дишането – това е живот.

27 Ноември, 2008

„SOS за болните от муковисцидоза”

Пациенти настояват за създаването на клинична пътека муковисцидоза

Пациенти с генетично заболяване не доживяват пълнолетие

16 Януари, 2009

„Няма неизлечимо болни, има престъпно изоставени”

15 Март, 2009

До кога ще е така???

Накрая искам да изразя собственото си мнение като родител на дете с МВ.
Повече няма да се примирявам и да гледам безучастно как детето ми умира от безхаберието на...
Още повече, че благодарение на интернет научих как се лекуват децата в чужбина. След като там пациентите с МВ имат средна продължителност на живот 50г., а в България тя е 12-13г., значи има надежда за нашите деца. Ще се боря докато не постигнем същите резултати и тук. Колкото и безумно да звучи това.

11 Ноември, 2009

Писмо до едно предаване...........

Уморих се да обобщавам, от началото до края - няма никакъв напредък...

сподели ме

"Човек на годината" 2010 - номинации

2010-11-27T02:11:00.000-08:00

сподели ме

Анета Феодорова и Светлана Атанасова в предаването Сутрин с BBT по повод техните номинации за приза "Човек на годината"
Част 2:

Част 1:

Отново гадната действителност...

2010-11-26T13:49:00.000-08:00

Лозинка отново има нужда от помощ.

Тъй като нашата държава продължава да загърбва лечението на болните от муковисцидоза, отново наш пациент трябва сам да си търси средствата необходими за неговата животоспасяваща терапия. Това е непосилно, ако си сам, затова апелирам към всеки, който може да помогне, моля Ви, тя разчита единствено на вашето благоволение и доброта. Нека не оставаме безучастни, аз вярвам в подкрепата Ви, благодаря!

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=197:2010-11-26-21-17-34&catid=42:zovzapomosht&Itemid=63

бутони за социални мрежи

Цистична Фиброза Ноември 2010- Втор Дел

2010-11-21T23:14:00.000-08:00

21 ноември 2010

2010-11-21T09:11:00.000-08:00

21 ноември - Международен ден на болните от муковисцидоза

2010-11-10T01:37:00.000-08:00

Моля всеки, който иска да се включи в организирането му тук в България или има предложения да пише на електронната поща на Асоциация "Муковисцидоза": bam_cf@abv.bg
или да се обади на телефон:
0899 850441 - Светлана Атанасова;
0878 916299 - Анета Феодорова.

Вашата подкрепа е важна за нас!

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_fireboard&Itemid=26&func=view&id=585&catid=13

Интервю - Международен ден на болните от муковисцидоза 21 ноември 2009г.

Интервю 2010г.Майката на единственото дете с муковисцидоза в област Хасково номинирана за "Човек на 2010 година"
23 ноември 2010

Преди 1 година: http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=149:2009-11-19-10-01-41&catid=41:helpam&Itemid=41

Кръгла маса на тема „Пациентските организации като фактор за формиране на здравна политика“

2010-11-04T01:41:00.000-07:00

Кръгла маса на тема „Пациентските организации като фактор за формиране на здравна политика“ се проведе на 29 октомври 2010 (петък) в Пловдив. Организатори са Национален алианс на хора с редки болести, Българска асоциация за промоция на образование и наука и Италиано-българска фондация – Пловдив. Д...омакин на срещата е областният управител на Пловдив – инж. Иван Тотев. Модератори на кръглата маса: г-жа Мариела Бочардо, г-н Владимир Томов и доц. Румен Стефанов. Г-жа Бочардо е депутат в Италианския парламент и автор на редица законопроекти в областта на здравеопазването и социалните грижи, има дългогодишен поглед върху ролята на пациентите от насърчаване на научноизследователски дейности до иницииране на законодателни промени. На кръглата маса бяха поканени пациентски асоциации, медицински специалисти, представители на държавните институции и фармацевтичната индустрия.

Снимки: http://www.album.bg/bam_cf/zoom/25732678/146824

Покана за среща на членовете на Европейския парламент от Република България

2010-10-25T02:46:00.000-07:00

Уважаеми Членове на Европейския парламент от Република България,

От 15. до 21. ноември 2010 г. CF Европа и пациентски асоциации от 38 европейски страни организират Втората европейска осведомителна седмица на муковисцидозата (CF). В подготовка на седмицата, СF Eвропа организира среща на членовете на Европейския парламент, водена от д-р Питър Лийз, член на комисията по здравеопазването. Срещата ще се състои на 10. ноември 2010 г. от 13:00 до 15:00 часа, в Room ASP 7 F 387.

Тема на срещата ще бъде елимиринето на разликата в здравето и преживяемостта на болните от CF от различните региони в Европа.

Муковисцидозата (CF или кистична фиброза) е най-разпространената наследствена болест в Европа. Заболяването засяга белите дробове и храносмилателната система. Един от 30 европейци е носител на дефектния ген причиняващ CF. Повече от 40 000 деца и младежи в Европа имат CF—някои живеят до 50-годишна възраст, други умират петгодишни, в зависимост къде в Европа са родени.

Срещата в Европейския парламент ще обсъди начини за преодоляване на тревожната разлика в преживяемостта между различните европейски държави и ще създаде консенсус съгласуван от Европейския парламент и Европейската комисия, експерти по муковисцидоза и представители на пациентите.

В България има около 200 болни от муковисцидоза. Средната продължителност на техния живот е 12 години, докато в Европа средната продължителност на живота е 30 години, а в САЩ, Канада и скандинавските страни 40 години.

На срещата в Европейския парламент ще присъстват родители на болни деца от България, които ще разкажат за живота с муковисцидоза в нашата страна. Въпреки приетата Национална програма за редки болести в България, пациентите с муковисцидоза нямат достъп до качествена грижа и навременно лечение. Липсата на адекватни действия от страна на държавата води до отчаяние и ранна смърт.

Ние вярваме, че това положение ще се подобри и че с общи усилия това може да стане още днес.

Приложена е информация за срещата. Вашето присъствие ще означава много за болните от муковисцидоза в България и за повече от 50 000 пациенти в Европа, които водят ежедневна борба с тази фатална болест.

Моля, съобщете ни дали ще имате възможност да присъствате на срещата по муковисцидоза в Европейския парламент.

Благодарим Ви за Вашия интерес и подкрепа!

С уважение,

Анета Феодорова

(Заместник-председател на Асоциация „Муковисцидоза”) GSM: +359878 916 299

Светлана Атанасова

(Cекретар) GSM: +359899850441 begin_of_the_skype_highlighting +359899850441 end_of_the_skype_highlighting
Е-mail: bam_cf@abv.bg ; Интернет сайт: http://www.lifewithcf.org/

Асоциация "Муковисцидоза"

ДЕКЛАРАЦИЯ - "ЗА СЪГЛАСУВАНЕ НА ДИАГНОСТИКАТА НА МУКОВИСЦИДОЗАТА И ГРИЖИТЕ ЗА ВСИЧКИ ПАЦИЕНТИ В ЕВРОПА " - октомври 2010г.

Втора Европейска седмица за МВ

2010-10-19T15:51:00.000-07:00

Благотворителна изложба за децата с муковисцидоза

2010-10-17T15:10:00.000-07:00

БЛАГОДАРЯ ЗА ПОДКРЕПАТА!
http://www.facebook.com/?ref=logo#!/album.php?aid=25144&id=1697367898

Безплатни спирометрични изследвания на белите дробове

2010-10-13T06:25:00.000-07:00

Ще присъствам · Сподели · Обществено събитие

Час	14 октомври 2010 г. · 10:00 - 16:00

Място	София, Пловдив, Варна, Стара Загора, Видин, Плевен, Русе и Троян на 14 октомври между 10.00 и 16.00 часа на ключови места в градовете ще се организир

Създадено от:	Aneta Feodorova

Допълнителна информация	Жителите на 8 града ще имат възможността безплатно да тестват белите си дробове по случай отбелязването на Световния ден на спирометрията ...На 14 октомври 2010 г. - Световния ден на спирометрията, Българското дружество по белодробни болести, Асоциация на българите боледуващи от астма, Конфедерация „Защита за здравето” и Асоциацията на студентите по медицина ще организират редица инициативи на национално и регионално ниво. Денят на спирометрията ще се отбележи официално в осем града. В София, Пловдив, Варна, Стара Загора, Видин, Плевен, Русе и Троян на 14 октомври между 10.00 и 16.00 часа на ключови места в градовете ще се организират безплатни спирометрични изследвания на белите дробове на желаещите граждани. Събитията са част от националната информационна кампания “Здраве за белия дроб 2010”, която е официален партньор на международната инициатива “Година на белия дроб”. Спирометрията – златният стандарт при белодробното изпитване По същия начин, по който измерванията на кръвното налягане осигуряват прост, но все пак ефективен метод за проверка на сърдечносъдовото състояние, спирометричните тестове могат да помогнат за разкриване на ранни симптоми на множество белодробни заболявания. За инициативата Българското дружество по белодробни болести (БДББ) е официален партньор на международната кампания „2010 Година на белия дроб”. От февруари 2010 г. то стартира кампанията „Здраве за белия дроб 2010” с цел повишаване на обществената информираност и насочване на вниманието на отговорните институции към проблемите и предизвикателствата, свързани с профилактиката и лечението на болестите на белия дроб у нас. Като част от глобалната международна инициатива за 2010 г., БДББ си поставя за задача да популяризира здравословния начин на живот и ранното диагностициране на белодробните заболявания. Кампанията „Здраве за белия дроб 2010” ще се стреми да генерира социална, политическа и икономическа подкрепа за превенция и лечение на белодробните болести и да насърчи дълготрайно държавно и частно финансиране за изследвания на белодробни болести и научни разработки. Дейностите на кампанията обхващат отбелязването на световните здравни дни, изработване на информационни и промоционални материали, активна интернет комуникация, различни образователни инициативи и др. Повече може да научите от он-лайн пресцентъра на кампанията.

http://www.facebook.com/profile.php?id=1697367898&v=app_2344061033#!/event.php?eid=124714394249252&index=1

Блогатство.сом

2010-10-11T05:22:00.000-07:00

Невидими ангели

ТВОЯТ ПРЕКРАСЕН ДЕН Е НА ЕДНА УСМИВКА РАЗСТОЯНИЕ

http://blogatstvo.com/blogatstvo/spiritual/angels-unknown/?awesm=fbshare.me_AUbMi

Стандарти за грижа за пациенти с муковисцидоза: Европейски консенсус

2010-10-10T02:53:00.000-07:00

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=85:2009-03-13-17-52-11&catid=44:antibiotic&Itemid=47
http://www.elsevier.com/framework_products/promis_misc/2005.pdf

ИЗТОЧНИК: http://www.ecfs.eu/publications/consensus_reports
Standards
of care for patients with cystic fibrosis: A
European consensus
Kerem E, Conway S, Elborn S,
Heijerman H for the Consensus Committee
Journal of
Cystic Fibrosis 2005; 4: 7-26

Ранно диагностициране и превенция на белодробните инфекции при кистична фиброза-CF.

2010-10-10T02:44:00.000-07:00

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=29:-cf&catid=44:antibiotic&Itemid=47

http://www.elsevier.com/framework_products/promis_misc/2004.pdf

ИЗТОЧНИК: http://www.ecfs.eu/publications/consensus_reports
Early
intervention and prevention of lung disease in
cystic fibrosis: a
European consensus.
Döring G, Høiby
N for the
Consensus Study Group
Journal of Cystic
Fibrosis
2004; 3: 67-91.

ДЕКЛАРАЦИЯ - "ЗА СЪГЛАСУВАНЕ НА ДИАГНОСТИКАТА НА МУКОВИСЦИДОЗАТА И ГРИЖИТЕ ЗА ВСИЧКИ ПАЦИЕНТИ В ЕВРОПА " - октомври 2010г.

2010-10-10T02:27:00.000-07:00

DECLARATION OF SOUTH EASTERN EUROPEAN AND LITHUANIAN CYSTIC FIBROSIS PATIENT ASSOCIATIONS AND CYSTIC FIBROSIS EUROPE:
”TOWARDS HARMONIZATION OF CYSTIC FIBROSIS DIAGNOSIS AND
CARE FOR ALL PATIENTS IN EUROPE“

http://www.cfeurope.org/

The participants of the South Eastern European Cystic Fibrosis Conference (http://www.cisticna-fibroza.hr/Dubrovnik2010en/index.html), including our colleagues from Lithuania, hereby urge all European countries to implement “Standards of care for patients with CF: a European consensus” as the guideline for CF care at their respective national level (Journal of Cystic Fibrosis 2005 Mar;4/1/:7-26). This is particularly relevant for the participants of this meeting, given the recently substantiated marked disparities in the quality of care, resulting quality of life and thus patient survival in South-Eastern Europe (Lancet 2010 Mar 20;375/9719/ :1007-1013).
Cystic Fibrosis (CF) is the most common life threatening inherited disorder in European-derived populations. Although current treatments merely delay or relieve disease symptoms, people with CF who have access to adequate care, according to the European standards cited above, mostly live longer and better lives. Moreover, it has been clearly shown that early diagnosis facilitates proper multidisciplinary interventions which positively influence the overall course of the disease. However, in South Eastern Europe and Lithuania, access to proper diagnosis and/or care is generally inadequate, whereby too many children with CF are diagnosed late and/or are treated under different diagnoses, which leads to decreased quality of life, including premature death in childhood or adolescence. Given lower awareness of medical professionals in the cited region milder adult CF cases are usually not recognised.
We very much welcome scientific progress which promises causative treatment of CF! Therefore, it is of our prime responsibility to ensure that all patients have equal access to current treatment modalities now which will enable them to benefit from upcoming therapies.
Representatives of South Eastern European and Lithuanian CF patient associations endorse the recent European and Eurordis communication / recommendations for rare diseases, for which CF is often cited as a paradigm disorder: a) “Communication from the Commission to the European Parliament, The Council, The European Economic and Social Committee and the Committee of the Regions on Rare Diseases: Europe's challenges” /SEC(2008)2713; SEC(2008)2712/ (ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_en.pdf); b) EU Council „Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases“ 2009/C 151/02V (eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009:151:0007:0010:EN:PDF) and the Eurordis guideline for „Centres of Expertise and European Reference Networks for Rare Diseases“(www.eurordis.org/IMG/pdf/position-paper-EURORDIS-centres-excellence-networksFeb08.pdf), including the c) Council of Europe „Oviedo Convention“ for the „Protection of Human Rights and Dignity of the Human Beings with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine“ (conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/ Html/164.htm). Moreover, we wellcome the EU Council provision in its Recommendation which suggests that national plans or strategies for rare disease be adopted. Although, this is de iure relevant to current EU members, it is de facto applicable to countries which are still not part of the European Union. In this regard evaluation of decades of national and/or European epidemiologic registries demonstrate that care provided by multidisciplinary teams of qualified health professionals within dedicated CF centres, operating in accordance with Eurordis reference centre guidelines, is essential for optimal management and improved disease outcome in CF patients.
In accordance with the EU Council recommendation successful care for any rare disease requires close cooperation and continuous feedback from patient support organisations. Hereby, CF patient association representatives present at the Conference endorse these provisions and will aim at their implementation within their national health care systems, including all stakeholders (government, medical professionals and the public at large). We will also foster establishment of national plans for rare diseases in our countries in accordance with the Europlan project recommendations (www.eurordis.org/content/europlan-joint-action-national-strategies-and-plans-rare-diseases-all-eu-member-states).
The conference co-organiser “Cystic Fibrosis Europe” (CF Europe; www.cfeurope.org), which is a federation of national CF patient associations, representing more than 40.000 patients in 38 countries, urges all European countries to ensure that CF care, according to the European standards, be implemented in all children and adults with this disease. This organisation also endorses EU Council and Eurordis position statements. CF Europe was a model patient organisation for important Eurordis surveys published in the recent publication “The Voice of 12,000 Patients” (www. eurordis.org/publication/voice-12000-patients).
In summary, participants of the South Eastern European CF conference recognise and endorse the following issues as being crucial for establishing adequate care in CF:
“Standards of care for patients with CF: a European consensus ” should be accepted as the official guideline for CF care in all countries Multidisciplinary reference centres for CF should be established in accordance with European Commission, EU Council and Eurordis guidelines All CF children and CF adults should have equal and full access to medication and treatments recommended in the “Standards of care for patients with CF: a European consensus” and these should be covered by national health insurance Measures improving early and equal diagnosis of CF, such as neonatal screening, should be available to all newborns and infants at a nation-wide level, albeit neonatal screening should be followed by adequate care as stipulated above Each country should establish a national CF registry and participate in the European ECFS registry in order to benchmark national results and foster exchange of best practices Efforts fostering awareness and knowledge on CF in health care professionals and in the general public should receive full support CF families, including CF adults, should receive sufficient social support which will facilitate their quality of life and prevent discriminatory social barriers
We are convinced that the implementation of measures stipulated above will result in better care, substantially improved quality of life and longer survival in CF.
In summary, this Conference is thus an important step forward in the fight against Cystic Fibrosis in South Eastern Europe, and beyond.
Dubrovnik, October 2, 2010

CF Associations or representatives and professionals present at the Conference:
Croatian Cystic Fibrosis Association – Ms. Anja Kladar
Macedonian Cystic Fibrosis Association – Ms. Snežana Bojčin
Cystic Fibrosis Association for Republic of Srpska – Ms. Biljana Kotur
Cystic Fibrosis Association “Zehra Kalajdžid” Bosnia and Hercegovina – Mr. Elvis Bilalagid
Republic Serbia Association for help and support to people with CF – Mr. Dragan Đurovid
Association “Mucoviscidosis” Bulgaria – Ms. Svetlana Atanasova
National Alliance of People with Rare Diseases Bulgaria – Mr. Vladimir Tomov
Lithuanian Cystic Fibrosis Association – Ms. Lijana Kazlauskienė
Cystic Fibrosis Europe – President Ms. Karleen De Rijcke
Croatian Society for Rare Diseases – Prof. Ingeborg Barišid, MD, PhD
European Cystic Fibrosis Society Board Member (www.ecfs.eu) - Prof. Milan Macek, MD, DSc
Parent and allied health professional, Montenegro - Ms. Lidija Kijanovid

ПРЕВОД:

ДЕКЛАРАЦИЯ НА АСОЦИАЦИИ НА БОЛНИ ОТ МУКОВИДЦИДОЗА ОТ ЮГОИЗТОЧНА ЕВРОПА И ЛИТВА, И НА МУКОВИСЦИДОЗА ЕВРОПА:
"ЗА СЪГЛАСУВАНЕ НА ДИАГНОСТИКАТА НА МУКОВИСЦИДОЗАТА И ГРИЖИТЕ ЗА ВСИЧКИ ПАЦИЕНТИ В ЕВРОПА "

Участниците в конференцията на Югоизточна Европа за муковисцидоза http://www.cisticna-fibroza.hr/Dubrovnik2010en/index.html, включително и нашите колеги от Литва, призовават всички европейски страни за прилагане на "Стандарти на грижите за пациентите с муковисцидоза: европейски консенсус" като насока за грижи над болните от муковисцидоза на съответното национално ниво (списание Cystic Fibrosis 2005 Maрт 4 / 1 / :7-26). Това е особено важно за участниците в тази среща, като се имат предвид наскоро обоснованите отбелязани различия в качеството на медицинските грижи, в резултат на качеството на живот и съответно оцеляването на пациента в Югоизточна Европа (Lancet 2010 20 03; 375 / 9719 / :1007-1013 ).

Муковисцидозата (CF) е най-често срещаното животозастрашаващо наследствено заболяване сред европейците. Въпреки че текущите процедури просто забавят или облекчават симптомите на заболяването, хората с CF, които имат достъп до адекватни грижи, в съответствие с европейските стандарти, цитирани по-горе, най-често имат по-дълъг и по-добър живот. Освен това, ясно се показва, че ранната диагностика улеснява правилните мултидисциплинарни интервенции, които влияят положително на цялостното протичане на заболяването. Въпреки това, в страните от Югоизточна Европа и Литва, достъпът до правилна диагноза и / или грижи, е като цяло недостатъчно, като твърде много деца с муковисцидоза са диагностицирани късно и / или са лекувани от други диагнози, което води до влошено качество на живот, включително и преждевременна смърт в детството или юношеството. Като се има предвид по-ниската информираност на медицинските специалисти в цитираните региони, по-леките случаи на заболели от CF възрастни обикновено не са признавани.

Ние приветстваме научния прогрес, който обещава лечение на причинителя на муковисцидоза! Ето защо нашата първостепенна отговорност е да се гарантира, че всички пациенти ще имат равен достъп до текущите методи на лечение в момента, което ще им даде възможност да се възползват от бъдещите терапии.

Представителите на сдруженията на пациенти, болни от муковисцидоза, от страните от Югоизточна Европа и Литва, подкрепят новите съобщения и препоръки на европейците и Eurordis за редките заболявания, в които CF често се цитира като примерно разстройство: а) "Съобщение на Комисията до Европейския парламент, Европейския съвет, Европейския икономически и социален комитет и Комитета на регионите относно Редките заболявания: предизвикателствата на Европа "/ SEC (2008) 2713, SEC (2008) 2712 / (ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_en.pdf) ; б) "Препоръка от 8 юни 2009 за действие в областта на редките заболявания" на Съвета на ЕС - 2009 / C 151/02V (eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:C:2009:151:0007:0010:EN:PDF) и насоките Eurordis за "експертните центрове и европейски референтни мрежи за редки болести" (www.eurordis.org/IMG/pdf/position-paper-EURORDIS-centres-excellence-networksFeb08.pdf), включително и в) "Конвенция Овиедо" на Съвета на Европа, за "Защита на човешките права и достойнството на хора във връзка с прилагането на биологията и медицината: Конвенция за правата на човека и биомедицината" (conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/ Html/164.htm).Освен това, ние приветстваме разпоредбата на Съвета на ЕС и нейната Препоръка, която предлага да се приемат национални планове или стратегии за редките заболявания. Въпреки че това е de iure свързано с настоящите членки на ЕС, то е de facto приложимо и в страните, които все още не са част от Европейския съюз. В тази връзка оценката на десетилетия национални и / или европейски епидемиологични регистри показват, че грижите, предоставени от мултидисциплинарни екипи от квалифицирани медицински центрове в рамките на специализирани CF центрове, които работят в съответствие с насоките на референтен център Eurordis, е от съществено значение за оптимално управление и подобряване на резултатите при болни от муковисцидоза пациенти.

В съответствие с препоръката на Съвета на Европа за успешни грижи за всяко рядко заболяване се изисква тясно сътрудничество и непрекъсната обратна връзка от пациентските организациите за подкрепа. С настоящото, представителите на пациентските сдружения на CF болни, присъствали на конференцията, подкрепяме тези разпоредби и ще се стремим към тяхното изпълнение в рамките на нашите национални здравни системи, включвайки и всички заинтересовани страни (правителство, медицински специалисти и обществеността като цяло). Ние също така ще насърчим създаването на национални планове за редките болести в нашите страни в съответствие с препоръките на проекта Европлан (www.eurordis.org/content/europlan-joint-action-national-strategies-and-plans-rare-diseases-all-eu-member-states).

Съорганизаторът на конференциятя, "Муковисцидоза Европа" (CF Europe; www.cfeurope.org), която е федерация на националните пациентски организации, което представлява повече от 40 000 пациенти в 38 държави, призовава всички европейски държави да гарантират грижи за болните от муковисцидоза, в съответствие с европейските стандарти, които да се прилагат за всички деца и възрастни с това заболяване. Тази организация също така подкрепя изявленията на Съвета на ЕС и Eurordis. Муковисцидоза Европа е модел на пациентска организация при важните изследвания на Eurordis, оповестени в скорошна публикация "Гласът на 12 000 пациенти" (www.eurordis.org/publication/voice-12000-patients).

В заключение, участниците в Югоизточна европейска конференция по муковисцидоза признават и потвърждават следните въпроси, които са от съществено значение за установяване на адекватни грижи при муковисцидоза:

• "Стандарти на грижите за пациентите с муковисцидоза: европейски консенсус" трябва да се приемат като официална насока за грижа за CF болните във всички страни• Мултидисциплинарните референтни центрове за CF болните трябва да бъдат установени в съответствие с насоките на Европейската комисия, Съвета на ЕС и Eurordis
• Всички болни от муковисцидоза деца и възрастни трябва да имат равноправен и пълен достъп до медикаментите и лечението, препоръчвани в "Стандарти на грижите за пациентите с муковисцидоза: европейски консенсус" и те трябва да бъдат обхванати от Националното здравно осигуряване
• Мерките за подобряване на ранната и равноправна диагностика на CF, като неонатален скрининг, трябва да бъдат достъпни за всички новородени и кърмачета на национално ниво, макар че неонаталният скрининг трябва да бъде последван от подходящи грижи, както е посочено по-горе
• Всяка страна трябва да създаде национален регистър на болните от муковисцидоза и да участва в Европейския регистър ECFS за сравняване на националните резултати, и да насърчава обмена на добри практики
• Усилията към насърчаване на информираност и познания за CF в здравните грижи и по-широката публичност трябва да получат пълна подкрепа• Cемейства с болни от муковисцидоза, включително и възрастни, следва да получават достатъчна социална подкрепа, която ще улесни тяхното качество на живот и ще предотврати дискриминацията на социалните бариери

Ние сме убедени, че изпълнението на мерките, посочени по-горе ще доведе до по-добри грижи, значително подобрено качество на живот и по-продължително оцеляване с муковисцидоза.

Накратко, тази конференция е важна стъпка напред в борбата с муковисцидозата в Югоизточна Европа, и извън нея.

Дубровник, 2-ри октомври 2010 година

CF сдружения или представители и специалисти, присъствали на конференцията:

Хърватска асоциация Муковисцидоза - г-жа Аня Кладар

Македонска асоциация Муковисцидоза - г-жа Снежана Бойчин

Асоциация Муковисцидоза, Република Сърбия - г-жа Биляна Котур

Сдружение Муковидцидоза "Зехра Калайджич",

Босна и Херцеговина - г-н Елвис Билалагич

Асоциация за помощ и подкрепа на хора с муковисцидоза,

Република Сърбия - г-н Драган Джурович

Сдружение Муковисцидоза, България - г-жа Светлана Атанасова

Национален алианс на хора с редки болести, България - г-н Владимир Томов

Литовска асоциация Муковисцидоза - г-жа Лияна Казлаускиене

Муковисцидоза Европа - председател г-жа Де Карлийн Рийке

Хърватско общество за редки болести - д-р Ингеборг Баришич, MD, PhD

Европейско общество Муковисцидоза - член на управителния съвет (www.ecfs.eu) - проф. Милан Мачек, MD, DSc

Родители и свързани с тях здравен специалист, Черна гора - г-жа Лидия Kиянович

ПРЕДСТАВЯНЕ НА АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА" БЪЛГАРИЯ 2010г.

Presenting Association Mucoviscidosis, Bulgaria

The Bulgarian Association Mucoviscidosis (AM) was established as a parent-patient organization in March 2008. It is registered as a national nonprofit, nonpolitical organization with the mission to improve the quality and duration of life of CF patients in Bulgaria.

CF patients in Bulgaria suffer without treatment and die early. The average life expectancy is 12 years, second-to-last in Europe. Most physicians share the outdated understanding that the disease outcome is childhood death and treat CF patients accordingly. Our goal is to improve the standard of care for CF in Bulgaria, from symptom-based and localized in hospitals to multidisciplinary, integrated, continuous treatment that does not interrupt patients’ social lives.

Challenges

1. No common standard of treatment of CF in Bulgaria.

2. Lack of trained pulmonologists and health professionals specialized in the treatment of CF.

3. National CF registry does not exist, and official data on CF patients is not available. Unofficial data lists approximately 200 patients, with 23 of them older than 18 years.

4. No specialized CF Center or a national consultant on CF.

5. Low-quality inpatient and outpatient treatment of CF patients. The care of CF patients is entirely in the hands of families at home, without appropriate medical monitoring and supervision.

6. Little access to necessary medications. Only Creon, Pulmozyme, and TOBI 300 are available to patients.

7. No medical equipment is provided to patients, such as inhalers, nebulizers, oxygen machines, flutters, vests, etc. CF patients do not have access to multivitamins and highly caloric dietary supplements.

8. No dedicated clinical pathway for cystic fibrosis. CF is included in clinical pathways for pneumonia, which are not adequately financed to cover long enough hospital stays and strong enough treatments for CF patients.

9. In hospitals, no rooms are allocated for CF patients. Upon admission, CF patients share a room with patients suffering from various acute respiratory infections. No contamination and disinfection control is practiced. As a result, hospitalized CF patients often become infected with various resistant bacteria.

Successes

1. Inhaled antibiotic TOBI 300 was made available to CF patients free of charge.

2. Advocacy: Advocated for CF patients and represented their rights before government organizations and institutions, such as the National Health Insurance Fund, the Ministry of Healthcare, and the Commission on Discrimination. We are a member of the Confederation for Protection of Health, a national patient organization representing the interests of Bulgarian patients.

3. Awareness: Through active presence in the national media, we were able to raise the level of awareness about CF and the problems faced by Bulgarian CF patients. Twice we have marked the European CF Day: in 2008 with a press conference, and in 2009 by distributing 65 roses to members of the Bulgarian Parliament and giving an interview that was broadcast by several TV stations. On June 1, 2009 we organized a successful fundraising event in celebration of the Children’s Day, followed by other two fundraising events.

4. Networking: We participated in the First Balkan CF Conference in Macedonia in 2009, and in May of 2010 we organized the First Educational Seminar for Cystic Fibrosis with support from the informational Center for Rare Diseases and Orphan Drugs in Plovdiv, Bulgaria, and CF Europe. We also have participated in all conferences for rare diseases, most recently in St. Petersburg, Russia.

Ongoing Work

Complaint to the Commission on Discrimination was lodged on March 17, 2008 by a parent committee lead by Svetlana Atanasova, and supported with a complaint by Association Mucoviscidosis on November 21, 2008. The first hearing took part on January 12, 2009, followed by a hearing on January 21, 2009.
A Petition was filed with the Ministry of Healthcare, the National Health Insurance Fund, the Child Protection Agency, the President of the Parliament of Republic of Bulgaria, the President of the European Parliament, and the World Health Organization, supported by 1500 signatures.

Conclusion

Despite multiple meetings with representatives of the Ministry of Healthcare over the years, all we have received is unfulfilled promises. We continue to raise funds to purchase medications for individual patients who are most sick. Our gratitude goes to CF Europe for donating flutters and nebulizers, and to CF Germany and CF Greece for donating medications. Unfortunately, these endeavors, while very noble, cannot substitute for an adequate national healthcare policy.

Although young, the Bulgarian Association Mucoviscidosis is made up of determined and hard-working CF families. We welcome any form of advice, support, training, or assistance from CF organizations throughout Europe so we can advance the level of CF care in Bulgaria and improve the quality of life of our patients. Your help is our lifeline. Thank you!

http://www.lifewithcf.org; E-mail: bam_cf@abv.bg

atanasova.1972@abv.bg; Mobile: (+)359899850441;

aneta_chaika@abv.bg; Mobile: (+)359878916299

Искам да помогна на болните от муковисцидоза. Гласувайте за тази идея

2010-09-20T07:58:00.000-07:00

http://www.refresheverything.com/helpbabiesbreathe

НАХРБ организира шествие с мото „ За равен шанс на нашите деца” 17.09.2010г. от 16.00 часа

2010-09-16T03:24:00.000-07:00

Място

гр. Пловдив

Начало на шествието ще е от подлеза до „Дом Левски” и ще завърши пред община Пловдив с писмо-обръщение към Мин. предс. г-н Б. Борисов.

Създадено от:

Национален Алианс на хора с редки болести

Допълнителна информация

По случай първия учебен ден, пациентски асоциации от Националния Алианс на хора с редки болести организират шествие с мото „ За равен шанс на нашите деца”.

За пореден път хората с редки болести търсят правата си за лечение, полагащо се на всеки български гражданин и разчита на подкрепата на обществото и управляващите.

С осигуряване на лечение децата с редки болести ще имат възможност да посещават училищните часове, водейки кач...ествен живот като своите връстници.

Протеста е и апел срещу дискриминацията спрямо засегнатите от редки болести българи и опитите на управляващите да спъват процеса за осигуряване на лечение на пациентите.

Обръщаме се към всички с молба за присъствие на тази инициатива на 17.09.2010 г. /петък/ от 16 часа като началото на шествието ще е от подлеза до „Дом Левски” и ще завърши пред общината със писмо- обръщение към Министър председателя на Република България , г-н Бойко Борисов.
Ще бъде почетена с едноминутно мълчание и запалена свещ паметта на децата, които не успяха да дочакат своето лечение.

Позитивното - храна за душата: Притча за молива - никога не си позволявай да се обезкуражаваш!

2010-09-12T12:37:00.000-07:00

Позитивното - храна за душата: Притча за молива - никога не си позволявай да се обезкуражаваш!

ВТОРА КОНФЕРЕНЦИЯ ПО МУКОВИСЦИДОЗА ЗА ЮГОИЗТОЧНА ЕВРОПА

2010-09-09T07:12:00.000-07:00

1 - 3 октомври 2010г. Дубровник / Хърватско

http://www.cisticna-fibroza.hr/Dubrovnik2010en/index.html

бутон за социални мрежи

НОВО!!! Диспансеризация за пациенти с МВ над 18 години

2010-07-26T03:33:00.000-07:00

Вече има диспансеризация за пациентите над 18 години.

ВЪЗПОЛЗВАЙТЕ СЕ

ТУК

Източник: http://www.nhif.bg/web/guest/58

Приложение 16 - Пакет дейности и изследвания на ЗЗОЛ по МКБ, диспансеризирани от лекар-специалист Дата: 22.12.2009 (439,0KB)

share button

Първи обучителен семинар за муковисцидоза - презентации

2010-07-12T03:40:00.000-07:00

АСОЦИАЦИЯ "МУКОВИСЦИДОЗА": http://www.lifewithcf.org/

Лечението е двустранен процес, а информацията е жизненоважна

ПРЕЗЕНТАЦИИ:

Муковисцидоза - /д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен; завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен център за деца, Пулдербос, Белгия/

CF_Resp_GI_-_bg.pdf

CF_Resp_GI_hand_outs.pdf

Муковисцидоза - бъдеще; /д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен; завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен център за деца, Пулдербос, Белгия/

CF_Future_Hope_бг.pdf
CF_Future_Hope_hand_outs.pdf
Физиотерапия: съвременни концепции и техники - Мириям Врайс /Университетска болница Льовен, Белгия/
Physiotherapy1_bg.pdf
bulgary_workshop_on_cystic_fibrosis.pdf

ИЗТОЧНИК:

Първи обучителен семинар за муковисцидоза - презентации и клипове

бутони към социални мрежи

Токсични връзки

2010-06-27T23:09:00.000-07:00

В живота ви има само три вида хора: тези, които ви оставят сами да се оправяте; тези, които ви помагат; и онези, които ви нараняват.

Хората, които ви оставят да се оправяте сами приемат страданието ви като досада и неудобство - те предпочитат да се държат на разстояние, за да се чувстват по-добре.
Онези, които ви помагат, имат силата и съзнанието да направят нещо повече за преодоляване на вашето страдание, отколкото сте способни самите вие.
А тези, които ви нараняват, искат ситуацията да не се променя, защото не взимат присърце вашето благополучие.

Пребройте честно по колко души от всяка категория имате в живота си. Това не означава да броите приятелите и любящите роднини като хора от втория тип. Оценявайте околните само по това как се отнасят към вас, когато имате трудности.
Когато ги преброите реалистично, следвайте следното поведение:

*Няма вече да споделям проблемите си с хора, които умишлено ме пренебрегват. Това не е добре нито за тях, нито за мен. Те не искат да ми помогнат, затова няма да ги моля.

*Ще споделям проблемите си с онези, които искат да ми помогнат. Няма да отхвърлям искрените предложения от гордост, несигурност или съмнение. Ще помоля тези хора да ми помогнат в лечението и ще им посветя по-голяма част от живота си.

*Ще се отдръпна от хората, които искат да ме наранят. Не е нужно да се конфронтирам с тях, да им вменявам вина или да ги нарочвам за причина на моето самосъжаление. Не мога да си позволя да поемам токсичното им въздействие и ако изхода е да се държа на разстояние от тях, ще го направя.

Дийпак Чопра

сподели бутон

Първи обучителен семинар за муковисцидоза - презентации и видео

2010-06-25T03:02:00.001-07:00

Тук ще кача цялата информация от проведения семинар за муковисцидоза в Пловдив - презентации и видео заснето с домашна камера.

ОЩЕ ВИДЕО: http://vbox7.com/user:viki_alex?p=allvideos

бутон за споделяне

Conjure One

2010-06-12T07:36:00.000-07:00

A standard of CF care in Bulgaria

2010-05-24T14:14:00.000-07:00

A standard of CF care in Bulgaria does not exist.
CF patients are hospitalized and treated as pneumonia patients. Very rarely a chest physical therapy may be administered to some hospitalized patients in certain clinics, which consists of massage and clapping on the chest.

More than 10 years ago, before the changes in the Bulgarian healthcare system, there was a small educational program on chest PT for parents in the Sofia clinic. This practice was discontinued in the late 1990s. Currently parents and patients are not being educated by anybody, the clinics do not have programs or staff for that.
Several patients have flutters and Pep masks. Only 4 mothers and 1 patient have been trained how to use them (at the CF Conference in Macedonia last year).

The CF care consists of the following:

1. All patients over age 4 receive nebulized Pulmozyme.
2. All patients receive nebulized NaCl 0,9%.
3. All PA positive patients receive TOBI-300.
4. All patients receive Creon 25.
5. All patients receive generic multavitamin (not specific for CF).
6. Very few patients receive food supplements of the type of Fresobin, as they are paid out of pocket and their price is prohibitive.
7. Parents administer massage and chest PT to their children without prescription or training by a medical professional but according to what they have seen on the Internet or feel may be beneficial.
8. Some pediatric clinics administer IV antibiotics every 4 months regardless of PA status.
9. Patients older than age 18 are the most vulnerable because there aren’t clinics to follow or treat them. There are no periodical lab tests or examinations, no access to physical therapists, no IV therapy.

The lack of multidisciplinary team approach and standard of care results in an average life expectation of 12.5 years. Bulgaria does not have a CF Center. Each specialist treats only within his or her specialty. Care is received mostly from pulmonologists during hospitalization for severe infection.

Association “Mucoviscidosis” 2010
http://www.lifewithcf.org; e-mail: bam_cf@abv.bg

Mobile: 0899/850441; 0878/916299

http://www.facebook.com/profile.php?id=1697367898#!/pages/BULGARIAN-CYSTIC-FIBROSIS-ASSOCIATION/231796354759

бутон за споделяне

ФАКТИ ЗА ЛЕЧЕНИЕТО НА МУКОВИСЦИДОЗА В БЪЛГАРИЯ

2010-05-24T14:02:00.001-07:00

* Има ли държавна политика в областта на лечението / подкрепата за тази болест?
В България няма единен съгласуван стандарт за лечение и наблюдение на болните от муковисцидоза, липсва център за диагностика и лечение, няма самостоятелна клинична пътека, няма регистър на болните. Липсва екипен подход, които да осигури качествен контрол над самото за6оляване.
Не получаваме помощ, както за техническите помощни средства, така и за реха6илитацията и физиотерапията.
Отпускат се 3 медикамента, които Министерството на здравеопазването осигурява безплатно по наредба № 34: Пулмозим, Креон и инхалаторния анти6иотик Тоби 300.
* Имате ли някаква кореспонденция с държавните органи?
Писани са много писма: до Министерството на Здравеопазването, Здравната каса, Президентството, Петиция до всички тези институции, имаме заведено дело в Комисията по дискриминация, а в момента във Върховен Административен съд. Провеждали сме множество срещи с представителите от МЗ и НЗОК, които до момента са дали резултат само за включване на медикамента Тоби 300, в наредба 34.
* Какви са наблюденията върху дарителството - получавате ли дарения, откликват ли хората?
Хората откликват трудно, защото заболяването е рядко, малко се знае, хората се трогват и стават съпричастни повече, ако се касае за познато, обществено-значимо заболяване. При нас е много трудно да обясниш, как един пациент с муковисцидоза ежедневно се нуждае от много на брой лекраства, хранителни добавки, калорична храна, рехабилитация...
Един дарител би бил удовлетворен, ако дарявайки усети, че е помогнал и допринесъл за
излекуването на един човек, а при нас това не се случва, децата ни имат постоянна нужда от помощ и въпреки това не могат да бъдат излекувани. Почти не постъпват дарения, ако все пак има дарение то е за конкретен пациент, който е в много влошено здравословно състояние.
* Как се третира заболяването в другите страни от ЕС?
В Европа има единни стандарти на лечение, центрове за лечение със специалисти по заболяването. В стандарта на лечение е застъпена цялата методика на лечение, както хигиената при обслужване на пациентите, така и дозировките на медикаментите, цялостното проследяване на всички пациенти, в единен регистър. Всичко това липсва в страната ни.
* Друга информация?
В Европа, хората с това заболяване живеят и след 50 години. Жалко е, че тук децата ни са отхвърлени от здравната система и никой не ги проследява, няма грижа и за семействата, в които винаги единият родител се налага да остане безработен, за да се грижи за болното си дете.
Много потискащ е факта, че в Европа, децата и големите с това заболяване живеят един нормален и достоен живот, а тук нямаме този шанс.

Асоциация "Муковисцидоза" 2010г.

НЕКА ТОВА СЕ ПРОМЕНИ - ЗАЕДНО МОЖЕМ ДА ГО НАПРАВИМ!

Миг ...

2010-05-21T14:36:00.000-07:00

Нети пот – чайниче за нос - се използва за отделяне на секрети от носа и синусите.

2010-05-21T14:16:00.000-07:00

Необходими принадлежности
нети пот (малко чайниче, 250-300 мл) солен разтвор (1 с.л. сол на 1 литър вода) хавлиена кърпа легенче или мивка носни кърпички

Процедура

Измий ръцете си.
Напълни чайничето със солен разтвор.
Затопли разтвора до телесна температура (37°С). Твърде горещ или студен разтвор действа раздразняващо.
Застани пред легенче или мивка и наведи главата си настрани.
Пъхни чучура на чайничето в едната ноздра и започни да наливаш от разтвора, като продължаваш да дишаш.
Водата ще се оттече през другата ноздра в легенчето или мивката.
Повтори процедурата през другата ноздра, докато използваш всичкия разтвор в чайничето.
След завършване на процедурата издухай леко носа си с кърпичка.

Почистване

След употреба измий всички принадлежности с гореща вода, подсуши ги и ги съхранявай на сухо, чисто място. Влажната среда развива бактерии.
Съхранявай маската в оригиналната й чанта, но без да я затваряш, защото може да са останали влажни места.

Пеп маска - позволява отделянето на секрети от белите дробове

2010-05-20T08:15:00.001-07:00

	Сглобяване на маската Вземи клапата с три отвора. Свържи я с маската чрез прозрачния отвор. Сложи избрания цвят тапичка-съпротивление върху отвора обозначен с “out”. черно бяло жълто синьо зелено оранжево червено кафяво Маската е готова за употреба. Използване на маската Седни на стол с лакти върху масата. Сложи маската на лицето си, така че да покрие носа и устата. Вдишай докато броиш до 4, без да вдигаш рамене. Задръж въздуха, докато броиш до 2. Издишай бавно докато броиш до 8. Не напрягай устата. Повтори 20 пъти, без да сваляш маската от лицето. След 20 вдишвания и издишвания свали маската и се отхрачи няколко пъти, за да изхвърлиш освободилите се секрети. Повтори цялата процедура 3 пъти. Почистване на маската След всяко използване маската се почиства, за да се предотвратят инфекции. Разглоби маската. Измий всички части с гореща вода и препарат. Изплакни обилно. Подсуши с чиста кърпа или кухненска хартия.

СТАТИЯ: Болните от муковисцидоза оставени на произвола на съдбата

2010-05-19T12:26:00.000-07:00

За рядкото генетично заболяване все още няма клинична пътека, не е изработен и здравен стандарт за лечение
Таня Тодорова
стажант репортер

И тази година пациентите с муковисцидоза (CF) останаха без клинична пътека, не е въведен и национален здравен стандарт за лечението им. Във Варненска област те са около 40, в страната - 180. Муковисцидозата попада в групата на редките заболявания. Тя е генетична и засяга дихателната и храносмилателната система. Засегнатите от нея живеят у нас средно 12,5 г., докато в другите европейски страни пациентите се радват на пълноценен и продължителен живот.
Не получаваме лечението, от което се нуждаем, твърди варненката Анета Феодоровна, зам.-председател на Асоциация "Муковисцидоза". Достъп до болница е възможен само ако пациентът е с остра инфекция и се налага спешен прием. Но дори и в такива случаи се оказва понякога, че свободни легла няма. Децата ни вегeтират, лекуват се по клинична пътека за хронична обструктивна белодробна болест или пневмония, по която НЗОК плаща 400 лв. Това е крайно недостатъчно, при положение че годишната терапия на пациент с CF може да достигне от 6000 до 10 000 лв., обясни Феодоровна.
Лекарствата, който осигурява безплатно Министерството на здравеопазването (МЗ), са 3 - пулмозил, креон и тоби 300. Това е нищожна част от необходимия набор медикаменти, останалите не се поемат от здравната каса. За сравнение - Гърция отпуска на своите граждани с муковисцидоза над 50 вида лекарства - инхалаторни антибиотици, бронходилататори, хранителни добавки, муколитици. След като се разбра, че и през т.г. няма да има самостоятелна клинична пътека, поне МЗ да приеме като алтернатива стандарт за CF, предлагат от Асоциация "Муковисцидоза". В някой държави, например в Белгия, такъв стандарт е приет преди повече от 20 г. , регламентирани са лечението, изследванията и терапията.
Състоянието на пациентите не се проследява, антибиограмите са некачествени, ниските дози и нередовният прием на антибиотиците са причина да сме държавата с най-висока смъртност, каза още зам.-председателката на асоциацията. И малкото лекарства, които се отпускат, пристигат със закъснение. Ако доставките в Пловдив са на първо число, във Варна са в края на месеца, а за лечение разчитаме изцяло на дарители, каза още Анета Феодоровна.
Тя сподели също, че на 29 май в Пловдив ще се проведе първия обучителен семинар по муковисцидоза като част от националната конференция по редки болести. На собствени разноски на форума ще дойдат лектори пулмолози от Център по CF към Университетската болница в град Лювен, Белгия. От CF Европа на всички присъстващи пациенти ще бъдат раздадени уреди за физиотерапия (флутери), които не могат да бъдат купени в България.
Трима варненски лекари от УМБАЛ "Св. Марина" са подали заявки за участие в семинара. На форума ще се обсъждат нови методи за лечение, за физиотерапия и лекарства. Логото на кампанията е "Лечението е двустранен процес, а информацията е жизненоважна".

ИЗТОЧНИК: http://more.info.bg/article.asp?articleID=848941&topicID=178&issueID=2843

Важно съобщение за семинара

2010-05-19T01:49:00.000-07:00

Първоначалната регистрация приключи.

Асоциация "Муковисцидоза" ще покрие транспортните разходи в размер до 40лв, както и ще осигури настаняване в хотел на хората, които пътуват отдалече, ще осигури самостоятелна стая за пациентите с муковисцидоза, на всеки заявил присъствие преди 03.05.2010г.

За регистрация след тази дата:

Всеки може да присъства на семинара, като се регистрира на място, няма да има такса регистрация за семействата с болен от муковисцидоза.

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view=article&id=177:2010-05-06-08-12-26&catid=18:2009-05-02-11-30-39&Itemid=65

Първи обучителен семинар за муковисцидоза 29.05.2010г.

2010-05-09T09:17:00.000-07:00

Първи обучителен семинар за муковисцидоза - ПРОГРАМА

2010-05-07T13:32:00.000-07:00

http://www.lifewithcf.org/

Организатори: Асоциация "Муковисцидоза", с подрепата на
Информационен Ценър за Редки Болести и Лекарства Сираци и CF Европа

11:00-11:15	Откриване на семинара
11:15-11:45	Муковисцидозата - предизвикателствата на една рядка болест доц. Иванка Галева, Детска клиника, УМБАЛ "Александровска"
11:45-12:30	Проблеми на дихателната система и лечение. Проблеми на храносмилателната система и лечение. Общи грижи д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен; завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен център за деца, Пулдербос, Белгия
12:30-13:30	Обяд
13:30-14:30	Нови терапии и лекарства. Обща дискусия д-р Марлийн Моенс, консултант в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен; завеждащ Отделение по муковсицидоза, Рехабилитационен център за деца, Пулдербос, Белгия
14:30-15:00	CF Европа Биргит Дембски, Германия, секретар на CF Европа
15:00-16:00	Физиотерапия - съвременен стандарт на грижи. Видеоматериал и практически демонстрации. Нови терапии Мириам Врайс, физиотерапевт в Центъра по муковисциодоза към Университетска болница, Лювен, Белгия; в центъра се следят 115 деца и 113 възрастни, както и 56 пациенти преди и след белодробна трансплантация
16:00-16:15	Кафе-пауза
16:15-17:00	Физиотерапия. Обща дискусия
17:00-17:30	Модел за изработване на рехабилитационен протокол за пациент с муковисцидоза д-р Радостина Симеонова, Медицински център "РАРЕДИС" - обучение и рехабилитация на хора с редки болести и техните семейства
17:30-18:30	Заключителна част. Закриване на семинара

Имаме уверението от CF Европа, че ще направят всичко възможно на семинара по муковисцидоза на 29-ти май 2010 да подарят на всеки присъстващ пациент или негов представител-родител по един флутер (уред за физиотерапия, който не се внася в България).

Първоначалната регистрация приключи.

Асоциация "Муковисцидоза" ще покрие транспортните разходи в размер до 40лв, както и ще осигури настаняване в хотел на хората, които пътуват отдалече, ще осигури самостоятелна стая за пациентите с муковисцидоза, на всеки заявил присъствие преди 03.05.2010г.

За регистрация след тази дата:

Всеки може да присъства на семинара, като се регистрира на място, няма да има такса регистрация за семействата с болен от муковисцидоза.

Дари Кръв, Спаси Живот!

2010-04-25T05:31:00.000-07:00

Първи обучителен семинар за муковисцидоза 29.05.2010г.

2010-04-07T14:56:00.000-07:00

Асоциация „Муковисцидоза” с подкрепата на Европейската CF организация и Информациoнен център за редки болести и лекарства сираци организира Първи обучителен семинар за муковисцидоза, който ще се проведе на 29 май 2010 в Пловдив. Събитието ще се състои в Конгресен център на НОВОТЕЛ – Пловдив.

Целта е да се представят новостите в европейските стандарти за лечение, поддържаща терапия, физиотерапия и грижи за пациента с муковисцидоза. Семинарът ще бъде и обучителен по отношение на физиотерапията, която е неделима част от цялостната терапия. Лектори ще бъдат медицински специалисти от чужбина, както и лекари от България, които имат опит с лечението на пациенти с муковисцидоза.

Мероприятието ще се проведе като паралелна работна среща към Първа национална конференция за редки болести и лекарства сираци.
За регистрация: http://conf2010.raredis.org/
http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=778
Първа национална конференция за редки болести и лекарства сираци: http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=773
Очаквайте подробна информация скоро на: http://www.lifewithcf.org/

КОНТАКТИ:

Анета Феодорова /зам. председател на АМ/
Варна; GSM: 0878916299
Светлана Атанасова /секретар-координатор на АМ/
Димитровград; GSM: 0899850441
Асоциация " Муковисцидоза"

Очакваме да ни се обадите, за да направим списък на желаещите да присъстват преди 30.04.2010г. Регистрацията можем да направим и ние, след като се свържете с нас, за повече ваши координати.
http://www.facebook.com/?ref=logo#!/event.php?eid=111986145493165

Муковисцидоза в Европа

2010-03-24T13:39:00.000-07:00

Муковисцидоза - Полша:
Фондация Матьо: http://www.mukowiscydoza.pl/

Македония: http://www.cf.mk/

Европейска ЦФ организация: http://www.ecfs.eu/home

Consensus report Early intervention and prevention of lung disease in cystic fibrosis:
a European consensus: http://www.elsevier.com/framework_products/promis_misc/2004.pdf

Лозинка отново има нужда от помощ и подкрепа

2010-03-12T11:58:00.000-08:00

Лозинка отново има нужда от помощ и подкрепа
Лозинка страда от рядкото заболяване муковисцидоза

Те,не се интересуват от Нас!!!

2010-03-11T02:43:00.001-08:00

http://bg.netlog.com/search/videos/videoid=bg-718137#

От няколко седмици се блъскат в мен противоречиви чувства. Опитвам се да мисля позитивно, да не съдя, да оправдавам действията или бездействията на всички нас в определени ситуации. Опитвам се да не изгубя вярата в доброто, което е заложено във всеки от нас. Опитвам се да се усмихвам, когато искам да крещя, да се смея, когато искам да рева... Опитвам се, но дали успявам...

Понякога е толкова трудно, че чак спразяващо, но няма друг изход...

Какво ме кара да се чувствам така, ох, ами всички безумия с които се с6лъсквам постоянно, и с които сме принудени да живеем.

Исках да летя...

2010-03-07T13:16:00.000-08:00

АВТОР: Вася Константинова
http://www.slovo.bg/showauthor.php3?ID=227&LangID=1

Пак исках да летя, но не можах,
защото като се издигнах над Земята,
крилете ми превърнаха се в прах
и полетях към бездната позната.

Тогава аз горчиво се проклех,
че пак опитах се да полетя...
За сетен път отново се заклех
желанието да летя да изгоря.

Безмилостно захвърлих го на клада,
но то дори и в пламъците оживя...
А аз разбрах – и всеки път да падам,
винаги ще се опитвам да летя...

http://silataevnas.dir.bg/_wm/news/news.php?nid=280372&df=45&dflid=3

Семинар МИЗЗО за лекарските грешки

2010-02-23T12:31:00.000-08:00

ИЗТОЧНИК: http://kzzbg.org/?p=773

Като част от заложените дейности по проекта беше проведен еднодневен обучителен семинар за представители на пациентски организации на 19 февруари 2010 г в гр. София.

Обучителният семинар беше на тема „Възможности, процедурите и регламенти за защита на пациентските права по съдебен ред и търсенето на обезщетения за претърпени имуществени и неимуществени вреди”.

Конфедерация "Защита на здравето"

2010-02-20T13:25:00.000-08:00

Конфедерация "Защита на здравето" вече представлява 25 организации

Интернет Медия БИГ.БГ 1/12/2009 8:30:00

Репортер Боби Чолакова

На 28 ноември се състоя Общо събрание на Конфедерация „Защита на здравето” /КЗЗ/ - най-голямата национално представена пациентска организация, съобщават от там. На форума в състава на КЗЗ бяха приети още десет нови неправителствени пациентски организации: Асоциация Алцхаймер България, Организация на таласемиците в България, Асоциация за репродуктивно здраве „Усмихни се”, Превенция и работа със зависимости „Само днес”, Български съюз на трансплантираните,

Надежда срещу СПИН, Българско сдружение на болните от лимфом, Дружество по хемофилия, Съюз на военноинвалидите и Национален алианс на редките заболявания. С това общият брой на членовете в Конфедерация „Защита на здравето” става двадесет и пет.

На Общото събрание бе решено още конфедерацията да се представлява от Владимир Томов като председател на Управителния съвет, Диана Хаджиангелова – като зам-председател на Управителния съвет и членовете на съвета Петко Кенанов, Мария Димитрова и Пенка Георгиева.

ИЗТОЧНИК: http://big.bg/modules/news03/article.php?storyid=43688

ИЗТОЧНИК: http://kzzbg.org/

Първична Пулмонална Хипертония

2010-02-17T21:59:00.000-08:00

http://bgphassociation.blog.bg/

Благотворителен концерт

2010-02-10T13:15:00.000-08:00

http://www.facebook.com/photo.php?pid=168127&o=all&op=1&view=all&subj=334703844552&aid=-1&id=1697367898&oid=334703844552#!/event.php?eid=334703844552

"Техника за емоционална свобода"

2010-02-10T13:10:00.000-08:00

http://news.plovdiv24.bg/136227.html

http://www.emozdrave.info

http://www.emozdrave.info/fees.html

Да помогнем...

2010-02-09T01:11:00.000-08:00

Ето как можете да помогнете на едно от онкоболните деца

февруари 8, 2010 at 8:12 pm (активизъм, здраве)

Авторката на тази книжка започна кампания за набиране на средства за Дени – едно от децата, които се нуждаят от лекарства, тъй като вече не се осигуряват безплатно, а в страната няма внос. Повече за кампанията можете да откриете в сайта на авторката на книжката, а за Дени да научите от блога на майка й. За проблема с лекарствата съм писала тук и продължавам търся информация.

Надявам се родителите на Дени да открият сметка, в която да можем да внасяме пари. Надявам се да научим и за други деца, които вероятно са в същото положение. Надявам се да разпространите информацията.

ИЗТОЧНИК: http://networkedblogs.com/p27248158

УСМИВКИ

2010-01-02T10:44:00.000-08:00

Интервю - Международен ден на болните от муковисцидоза 21 ноември

2009-12-30T08:27:00.000-08:00

http://www.bglog.net/blog/s_atanasovi/site/posts/?bid=36074

Интервюто е за Дарик радио по повод 21 ноември - деня на болните от муковисцидоза със Светлана Атанасова (това съм аз), родител на дете страдащо от това коварно заболяване.